Найти тему
Иосиф Гольман

Как полноценно жить с тяжелым заболеванием? Рассказ от первого лица

Екатерина Зубковская "Лодки" (из коллекции галереи "Арт-Гнездо")
Екатерина Зубковская "Лодки" (из коллекции галереи "Арт-Гнездо")

Сегодня крайне необычный материал. И, надеюсь, крайне полезный для читателей.

Прислала его для опубликования активная участница нашего блога. Причем, один из моих наиболее ярких и последовательных оппонентов. Мы не сходимся с ней по очень многим вопросам, в том числе, весьма важным для нас обоих. Что, впрочем, не мешает мне чувствовать к ней глубокое уважение из-за ее открытости и принципиальности. Отдельный респект - за сам факт ее жизни. А, главное, за высокое качество ее жизни, отягощенной серьезнейшим заболеванием. Думаю, что многие почерпнут из него пользу для себя.

Итак, вот авторский текст, без каких-либо моих правок:

"Я хочу рассказать о своей ситуации и о взаимодействии с Иосифом.
Начну с конца. Чтобы сразу было понятно интересно ли будет начало, и никто не тратил бы время впустую, не разочаровывался и не ругался бы потом в комментариях.
Итак. Я пришла к Иосифу по своей инициативе. Уже, в общем то, не нуждаясь не только в медикаментозном лечении, но даже и в психологе только отчасти.
Взаимодействие было полезным. И остается таким (я пользу получаю постоянно по сей момент). И вот теперь я расскажу обо всем последовательно.
У меня был период, когда невролог назначил мне прием транквилизаторов.
Для такого назначения были внешние причины. То есть меня хотели сжить со свету. В лицо мне заявляли о таких намерениях. Это дополнил экономический кризис. Отсутствие работы, как одно его следствие. И урезание социальных расходов властью, как другое следствие, так же для меня важное. Поскольку я являюсь инвалидом второй группы по эндокринному заболеванию: сахарный диабет, первый тип.

[С детства. Мне кажется, это важное уточнение - прим.И.Г.]

