Про неосужление.
Пару месяцев назад я написала пост о кохлеарной имплантации.
Я стараюсь не частить с этой темой, чтобы не надоесть читателям, но у меня дочка - носитель #КИ, и мне важно не молчать об этом.
В посте я рассказала истории Абдулло (Хабаровск) и Ильи (Курган).
Оба ребенка были проимплантированы на одно ушко.
Моей Кате - 5 лет, и она проимплантирована на два ушка.
То есть у нее с двух сторон - речевые процессоры на ушках.
Это значит, что если (не дай Бог!) у нее сломается или потеряется один аппаратик, второй останется - и Катя всё равно будет слышать.
Но бывает, что кохлеарная имплантация человечку сделана только на одно ушко.
По разным причинам.
Иногда - по медицинским показаниям: бывают анатомические аномалии уха, и невозможно провести имплантацию.
Иногда потому, что у родителей нет денег на обследования, перелёты, операции.
Иногда потому, что пережив страх операции на одно ухо, родители не готовы прожить это еще раз.
Да много что может быть.
И Илье и Абдулло - не повезло.
Они потеряли свои аппаратики.
В разных городах, при разных обстоятельствах, проимплантированные дети потеряли свой... слух.
Что было потом?
Глухота.
Попытка читать по губам, попытка объясняться жестами.
Илья постарше, тот мог писать и рисовать, Абдулло совсем малыш ещё.
Родители сходили с ума, пытались решить проблему. Но это очень редкий товар и очень дорогой. Можно купить новый взамен потери - за 700 тысяч рублей (это сам аппаратик, а также чемодан специальных обслуживающих его прибамбас").
Я написала о них благотворительный пост, а потом читала комментарии к нему.
Люди писали слова поддержки и помогали финансово фонду, который поддерживает таких детей и родителей.
Но много комментариев были и таких: "Куда смотрели родители? Разве можно быть такими безответственными!"
Одна женщина написала: "Если бы я знала, что мой сын носит на голове аппарат за 700 тысяч рублей, я бы ни на секунду не выпустила его из вида. Ни сына, ни аппарат."
В принципе, да. Всё правильно.
Это про ответственность родителей, конечно.
Но знаете...
Как мама подвижного, любопытного, неугомонного "ушарика", я не могу не признаться: ребят, ну невозможно всегда бдить, постоянно, эффективно и круглосуточно.
Вот просто сжаться как пружина, и в диком напряжениии и страхе бдить-бдить-бдить... "ни на секунду не выпускать из вида".
Вся жизнь становится черной в ожидании черного дня, и дни недели превращаются в ожидание проблем.
Мы, родители детей с системой #ки просто учимся с этим жить.
Не "этим", а "с этим".
Это разное.
Не существовать на предельном уровне тревожности, а просто жить.
И вот ты разрешаешь себе на секунду "выпустить из вида", вздохнуть, моргнуть, довериться вселенной - и вот тут всё и случается.
Форс-мажор.
Ребенок уронил, потерял, примагнитилось куда-то.
Родители в этот момент немножко умирают от ужаса, корят себя, казнят, раскаиваются - "Как я мог! Как я мог выпустить его из вида!"
Как-как... ну ты же живой.
Знаете, у меня одна знакомая не могла забеременеть 9 лет, а потом - получилось. Это было почти чудо.
И она так берегла себя, так берегла всю беременность.
А потом, на седьмом месяце, решила в музей сходить за положительными эмоциями. Приезжала выставка любимого ею художника.
И она там... упала с высокой лестницы.
Животом вниз.
И что-то там внутри случилось с плацентой, и ее экстренно госпитализировали, она потом два месяца лежала лицом к стене в больнице на сохранении. Молилась, чтобы спасли ребенка.
Заплаканные родственники и друзья приходили к ней и спрашивали: "Ну как же ты так? Ну куда ты смотрела? Ну куда тебя понесло?"
Этот вопрос был продиктован их болью и бессилием, но он все сильнее топил девушку в раскаянье.
Ну так получилось! Ну простите! Ну я же не специально!
Не переживайте, в этой истории - хеппи энд. Она родила в итоге здорового ребенка.
И в истории Ильи из Кургана - хеппи энд.
Тем моим постом #АрмияВолшебников собрала денег ему на аппаратик.
Илья снова слышит.
А Абдулло... Трёхлетний Абдулло - не слышит уже два месяца.
Я пишу эту фразу и проживаю каждую букву.
Как мама ребенка с #КИ, которая понимает важность и ценность ежедневной речевой реабилитации, я понимаю, что у ребенка будет очень сильный речевой откат.
Скажу прямо: придется начинать всё заново. Вот прям заново.
Каждый день родители, наверное, сходят с ума от бессилия. Особенно, когда Абду трогает свои ушки и спрашивает жестами озадаченно: "Где? Как? Ну как?"
Интересно, сколько раз они спросили себя: "Ну как же мы так???", сколько раз расплакались, глядя, на невозможность полноценной коммуникации с малышом.
Этим постом я хотела сказать: друзья, жизнь - сложная штука.
Не наказывайте, пожалуйста, тех, кто и так в беде, осуждением. Никто не накажет их сильнее, чем они сами.
В идеальном мире мы все мудрые, осознанные и ответственные, а в реальном - мы - обычные, живые, несовершенные: говорим порой не то, делаем не так, теряем дорогие аппараты...
Я давно легализовала в себе право на неидеальность и жить стало попроще.
Кто-то совершил ошибку?
Да, так бывает.
Желаю ему сил пережить это и переплыть своё личное море раскаяния и отчаяния.
А я помогу, чем смогу.
Потому что осудить проще, чем понять и посочувствовать.
Простите, но я еще раз оставлю ссылку на Абдулло.
Вдруг кому-нибудь захочется поддержать парнишку и его родителей.
Спасибо, что читаете.
P. S . СБОР ЗАКРЫТ, СПАСИБО ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ!!!