Найти в Дзене

Вы воюете с болезнью или с диагнозом?

Очень-очень много комментариев поступает в стиле: "Знать бы точный диагноз?" , "Где бы найти хорошего врача, который точно скажет...?" "Аутизм это навсегда, а сенсорная алалия/ЗПР/ органика временно..."

В 99% случаев, когда мы говорим об аутизме и аутичных чертах, точный диагноз НЕ ВАЖЕН.

К этой теме мы еще вернемся, но сначала я расскажу вам об 1%.

Сын сделал: магазин с электростанцией
Сын сделал: магазин с электростанцией

Когда точный диагноз важен

Катя наша "соседка" по занятиям. Эта первоклашка приходит к логопеду после сына. Катя не знает дней недели, для 7-ми лет у нее бедный словарный запас и крайне плохо с концентрацией внимания, девочка почти не умет читать и отчаянно сопротивляется попыткам ее научить. Вообще из всех людей только с мамой Катя занимается без истерик. Когда девочка приходит к логопеду, она протестующе ревет и валяется на полу. У Кати - прооперированная опухоль мозга и ограничена подвижность правой руки.

Я читала, что в нашем разуме клетки, отвечающие за совесть и социальное поведение, к сожалению вторичны, случись что, организм начинает их перераспределять в пользу жизненно важных, а важно, простите, кушать, двигаться, дышать и т.п.
Поэтому практически при любых повреждениях мозга человек слегка аутичен.

Другая история: блогер Ирина Г. рассказывала о приемной дочери с высокофункциональным РАС, которая не говорила и плохо развивалась, пока у девочки не обнаружили эпилепсию и не прописали лекарства. Сейчас это взрослая девушка с интеллектом в границах нормы, приспособленная для жизни в обществе. У нее по-прежнему есть расстройство аутического спектра, но она может учиться в колледже и не нуждается в сопровождении тьютора. Врд ли бы она смогла все это делать без лечения.

Есть болезни и травмы мозга, обмена веществ, которые могут приводить к похожему результату. У меня ребенок, например, подхватил глистов, и у нас было сильное нарушение адекватности, аппетита и поведения. Есть болезни, которые встречаются в виде дополнительных осложнений у людей с аутизмом, вот некоторые из них.

-2

НО:

В 99% случаев ваши поиски не приведут вас к излечению. Лечение может снизить симптомы (хотя может и навредить), но главная проблема останется с вами, это - нарушение социального взаимодействия .

Оно бывает даже у тех, кто изначально аутистом не был, но, как Катя, стал им результате болезни.

Аутизм нельзя потрогать, понюхать или сделать на него анализ крови, т.е. анализы конечно есть, но они не точны. Мы можем только наблюдать проблемы социальных взаимодействий у человека и пытаться ему помочь, в том числе - методами прикладного анализа поведения.

Сынище любит игровые, но только с детьми
Сынище любит игровые, но только с детьми

Неаутичный аутист

У меня очень легкий для аутизма ребенок. В 2-4 года практически никто не верил, что это аутизм. Все пророчили, что нас ждет полная реабилитация, стоит только наладить понимание речи и запустить саму речь, но... что-то как-то не срослось.

Мнения врачей вообще субъективны, наш участок обслуживает психиатр Иванов, который принципиально не делает заключений об аутизме, а межрайонная психиатрия на ул. 8 марта также принципиально ставит диагноз аутизм в 90 % обращений.

Сын - веселый, общительный, компанейский, настолько компанейский, что не будет на площадке один или кататься на коньках там, где нет других детей.

На самом деле, у него жесткая форма аллергии на одиночество.

Например, во время болезни, он требует, чтобы я всегда находилась с ним рядом, когда он кушает, играет и писает и.т.п.

Однако он уже довольно неплохо говорит предложениями, но ему сложно ответить на простой вопрос, типа: "как тебя зовут". Не имея умственной отсталости, мой ребенок в 5 лет думал, что может назвать человека как угодно.

Сын - творческий человек с воображением, развитым логическим мышлением, но не может играть с другими детьми в игры по правилам. Во взаимодействии с другими у него по-прежнему доминирует эхопраксия (бездумное подражание). Ему очень трудно строить партнерские отношения в игре.

За примерами ходить далеко не надо: вчера сын построил из илего авиатерминал, самолет и он попросил, чтобы я посидела с ним рядом, а я предложила:

- Милый, давай я тоже построю второй самолетик, и мы будем летать вместе.

- Я не милый, я дорогой, не хачу второй самолет, - ответил мой ребенок.

Эта была моя 3-я попытка за день с ним поиграть...

Стимы от нас тоже никуда не ушли, не появился стыд и чувство социальной дистанции. Все это заменяем воспитательными беседами.

Благодаря своей коммуникабельности, мой ребенок долго и много занимался с логопедами, не подготовленными по ABA и с нейротипичными детьми. От всего этого тоже был толк, но от людей, которые работают с аутистами, польза гораздо больше и результаты достигаются быстрее. И книжки, что пишут про состояние аутистов, к сожалению, больше объясняют его поведение, чем вся классика педагогической литературы вместе взятая.

Вот, оказывается, ему нужно быть посаженным на стульчик и в компании других детей монотонно отвечать на вопросы: "Как тебя зовут...", "Какой твой любимый мультик", "Как зовут этого мальчика..."

И от таких тупых, механических занятий у него появляется большой прогресс.

Поэтому спрошу мам, которые тратят много времени и сил, чтобы доказать себе и окружающим, что это не аутизм, вы воюете с болезнью или с диагнозом? Если диагностика не верна, в ближайшем будущем вы сами это увидите. Просто занимайтесь по проблемами, которые видите у своего ребенка: поведение, речь, моторика и т.п.

Аутический  спектр
Аутический спектр

Что такое аутический спектр?

Спектр это по-простому круг (физики, давайте без придирок). Давайте нарисуем его вот таким разноцветненьким. Обратите внимание: цветов, т.е. характеров в спектре много и здесь нет четких границ. Нет жесткой черты, где кончается среднефункциональный аутизм начинается высокофункциональный, где аутичные черты, где норма.

Да, аутизм - это на всю жизнь, но люди на границе спектра мало чем отличаются от обычных людей.

Может быть они мало говорят, потому что боятся сказать лишнее, может быть, они чрезмерно педантичны или у них плохое чувство юмора. Но в общем, оставаясь аутистом, человек может жить в обществе и даже считаться психически здоровым.

Что делает с ребенком реабилитация? Она подтягивает его к границе спектра. Как близко - зависит от ребенка, тяжести его состояния и вложенного в него времени. В каких-то вопросах вы можете сделать его даже талантливее, чем условно нормальные люди.

Например, у моего сына, и у меня нарушена моторная имитация и восприятие пространства. При этом я считаюсь нейротипичной, а сын - нет.

И мы с ним сейчас дошли до той черты, где восприятие барахлит уже у меня. Мне сложно складывать с ним мозаику, строить домики из лего и т.п. Танцы я освоила в 20, а велосипед в 24 года.

Что остается?

Остается только ваше отношение к диагнозу ребенка. Можно верить в диагноз. Можно в него не верить. Можно верить в излечение от аутизма. Ни то, ни другое, не третье не являются истиной в последней инстанции, потому что сколько людей, столько и мнений.

Можно рассматривать его как источник средств для реабилитации ребенка или всячески от него открещиваться, главное, понимать, что (по пунктам) не умеет ваш ребенок и как вы его будете этому учить. Вы можете взять за основу книги и ресурсы, посвященные аутизму, а можете - любую другую систему. Главное, чтобы она работала.