Оно не смертельное. Но. При условии постоянной гормональной терапии. Без нее для превращения в живое, но мало дееспособное, существо – достаточно месяцев, а для естественной смерти недееспособного живого существа – несколько лет.
То есть мне буквально было нечего есть и негде жить и дееспособность была по «шкале угроз» Иосифа (с которой я тогда еще знакома не была, но теперь могу выразить суть, применяя эту шкалу) – на 9 из 10 возможных. То есть у меня был некоторый запас медикаментов и отличный доктор, готовый некоторое время рисковать выпиской мне лекарств, невзирая на утрату мной этих прав. Но этого всего хватило бы на год призрачного благополучия. При самых благоприятных обстоятельствах. А при средне-статистических: на вдвое меньший срок.
При этом на мне лежала ответственность за дочь детсадовского возраста.
И так-то не особо радужная ситуация. А к ней надо присовокупить то обстоятельство, что моим преследователем стала моя старшая дочь.
Можно углубиться в суть конфликта, но мне кажется, что это уведет мое повествование от сути.
И да. Я не несчастная мать-одиночка. Я замужем. Муж работает. Именно это и позволило в итоге справиться с материальными тяготами.
Моральные…: эффект неожиданности сработал не в мою пользу.
Дочь у меня такая. Добра я от нее особо не ждала. В смысле не ждала никогда помощи. Но вот нападение на меня – сильно меня потрясло.
Приведу частный пример, чтобы было понятно, что я имею в виду под «не ожиданием помощи».
У меня инсулинозависимый сахарный диабет, имеющий в анамнезе лабильное (значит нестабильное) течение и бессимптомные гипогликемии. То есть амплитуда колебаний уровня глюкозы в моей крови чрезмерно широка. И, при чрезмерном понижении ее объема, я теряю сознание.
Это нормально: терять сознание при нехватке глюкозы. Ненормально не ощущать эту нехватку до потери сознания.
Здоровые люди хотят есть в таких случаях (когда сахар в крови на минимуме). Диабетики тоже. В дополнение к чему еще и: потеют, дрожат. Но хотя бы выраженный голод, как основной симптом, - обязателен и заметен.
Голодные обмороки не характерны в мирное время у благополучных людей. А голодный обморок – это, в общем, практически оно. То, что меня бессимптомно могло «уронить» довольно часто.
Потому что косвенных ощущений я лишена. Никакого голода, потливости, дрожания. Ничего. И гипогликемические комы в итоге.
Попадание в такое состояние – не внезапное. Человек сначала некоторое, не долгое (буквально минутное), время находится в состоянии сумеречного сознания. Оно чем-то походит на сильное алкогольное опьянение. Когда какие-то фрагментарные прояснения наступают. И человек контактирует с внешним миром. Но адекватное поведение: координация, например, и членораздельная речь ему уже недоступны.
Я всегда имею под рукой глюкозу. Чтобы успеть ее принять внутрь, в самом начале сумеречного сознания. Но иногда все-таки бывает, что не успеваю. Много раз я оказывалась в больницах, подобранная на улице, на земле людьми, вызывавшими мне скорую помощь. Для того, чтобы люди понимали почему я лежу на дороге, у меня в легко доступном месте находится «паспорт диабетика», в котором есть достаточные и понятные разъяснения для окружающих.
Иногда и дома такое могло случаться. Ну, например, я стою в коридоре. До сумки с сахаром – 2 шага, до стола с сахаром – 10 шагов, до прикроватной тумбочки, на которой тоже сахар есть – 15 шагов. В руках сахара нет. И даже 2 шага – уже не по силам.
Вот в таких случаях дома моя дочь, уже не малышка, а ребенок школьного возраста, всегда говорила мне:
Опять ты, надоела, из-за тебя нет покоя, я пошла (в школу, гулять, к подруге и т.п.), а ты тут оклемывайся пока что. Это твоя болезнь. И так я ее терплю постоянно. Так еще и возиться с тобой что ли?
Вот такая девочка. Я воспитательными методами не смогла справиться с этим ее природным качеством: равнодушием.
Я не жаловалась, ни себе, ни окружающим. Поскольку знала, что представляю собой не самое приятное зрелище во время гипогликемических кризисов. А тут все-таки ребенок. Надо делать поправку на это.
Беседовала с ней о том, что мои приступы могут закончится и фатально. А это плохо. И не столько потому что горе от моего ухода будет, сколько, уж точно, от кол-ва забот и хлопот, которые за этим последуют у живых.
Дочь слушала. И, как оказалось, мотала на ус.
Как только она обрела дееспособность, принялась меня преследовать. В основном рассчитывая, что я физически не выдержу. И моя болезнь загонит меня в могилу.
Т.к. гипогликемические комы совсем не безобидны. И человек, даже если не умрет, хотя риск умереть от них прогрессирует по мере увеличения кол-ва инцидентов, то может потерять дееспособность в устойчивой форме. Умственная и нервная деятельность страдают от такого течения гипогликемий. Ну и банально можно слюной во время комы захлебнуться. Внешне ее проявления похожи на эпилептические приступы.
Это тоже вполне устроило бы мою дочь. Т.к. позволило бы ей самостоятельно пользоваться жильем. А это большое искушение, которому она поддалась.
Из-за нее у меня возникли проблемы жильем (это очевидно вытекает из предыдущего текста), регистрацией, лекарственным обеспечением (без прописки ты теряешь многие социальные меры поддержки). Она возбудила со мной тяжбу по квартире, в которой мы проживали. Она докучала внутри жилья. И очень мучила младшую сестру стараниями добиться от нее какого-то сочувствия к своим действиям. От чего 5-летний ребенок просто приходил в недоумение.
