Поплутав витиеватыми переулками у Каширского шоссе, мы выехали к большому светлому зданию с большими воротами. По совету читательницы я сказала мужу доехать до конца забора - там открыт въезд на парковку перед зданием, ведь на самой улице Москворечье парковка и стоянка запрещены.
В здании мы разделись, обулись в бахилки и сказали охраннику о своём приезде. Нас вызвали, измерили нам температуру (даже малышам), велели запомнить цифры и отправили на второй этаж, в регистратуру. Надо отметить, в здании есть лифт, но дождаться его непросто - уже очень много маломобильных пациентов, которым он нужнее.
Пока Паша оформлял карту в регистратуре, я огляделась - коридоры чистые, персонал доброжелателен, мест для ожидания очереди предостаточно несмотря на ограничения по ковиду.
Доктор приняла нас точно в срок. Вимательно выслушав нас, осмотрев меня и Ивана, она заметила, что диагноз, который предположительно поставили Ванечке, определяется всего одним геном. По этой причине анализ этот не так уж, чтобы показателен - у людей с полной клинической картиной этого синдрома генетический маркер бывает отрицательным. (Для справки, у Ивана под вопросом синдром Рендю-Ослера-Вебера).
Далее доктор посоветовала нам сдать большие генетические панели, стоящие десятков тысяч рублей, но всё-таки дала направление в процедурный кабинет на сдачу того самого единственного анализа. Ответ придёт через три недели на электронную почту, что очень удобно.
Будем ли мы сдавать платную панель? Скорее всего, да. Знать, отчего у Ванечки случаются кровотечения, очень важно для его дальнейшей судьбы и программы абилитации.
Сдавать кровь из вены, мягко говоря, Ване непросто - мало того, что он вопит и усердно брыкается, так ещё и вен не найти. Единственное найденное удобоваримое место для забора материала нашли на руке, на тыльной стороне ладони. Это очень болезненно. У моей мамы редко находят вены в локтевом сгибе, так что она очень хорошо знает, как же больно сдавать кровь из вены на тыльной стороне ладони, из запястья и из прочих экзотических мест.
Персонал был учтив и вежлив, доктор выслушала нас очень внимательно и тщательно изучила выписки, направления, диагнозы и заключения других докторов. Она дала советы по дальнейшему ходу обследования и пригласила нас на повторный приём по результатам сданного анализа.
Чего я ожидала? Да чего угодно, только не такого бережного и доброго отношения специалистов, лояльности и терпения.
Что оказалось в итоге? После сдачи крови малыша не просто выставили за дверь с отцом, но даже сделали на пострадавшую ручку повязку, тщательно прижав бинтом ватку к руке. За это я очень благодарна. Персонал заранее предупредил о том, что малыша перед процедурой лучше напоить водой,а детский смех и малышковые игры ни у кого не вызвали обычного раздражения и воплей "уберите детей!!!!".
Ясно, что центр стал таким хорошим ну никак не за бюджетные средства, но кто как может, тот так и выживает. Были бы возможны сдачи больших генетических панелей бесплатно - они бы их брали бесплатно.
К чему я это написала? Чтобы те, кто только собирается ехать в этот центр, не боялись и не смущались, не терялись и не ждали негатива.
#медицина #абилитация #генетик #генетика #болезнь #лечение #диагностика #медики #дети #ребенок-инвалид #
