UPD Огромное спасибо нашим благотворителям! Необходимая сумма собрана, сбор завершён.
Помощник судьи из Стерлитамака Эльвира Кузьмина учит новые слова: краниостеноз и тригоноцефалия. Они звучат почти как приговор. Совсем иначе Эльвира представляла свой третий по счету декрет. Старший сын Илья школу скоро заканчивает, среднему Мише 10, а тут подарок судьбы - дочка Полинка. Роды были мучительные и долгие. Не хотела малышка показывать свою неправильную головку, будто понимала, что посыпятся на нее как из рога изобилия проблемы.
На Полином лобике - пирамидка. Она сидит под кожей и растет вместе с головой ребенка. Просто косточки черепа срослись раньше срока, сцепившись намертво вокруг растущего мозга. Это и есть тот самый краниостеноз и его разновидность - тригоноцефалия. Килевидная головушка, которая болит и не дает покоя всей семье Кузьминых.
Из-за заболевания у Полины повышено внутричерепное давление, и состояние ее с каждым днем все хуже и хуже. Сначала девочка просто вздрагивала, будто ее кто-то испугал. Пару месяцев назад она потеряла спокойный сон, и с тех пор по ночам будит маму плачем через каждые 10 минут. Полина очень неуверенно для своих 5 месяцев держит голову - слишком тяжелая. Из ее носа идет кровь, а еще падает зрение. "Пережат глазной нерв", - объясняет Эльвира. Полина плохо видит игрушки, которые лежат в ее кроватке, а близких различает по голосам. Чтобы быть узнанной дочкой, Эльвира делает 4 шага назад. Тогда малышка улыбается.
Родители Полины устали отмерять шаги назад, им надо сделать один решительный - вперед, в Москву. Там, в НПЦ медицинской помощи детям, их девочке сформируют обычную голову. Без пирамидок, холмиков, треугольников. Для этого в ее череп поставят саморассасывающиеся пластины, и он перестанет быть особенным. Полина будет крепко спать по ночам, уйдут головные боли, тревожность, носовые кровотечения. Есть шанс, что зрение тоже восстановится, и случится то, что Полина мама называет "скачком в развитии". А на самом деле это обычное здоровое детство.
Проблема в том, что операция проводится бесплатно, а сами пластины стоят почти 700 тысяч рублей. Для Полиного папы, который работает на заводе и в данный момент один кормит семью, это очень много. Чтобы не отступить перед болезнью, Кузьминым очень нужна наша поддержка.
Ведь если разобраться, их беда - не приговор. Это всего лишь временные трудности. Поможем их преодолеть?
Голованев Павел Сергеевич, хирург ГБУЗ Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого:
"Тригоноцефалия – это килевидная деформация черепа, возникающая в результате преждевременного зарастания метопического шва. У Полины сейчас наблюдается треугольная деформация фронтальных отделов свода черепа и верхнеглазничных краев.
Операцию лучше всего проводить в раннем возрасте, так как со временем деформация будет увеличиваться, провоцируя изменение лицевого отдела черепа и ограничивая рост и развитие головного мозга. Своевременная операция устранит эти проблемы.
Биодеградируемые минипластины RLS Martin полностью распадаются в организме, повторная операция для их удаления не потребуется. Это снижает травмирование пациента и количество операционных вмешательств. К сожалению, такие пластины не оплачиваются по ОМС".