UPD Арина продолжает лечение
Пока наш фонд вёл сбор на запас противосудорожного препарата «Петнидан» для Арины Аристовой, девочка с мамой при поддержке неравнодушных людей побывали на консультации в Германии.
Немецкие врачи всесторонне обследовали Аришу и взялись за коррекцию её схемы лечения. Новое сочетание препаратов оказало нужный эффект, и больших приступов больше не было. А когда ЭЭГ-видеомониторинг (исследование, помогающее выявить нарушения в работе головного мозга) показал положительную динамику, врачи окончательно убедились – организм отвечает на терапию, а значит, достаточно рискованной операции можно постараться избежать.
Одним из основных препаратов для Арины остаётся «Петнидан». Благодаря помощи пользователей мобильного приложения Tooba нам удалось собрать необходимую сумму на покупку запаса этого лекарства для девочки. После возвращения из Германии Арина сможет спокойно продолжать лечение.
Мы благодарим всех, кто не прошёл мимо этой истории и поддержал нашу подопечную. Будем следить за новостями и держать за Аришу кулачки!
История Арины
Большие стеклянные глаза с длинными ресницами на бледном, почти фарфоровом лице. Красивая винтажная кукла - неподвижная и немного загадочная. Так Арина выглядит во время очередного приступа. Звучит не страшно. Страшный только диагноз: структурная фокальная эпилепсия, фармакорезистентная форма, то есть не поддающаяся медикаментозному лечению.
То, что болезнь не лечится никакими препаратами, понятно и без медицинского заключения. Мама Валентина полчаса без остановки перечисляет испробованные лекарства и их комбинации. В этом списке наименований можно утонуть.
Арина родилась доношенной и до двух месяцев считалась полностью здоровой. Проблемы с неврологией обнаружились на плановом осмотре – девочка не хватала правой рукой и не опиралась на ноги – не было рефлекса. Родители не стали сидеть сложа руки и плотно взялись за реабилитацию дочки. ЛФК, массажи и, наконец, точечные обкалывания по методу профессора Скворцова. И вот он - долгожданный скачок в развитии: в 6 месяцев девочка села, поползла и догнала по умелкам сверстников. Жаль только радость была недолгой - вместе с прогрессом в развитии пришли и первые приступы с остановками дыхания.
Уже позже, после бесчисленных обследований, выяснится, что это был неизбежный дебют эпилепсии. Но в тот момент всё списали на побочку от стимуляции и предложили просто ждать, пока пройдёт само. Не прошло.
Первая же электроэнцефалограмма мозга выявила эпиактивность. Так Валентина начала своё знакомство со всеми существующими в нашей стране и за рубежом средствами от эпилепсии. Депакин, Кеппра, Топамакс, Тримектал, Финлепсин, Ламотриджин, Вимпат, Сабрил – знаете такие лекарства? Валентина знает. А Арина даже знает их все на вкус. Вот только ни одно из них ей не помогло.
Все препараты давали лишь временный эффект. Врачи меняли комбинации, увеличивали дозировки. Но всё напрасно. Существенного улучшения не было. Всё подводило к одному – помочь может только операция, и делать её надо в Германии. Местные специалисты дают 80% гарантии, что после оперативного вмешательства Арина избавится от приступов насовсем. Она станет полноценным человеком, сможет работать, завести семью, вести обычный образ жизни, а мама перестанет бояться оставлять её одну и сможет спать по ночам, не прислушиваясь к её дыханию.
Вот только до операции ещё нужно дотянуть. А для этого нужно продолжать пить лекарства. Прямо сейчас Арина принимает Сабрил и Petnidan saft. Оба препарата не зарегистрированы в России и не оплачиваются государством. Стоимость одного флакона Петнидана варьируется от семи до десяти тысяч рублей. В месяц нужно два. Валентина выжата и давно уже не тянет лечение. Вся её надежда – на неравнодушных людей.
Недавно у Арины был приступ во сне. Привычное сопение вдруг сменилось подозрительной тишиной. Валентина подошла ближе и поняла, что девочка не дышит. Стала трясти её, пытаться посадить. Арина закашлялась и пришла в себя. А утром спросила маму: «У меня был приступ ночью?». «Не знаю,» – соврала Валентина. «А ты позвони Ольге Ильиничне, она тебе скажет».
Ольга Ильинична – врач. Она наблюдает Арину с малого детства. Девочка мечтает вырасти и стать эпилептологом, как её любимый доктор. Чтоб лечить детей от болезни, которую сама она всенепременно победит, надо только дождаться операции. И операция обязательно будет.
А пока Арине нужен Петнидан. И это то малое, что мы можем сделать, чтоб эта живая девочка как можно реже превращалась в фарфоровую куклу.