Они хотели второго ребенка. Старшая дочка уже совсем выросла, у неё появились собственные интересы, друзья, учёба, весёлая студенческая жизнь и, как вишенка на торте, серьёзный молодой человек. Дочь уходила в 7 утра, а возвращалась в 22 вечера. Рождение второго ребенка позволило бы заполнить образовавшуюся в доме пустоту и снова пройти этот путь: от пелёнок до школьного выпускного.
Ждать долго не пришлось. Заветные две полоски на тесте обрадовали их прямо под Новый год. Каким особенным и чудесным был это праздник! Какая полнота жизни охватила будущих родителей! Счастье, радость, надежда на чудо.
Сразу после новогодних праздников, будущая мама пошла на УЗИ, где узнала о двойне и обрадовалась.
- Будет нелегко. – коротко произнёс муж.
Пророческим оказался его прогноз. На 26 неделе беременности произошли преждевременные стремительные роды. Мальчики были глубоконедоношенные, дышать самостоятельно не могли. Их сразу же положили в реанимацию, на искусственную вентиляцию лёгких. Несмотря на все усилия врачей, «младший» из двойни умер через 5 дней. Но «старший» выжил. Выжить-то удалось, но с очень тяжёлыми патологиями.
Перечисление диагнозов Жени, так назвали малыша, занимали добрую половину листа печатным текстом. Помимо обычных «не» (не держит голову, не поворачивается, не сидит, не стоит, не ходит), мальчик еще и не видит, не слышит. У него дыхательная недостаточность, детский церебральный паралич, гидроцефалия, эпилепсия. Гастростома и трахеостома.
После месяца реанимации и четырёх месяцев в больнице, родители забрали сына домой. Чтобы это сделать, для поддержания жизни сына пришлось покупать специальное медицинское оборудование. Сбор средств вели через социальные сети.
Детская комната с весёленькими голубыми обоями превратилась в реанимацию на дому. У Жени функциональная кровать, с боковыми ограждениями. Противопролежневый матрас. Прикроватный монитор, показывающий уровень кислорода в крови, давление, температуру, сердечный ритм. Облучатель-рециркулятор (для обеззараживания воздуха). Инфузомат-энтеромат (для введения специального питания). Кислородный концентратор (для поддержания уровня сатурации). Провода и трубки. Полный шкаф расходников и медикаментов. Мама, поневоле ставшая реаниматологом, ловко санирует, ставит уколы, подбирает режимы, обрабатывает, перевязывает.
В промежутках между медицинскими манипуляциями Женя, в основном, спит. Иногда, в «хорошее» самочувствие, лежа в своей кровати, ничего не видя и не слыша, он ощущает тепло маминых и папиных рук на своём теле. Это единственная ниточка, связывающая его с внешним миром.
Вы можете назвать такую жизнь – не жизнью. Но другой у него нет и никогда не будет.