Вероника второй ребёнок в семье. Родители готовились к беременности, сдавали анализы, проходили обследования. Всё было хорошо.
«В апреле 2019 мы узнали, что скоро у нас появится малыш. Радости не было предела! Все готовились и ждали нового члена семьи», — вспоминает Эвелина, мама Вероники.
Девочка появилась на свет в срок. Показатели развития новорождённой соответствовали норме, поэтому врачи отпустили маму с дочкой домой уже на пятые сутки.
«До двух месяцев Вероника была обычным младенцем. Но вскоре мы поняли, что наша дочь очень слаба. Она не начала вовремя держать головку, не шевелила ножками. Мы обратились в поликлинику, прошли обследование, сдали генетический тест», – рассказала мама.
Тест сразу показал причину такого отставания в развитии. Оказалось, что у крохи редкий врождённый синдром, страшное смертельное заболевание – СМА. Крайне опасное, оно убивает ребёнка в возрасте до 2-х лет.
«Несколько первых дней я находилась где-то между небом и землёй. Я испытала всё: шок, отчаяние, полную потерянность, отрицание и безумную боль. Страх потерять свою дочь заставил меня взять себя в руки и начать искать выход!»
СМА атакует нейроны. В результате сигналы от мозга к мышцам начинают проходить всё хуже и хуже. Сначала ребёнок перестаёт двигаться, а затем, когда болезнь добирается до дыхательной мускулатуры, уже просто не может сделать вдоха.
Единственный препарат, способный вылечить СМА – это Золгенсма. Такая грозная болезнь отступает после всего 1 укола препарата. Золгенсма создаёт копию дефектного гена и восстанавливает выработку белка, обеспечивающего выживаемость двигательных нейронов. В результате терапии ликвидируется генетическая поломка, которая привела к потере моторных навыков и слабости.
Это инновационный и уникальный препарат. Его разрабатывали долгие годы. А когда наконец он был готов, то стал самым дорогим в мире. Чтобы получить спасительный укол, семья Вероники должна заплатить 173 561 868 рублей. Колоссальная сумма, которую даже сложно себе представить. А время уходит, у Вероники его осталось совсем мало.
Девочке уже один год. Со всем необходимым медицинским оборудованием её комната больше похожа на больничную палату. Каждый день она мужественно проходит через множество болезненных и неприятных процедур, чтобы остановить прогрессирование болезни. Из-за слабости дыхательной мускулатуры кроха во время сна нуждается в дополнительной поддержке, поэтому ночью её подключают к аппарату НИВЛ.
Вероника получает поддерживающее лечение, но этого недостаточно. Девочке как можно скорее требуется пройти терапию с применением Золгенсмы. Вот только оплатить лечение дочери самостоятельно родители не в силах.
«Сбор идёт медленно. Вероника должна успеть получить лечение до двух лет. Времени у нас мало. Часто по щеке Вероники стекает слеза. О чем она думает в этот момент — я не знаю. Что-то заставляет её так расстраиваться. Возможно, она хочет что-то взять или потрогать, но осознает, что это невозможно. Так проходит её детство! Детство, которое уже никогда не вернуть. Времени на спасение остаётся всё меньше и меньше, я боюсь не успеть. Дети не понимают ценность денег, но они очень верят в то, что мама всегда защитит и поможет… А я не могу, ничего не могу сделать...»
Девочке нужна поддержка каждого доброго неравнодушного человека. Сбор средств для Вероники ведёт фонд «Алёша». И вы тоже можете внести свой вклад в спасение крохи. Сделайте пожертвование на странице малышки, помогите спасти жизнь!
💖 Сделайте пожертвование удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с суммой пожертвования
- 💳 Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Вероники сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий