Семейный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз – вы вряд ли что-то узнали бы об этой болезни, если бы не история Ярослава из Елабуги. Редчайшая патология, когда из-за сбоя в организме собственный иммунитет атакует внутренние органы. Это верная смерть, если вовремя не провести трансплантацию костного мозга. Для Ярослава эта процедура, а значит и шанс на жизнь, стоила 19 086 608 рублей. Это был не просто счёт, а настоящий приговор. Но на помощь малышу пришли вы. И эта фантастическая сумма была собрана! И Ярославу провели ТКМ! Мальчик справился, 1 сентября он должен пойти в школу вместе с другими детками. Мы поговорили с его мамой и узнали, как дела у мальчика.
1. Расскажите, пожалуйста, как Ярослав чувствует себя сейчас?
На данный момент Ярослав чувствует себя отлично, мы занимаемся самообразованием, но дается это пока очень сложно.
2. Ярослав продолжает наблюдаться у врачей?
Раз в месяц мы сдаем необходимые анализы и результаты отправляем докторам в Израиль.
3. Вы писали, что уже вернулись домой. Как вы добирались в Елабугу в условиях карантина, были ли у вас какие-то проблемы с этим?
Как таковых проблем и сложностей не было. Заявку мы оставили через «Госуслуги», написали в МИД, что нам нужно вернуться домой после лечения. И наш папа решал вопросы в России, чтобы нас не оставили на обсервации в Москве, так как детям это очень сложно, особенно после трансплантации костного мозга. И из Москвы мы уже добирались до дома.
4. Ярослав наконец начинает жить жизнью, в которой нет тяжелой болезни. Расскажите, как проходят его дни?
Сейчас у него нет особых ограничений. Его распорядок дня очень простой, как у самого обычного ребёнка. Ближе к 8 утра мы просыпаемся. Затем водные процедуры и после уже завтрак. Он учится, играет, иногда мы выходим на прогулку. Все как у других здоровых детишек.
5. Акклиматизация после израильской жары даётся тяжело?
Было довольно тяжело, у Ярослава даже начался отит. Но сейчас он уже поправился.
6. Сбор на 19 миллионов рублей мы закрыли всего за полтора месяца. Это очень быстро. Вы ожидали, что будет такой отклик?
Конечно же нет, потому что это огромная сумма. Мы молились Богу, что бы это не затянулось и мы не упустили время. Слава Богу мы смогли это сделать.
7. Давайте вернёмся назад, в 29 июля 2019 года, в тот день, когда был закрыт этот сбор. Вы сможете вспомнить, как вам сообщили эту новость и что вы тогда почувствовали?
К сожалению, я не помню, кто мне сообщил эту новость. Так как я не так часто следила за сбором, потому что с младшим ребенком была уже в боксе на трансплантации (примечание: у младшего братика Ярослава тот же диагноз). Но я помню, как много писем пришло нам с поздравлениями от людей. Только к вечеру я поняла и осознала, что произошло. И это были слезы радости, и неожиданности, и веры в лучшее!
8. Ярослав пойдёт в этом году в школу?
Да, в этом году. Сейчас мы стараемся ему привлечь желание и интерес к учёбе. Но в саму школу он ходить пока не будет, врачи не разрешают посещать поэтому мы будем на домашнем обучении
9. Расскажите, сколько в общей сложности дней провёл Ярослав в больнице?
1 октября 2019 мы зашли в бокс и выписали нас 12.12.2019. А вообще на лечении в Израиле он был с 17 сентября 2019 и улетел домой 9 июня 2020.
10. Жизнь в больнице — это не только капельницы и палаты. Чем ещё занимались дети в больнице, которые шли на поправку? Ярослав успел завести друзей?
Так как Ярославчик у нас очень общительный и любознательный, он обзавелся друзьями не только среди сверстников, он дружил с социальными работниками, медсестрами и врачами.
11. Какой момент был самым сложным во время лечения?
После химии и пересадки начинается мукозит (обновление всей слизистой) это самый тяжелый момент, когда ребенок не может есть, не может пить, у него все болит, частая рвота и понос. На этом фоне у Ярослава началось кровотечение из носа, его очень долго не могли остановить, но врачи сделали все необходимое.
12. Коронавирус как-то повлиял на обстановку в больнице, где лечился Ярослав?
Мы не ощутили каких-либо проблем. Просто мы стали намного реже туда ходить, только тогда, когда без этого было не обойтись.
13. Сейчас, когда вы уже дома, расскажите, какие у вас появились планы на ближайшее будущее?
Мы не строим далёких планов, в ближайшее время хотим дать Ярославу образование, почаще вывозить его на природу, потому что он любит рыбалку.
14. Наши жертвователи написали сотни комментариев со словами поддержки Ярославу, очень быстро собрали нужную сумму и продолжают интересоваться судьбой мальчика. Скажите, вы ощущали их поддержку на всём этом пути?
Вы не поверите, это просто колоссальная поддержка, находясь в доли от дома в такой непростой ситуации каждое слово давало сил идти только вперед, только к победе. Абсолютно каждому мы благодарны за поддержу и веру в нас!
Другим малышам тоже нужна помощь прямо сейчас! Читайте истории наших подопечных и делайте пожертвования на сайте фонда любым удобным для вас способом здесь!