В середине лета 2019 года мы закрыли сбор средств на операцию Арине Хайруллиной с пороком сердца. И вот, спустя полтора года, мы рассказываем вам, как сложилась судьба девочки после этого. Мы поговорили с мамой Арины об операции, долгом восстановлении, непростом решении лечиться в США и главном качестве характера, которое помогло малышке всё это выдержать и победить болезнь.
1. Расскажите, как у вас дела?
В целом у нас всё хорошо. Летом мы отдыхаем в деревне в Красноярском крае. Ариночке здесь очень нравится. Она больше двигается, ей некогда скучать, постоянно в заботах, хлопотах. Курочек накормит, телят напоит. Хозяюшка.
2. 10 июля Арине исполнилось 5 лет. Расскажите, как в этом году вы отмечала день рождения, ведь это по сути первый праздник её новой жизни, в которой нет порока сердца.
Уточню, диагноз у нас на всю жизнь. Порок исправили, но в дальнейшем предстоят ещё операции по замене кондуита. В этом году день рождения прошёл в кругу семьи. Тихо и спокойно. Только с погодой не повезло.
3. Как Арина чувствует себя сейчас?
Хорошо. Стабильно.
4. Арина долгое время принимала большое количество препаратов, сейчас она ещё получает терапию?
На сегодняшний день мы всё ещё получаем терапию. В Казани местные специалисты проводят нам обследования и корректируют приём лекарств.
5. Как вы решились на операцию в США?
Мы не за один день решили оперироваться в США. Это был достаточно долгий процесс. В течении года мы совещались с врачами. Нам очень помог кардиолог из Казани. Она помогла с поисками. Она вообще проделала огромную работу. Большое ей спасибо. И когда было много написано писем, даны рекомендации по операции и многое. Тут уже нет сомнений в успешном проведении операции. Мы были уверены. Надо верить, у нас не было вариантов. Разговаривая с кардиохирургом, мы ему так и сказали: ”Мы верим в успех операции, мы знаем что у вас всё получится!“ Он был нам очень благодарен. И он смог. Хотя было не так легко, как казалось изначально. Команда кардиологического отделения и родители – это одна команда.
6. Очень важный символический момент — когда после операции вы увидели, что кончики пальцев и губы девочки розовые (при таком пороке, как у Арины, они синие). Что вы почувствовали в тот момент?
Это была радость. Мы настолько привыкли к синеватости, что сразу не могли поверить в то, что ногти и губки розовые. Долгое время рассматривали ногти, трогали, щупали. Наверное, боялись, что они опять посинеют.
7. Через несколько дней, когда появились первые признаки осложнений (о которых предупреждали врачи), как вам удалось свыкнуться с мыслью, что понадобится ещё одна операция?
Да, нам говорили, что скорее всего нужна будет ещё одна операция. Но мы всё надеялись и верили, что обойдётся. И свыклись с мыслью уже тогда, когда проводилась операция. Это, конечно, паника, шок, страх. Но опять же, надо верить врачам. Мы команда. Поэтому скрестив пальцы, мы верили и ждали результата.
8. После операций у Арины были проблемы с поджелудочной, пищеварением и аппетитом. Скажите, сейчас удалось их преодолеть?
Временами и аппетит хороший и ничего не болит. Теперь мы скорее всего будем наблюдаться и у нефролога, и у гастроэнтеролога. По почкам у нас уже всё хорошо.
9. Как вы считаете, какие качества в первую очередь помогли Арине справиться со всеми теми испытаниями, которые выпали ей за время такого длительного и тяжелого лечения?
Думаю, упорность. Она очень упертая. В год козы родилась! А ещё выносливость и смелость. Кровь из вены сдаёт даже не плача. Всё понимает. Понимает, что так надо. Ещё только 5 лет, а уже совсем взрослая стала.
10. С 18 июня 2019 года, дня, когда был закрыт сбор средств, прошло уже много времени. Тем не менее, попробуйте вспомнить, как вы узнали эту радостную новость и что тогда почувствовали?
Мы не верили своему счастью. Это такой прилив энергии. Это столько эмоций. Хотелось обнять весь мир и закричать “Спасибо!”. Для нас это было неожиданно. Узнали мы от знакомых. Нам позвонили и сказали, что сбор закрыт. Сейчас пишу, а сама плачу. Вспоминаешь, будто вчера это было. Непередаваемые ощущения, эмоции.
11. За здоровье Арины очень переживали тысячи наших добрых волшебников, многие из которых до сих пор пишут нам и спрашивают, как у Арины дела. От себя и от всех них мы желаем малышке крепкого здоровья, всегда быть сильной и смелой и никогда не сдаваться!
Спасибо вам огромное за эту колоссальную поддержку! С такой поддержкой мы просто не можем опускать руки. Спасибо вам огромное за помощь, за доброту сердец! Будьте счастливы и здоровы!