Детский церебральный паралич – неизлечим. Ребенок с ДЦП страдает в той или иной степени тяжести двигательными нарушениями и задержками развития, в следствие повреждений мозга, возникших в околородовом периоде.
Так если повреждения необратимы, значит ли это, что ребенок обречен на некую неполноценную жизнь, и почему семьи детей с ДЦП вынуждены постоянно обращаться к благотворителям за помощью?
Отвечаем по порядку. Каждая история абсолютно индивидуальна, все зависит от того, какие зоны мозга были задеты и какие были размеры поражения. И несмотря на то, что с возрастом объем поражения в головном мозге не увеличивается, состояние ребенка будет ухудшаться, если он не получает регулярно квалифицированную помощь. Поэтому начинать реабилитацию нужно именно в раннем возрасте, тогда есть хороший шанс избежать тяжелой инвалидности, восстановить и компенсировать многие навыки. Реабилитация обычно включает специальные приемы адаптивной физкультуры, которые помогают сформировать правильное положение тела и конечностей, занятия с логопедами и психологами, помогающие снизить риски речевых и эмоциональных расстройств. В течение каждого года жизни ребенку с диагнозом ДЦП жизненно-важно проходить не менее трех курсов реабилитации. И так постоянно, остановиться – значит приобрести вторичные нарушения, то есть различные деформации, вывихи суставов, искривления позвоночника и грудной клетки, не говоря уже о серьезных психологических проблемах, связанных с изоляцией. Многие дети с ДЦП имеют сохранный интеллект, способны учиться в обычной общеобразовательной школе, затем в ВУЗе. Могут самореализоваться в профессии, только все достается им гораздо сложнее, через долгий и упорный труд.
Теперь немного цифр. Один курс лечения стоит в среднем 150-170 тысяч рублей (курсов нужно 3-4 в год), добавьте к этому расходы на врачей, обследования, специальную обувь, средства технической реабилитации, всякие расходники, например, специализированное лечебное питание. Конечно, есть государственная поддержка, но ее объективно не хватает для полноценной реабилитации и обеспечения нужд ребенка-инвалида. Поэтому, даже вполне финансово благополучная семья не сможет продолжительное время самостоятельно нести все необходимые затраты. Вот и замкнутый круг – только собрали средства на одну реабилитацию, пора думать, как оплатить следующий курс.
Помощь фондов и благотворителей – это возможность для ребенка с ДЦП маленькими шагами догонять в развитии своих сверстников, это шанс избежать более тяжелой участи и жить без боли. Так и получается, что помочь нельзя, но очень нужно. Пусть мы не увидим условного чуда и необыкновенного превращения, но будьте уверены, что сложно найти более благодарных людей, чем наши подопечные, которые делают свой робкий первый шаг или научаются самостоятельно одеваться, да просто могут почувствовать себя чуть лучше, освобождаясь от сковывающей тело мышечной спастики.