Благо, маленькая счастлива с мамой и папой. Поэтому мы смогли ей разъяснить, что каждый может заблуждаться. Ее сестра в том числе. И время – расставит все на места.
А муж не давал мне умереть под гнетом обострений лабильного течения диабета.
Но вот работа не справилась терпеть мое ухудшившееся здоровье и простилась со мной. Тем более что сложности в экономике объективно требовали оптимизации, и я для нее подходила идеально.
Вот в период, когда я последовательно оказалась без прописки, лекарств и работы на выходе из длительных судебных разбирательств, я поняла, что постоянно размышляю:
- Я сейчас не приношу доход от работы. Здоровье на грани сохранения жизнеспособности, т.к. у меня сложности с мед. обеспечением и ухудшение течения болезни. Если меня не будет, то ребенок получит пенсию по потере кормильца. Из которой я не буду «отъедать» (как «отъедаю» от своей пенсии по инвалидности). И как объект для претензий и преследований я исчезну.
Куда лучше?
Но мне не хватало сил, чтобы это «лучше» реализовать. Суицид требует сил, как оказалось.
После взаимодействий с правоохранительными и судебными органами и постоянных угроз и издевательств старшей дочери, я потеряла силы. Мне хватало бодрости часа на 2 в день. Потом я продолжала выполнять обязанности, но сквозь пелену отупения от усталости.
При этом моим домашним могло от меня прилетать. Я срывалась на них. И на старшую в том числе. Чего она собственно и добивалась. И на что потом с упоением всюду жаловалась.
И я обратилась к неврологу. Который и выписал мне транквилизаторы. Это очень помогло. Хотя и не так, как я планировала. Я хотела, придя к неврологу, чтобы медикаменты помогли мне не срываться на членов семьи, экономить силы. И эти сэкономленные силы употребить на самоликвидацию.
Вместо этого эффект от транквилизаторов был следующий:
От хождения по тоскливому кругу «какая я никудышная, что от меня столько неприятностей и никакой пользы, не лучше ли «самоликвидроваться» я перешла в состояние «делай что должно, и будь что будет».
В первую очередь я осознала, что меня то после смерти, однозначно, преследовать не будет возможно. А вот оставшихся членов моей семьи – вполне. И это я себе не могу и не хочу позволить. Одной только пенсии по потере кормильца не хватит, чтобы эти последствия компенсировать.
Поэтому я нашла работу, чтобы не объедать семью. Закрепилась на ней, отважно израсходовав все запасы медикаментов, но улучшив самочувствие по возможности.
Оформила ипотеку на строящееся жилье.
Прописалась платно в какой то московской комнатушке и вернула себе обеспечение медикаментами.
Нашла жилье для съема.
Завершила судебный процесс полным своим «разгромом» (т.е. меня с мужем и младшей дочерью таки-выписали из квартиры, которую я купила за 15 лет до судебных разбирательств и прекраснодушно оформила на дочь).
Мы с младшей дочерью и мужем выехали на съемное жилье. Возможности контактировать с нами для старшей я устранила. (на всякий случай, для особо любопытных до чужих частных обстоятельств скажу, что попыток мирно договориться со старшей о взаимно приемлемых условиях взаимодействия я предприняла несчетное кол-во, все безуспешно, только распаляя ее упоенное издевательство над нами)
Далее я подняла свои личные дела, и активировала сбор застарелых долгов. В общем то я и до транквилизатора пыталась людям объяснить, что мне нужен возврат долга. Но без успеха. А тут я спокойно, без неуместной эмпатии, истребовала себе свое.
И, таким образом (чудесным до трудности поверить в его реальность), буквально за пару лет мы закрыли ипотеку. А через год после платной прописки у каких-то прохиндеев в комнатушке, мы купили скромный жилой домик на территории Москвы. В котором с полным правом зарегистрировались по месту жительства. И где летом с большим удовольствием отдыхаем.
Дополнительно я встала в очередь на получение высокотехнологичной медицинской помощи. Которая доступна инвалидам по ОМС. Получаю ее. И колебания уровня глюкозы в крови стали менее амплитудными. Впервые за всю мою жизнь. Сообщу, что возможность такой помощи по ОМС появилась всего несколько лет назад. И в разгар неприятностей, приведших меня к неврологу, она еще отсутствовала.
На текущий момент аренда тоже завершена. Поскольку нашу квартиру достроили.
Я работаю, муж тоже. Младшая дочь учится в школе. Остатки личных долгов, связанных с приобретением недвижимости, мы заканчиваем выплачивать. Вернулись приемлемые ежедневные возможности. Например: ездить летом на море, а зимой в горы (которые были выжжены действиями моей старшей дочери и смогли возродиться спустя пятилетку наших путешествий в радиусе работа-опека-суд-дом-работа).
Транквилизатор мне отменил врач. Благо, это был препарат не старого поколения и привыкания к нему не возникло.
Мыслей о суициде больше нет. И к конструктивной деятельности я способна. Коей и занимаюсь. )
А вот нервозность у меня сохранилась. Я дергаюсь от всего.
От: Свет включили, звук громкий, ДЗ не сделали, сменку потеряли, абонент вне зоны действия сети…
До: Какие-то отголоски социально-правового характера от произведенных надо мной издевательств дают себя знать.
Одинаково. С криком ура кидаюсь в бой до победы.
Мало того, что всем вокруг несладко. Но и я потом с трудом прихожу в норму, учитывая, что у меня эндокринное заболевание в анамнезе.
Вот с этой бедой я к Иосифу и пришла.
Хватило мне одного визита. Во время которого Иосиф мне дал рекомендации по способам «самопомощи».
Многие из них описаны в его статьях на Дзене. И мне очень помогли и помогают. Своей «ритуальностью». Они все требуют времени на исполнение. И, одновременно, не очень загружают мыслительный процесс. В результате пока ты пьешь воду-делаешь зарядку-сидишь в расслабленной позе: не остается времени «рвать и метать от ярости». Потому что надо вовремя на работу и в школу. ))
Расскажу детально о том, что у меня прижилось:
1. Теплое питье по утрам незадолго до еды. Вообще, эта процедура очень характерна для физиотерапии. И мне она напомнила детство в больницах. Там по утрам тоже давали теплое питье: выдохшуюся минералку Ессентуки №17. Ух как бодрило своим невыносимым вкусом! Но было полезно для печени и сопровождалось держанием теплой грелки натощак, на выше указанном органе. ))
А тут и вода вкусная, а не соленые Ессентуки без газа. И грелку не нужно держать. Пей себе воду. И заправляй постель, готовь завтрак.
Вообще, питье натощак само по себе хорошо тем, что организм таким образом просыпается. Я заметила, что после этой процедуры у меня завтрак благополучнее усваивается. Уровень сахара в крови стабильнее. И я сама тоже стабилизируюсь. То есть не паникую. А такое у меня по утрам бывало частенько. Я в своей задерганности ощущала спокойное состояние свое, как неадекватное. Дескать, я что-то упустила. И этот то и подкрадется. И ударит наотмашь по незащищенному месту. И начинала паниковать. А теперь – вода это все смывает )
2. Посчитать до 10 под ритуальные движения, прежде чем начать любые действия, если ситуация не касается непосредственной угрозы жизни и здоровью (никто из окна не выпадает, в воде не тонет или в огне не горит). Я перебираю пальцем левой руки пальцы правой и считаю до 10. 1 палец = 1 счет. К концу подсчета я, чаще всего, готова, если и жестко, то все-таки тихо заниматься ситуацией, заставившей меня этот ритуал совершить.
3. Сесть и расслабиться. Техника Шульца. Она у Иосифа описана. Так что не буду писать свое изложение здесь.)
Она, к слову, вернула мне стабильность в любимом занятии. Я эту технику выполняю перед сном. И после нее стала всегда читать книги. В том числе и потому, что удобное кресло для этого занятия находится у нас в домашней библиотеке. И, успокоившись, очень приятно почитать перед сном. )
В общем, пока я рекомендации выполняю, ум находит варианты справиться с житейскими сложностями. И ярость уходит.
Это ЗДОРОВО (ударение на первый слог))!
По моим ощущениям есть общее во всем, что я делаю по рекомендации Иосифа:
Я занята. Не отвлекаюсь. Не могу бежать спасать положение. Но голова при этом свободна. И может думать. Тем более есть над чем. И есть время на обдумывание.
И в результате, нередко надобность «сражаться до победы» исчезает. Но моя «пассивность» получается обдумана и уместна.
Приятным бонусом к выше описанным положительным результатам для меня стало то, что у меня улучшилось взаимодействие с домашними.
Если они, особенно муж, вечно находились в состоянии боевой готовности из-за меня. То ли мой диабет в отсутствие лекарств меня доконает, то ли я таки совершу непоправимое, затюканная обстоятельствами, то ли я из-за мелочи устрою дома цунами. Поэтому лучше схорониться в уголках и незаметно ждать, не раздражая меня, не нужно ли будет помочь по здоровью или удержать от суицида.
То теперь я не стала сангвиником. Холерический темперамент сохранился. Но я не только сержусь, но и радуюсь. А уж если сержусь, с привычной моим домашним бурностью, то они понимают, что у нас есть вопрос для обработки. И что мы сядем вместе и спокойно все решим, когда мама утихнет.
То есть мы стали конструктивно работать вместе. И радоваться этому гораздо больше и чаще, чем в неблагополучный период. Хотя и тогда я, как обычный холерик, изредка испытывала и проявляла положительные эмоции. Все-таки маленький ребенок их вызывает непременно. Так что и у меня они были.
Подводя итог скажу:
В идеале мне хотелось бы, чтобы мой негативный опыт не оказывал на меня влияния. И я перестала бы быть столь напряженной. Но это, видимо, невозможно. А жить надо с тем, что имеем. Как с диабетом.
И мы теперь живем. Моя семья, я и диабет мой. Который лично просит передать Иосифу благодарность. Т.к. эмоциональный покой стабилизирует гормональный фон. А стабильный гормональный фон уменьшает амплитуду уровня глюкозы в крови. Что, со своей стороны, помогает эмоциональной стабильности. Круг счастливо замкнулся. )
Вот в этом Иосиф очень нам помог.
Но без нормализации внешних обстоятельств ничего не вышло бы, как мне кажется".

Вот, собственно, и все.

Текст нестандартно большой для Дзена. Однако, думаю, что кому он нужен - дочитал до конца.

На сегодня - все.

Ниже - ссылки на статьи, которые имеют прямое отношение к только что прочитанному:

1. "Внутренняя картина болезни (ВКБ). Что это такое? И зачем нам это знать?"

2. "Про "крутую тетку". История от нашей читательницы"

3. "Диагноз и человек. Три примера и пять выводов"

Вопросы по тел./вотсап +7 9032605593

И, конечно, как всегда, любые замечания, споры, дискуссии и собственные мнения приветствуются. Чем больше лайков и активности читателей, тем большее количество новых людей будет привлечено к этим материалам. Давайте вместе менять вредные стереотипы о психических заболеваниях и людях, ими страдающих.