Фонд, который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан. Все документы готовы, регистрация займет не больше месяца, рассказал Русфонду протоиерей Александр Ткаченко, возглавивший «Круг добра». Как встроится в российское здравоохранение эта довольно необычная структура?
О том, что в России будет «налог на богатых» и его потратят на лечение детей, все узнали 23 июня прошлого года. Владимир Путин предложил тогда повысить с 13 до 15% налог на доходы физлиц выше 5 млн руб. в год и сразу же пообещал, что деньги пойдут на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Но история началась раньше.
Налоговые изменения обсуждались еще с конца 2019 года. Как рассказывал в июне 2020-го Forbes, было больше десятка вариантов, нацеленных на удовлетворение «общественного запроса на социальную справедливость». Например, идея повысить налог на дивиденды, выводимые за рубеж. Но простому гражданину это малопонятно и к тому же требует межгосударственных переговоров. Еще вариант – уменьшить налоги с малоимущих, но это сократило бы доходы бюджета, и так страдающего от пандемии. «Налог на богатых» лишен обоих недостатков.
И одновременно шел другой процесс. В феврале 2020-го Дума под совершенно формальным предлогом отклонила закон об обеспечении лекарствами за счет федерального бюджета больных спинальной мышечной атрофией (СМА). То есть просто оставила их без лечения, потому что в большинстве региональных бюджетов денег на страшно дорогие спинразу и золгенсму нет. У нашей медицины много проблем, из-за которых болеют и умирают. Но эта оказалась самой впечатляющей. Маленькие дети, обреченные на прогрессирующий паралич и мучительную смерть. А если срочно, пока им не исполнилось двух лет, начать инъекции, они могут стать практически здоровыми.
⭐️⭐️⭐️ Ждать срочности от государства обычно не приходится, но проблема СМА попала в повестку дня. О ней постоянно рассказывало «Эхо Москвы», писала «Новая газета» и другие СМИ, деньги на спасительные уколы собирали фонды, жертвовали миллиардеры-благотворители.
И вот налоговая и медицинская проблемы соединились: 8 июня на встрече Владимира Путина с социальными работниками и представителями НКО вице‑премьер Татьяна Голикова упомянула СМА и рассказала об идее создать для решения этой проблемы «некий фонд поддержки детей» с использованием средств бюджета. А вскоре уже сам Путин предложил ввести и использовать для лечения детей тот самый «налог на богатых». В ноябре был подписан соответствующий закон, а 60 млрд руб. – столько, по оценке, должен принести рост налога – заранее зарезервированы, чтобы не ждать целый год фактического поступления налогов.
Голикова говорила о проблеме СМА. Путин через две недели – о редких и тяжелых заболеваниях, не называя СМА отдельно. Осенью выяснилось, что на СМА пойдут только 47 млрд из 60. Потом оказалось, что 47 млрд – это на лекарства от целого списка болезней, а остальное – на «технические изделия и средства реабилитации». В декабре неофициальный список болезней появился в журнале «Фармвестник». Несколько человек, причастных к созданию фонда, подтверждают, что пока проект именно так и выглядит. В нем 30 заболеваний, среди них СМА, на которую выделено 23 млрд руб. Остальные заболевания больше орфанные, но не все. Препараты в основном дорогостоящие, но тоже не все. В списке есть, например, лекарство от эпилепсии со стоимостью годового курса 40 тыс. руб. А есть препарат, который обходится всего в 8 тыс. руб. в год.
Список проблем, которые решает «Круг добра», наверняка будет и дальше расширяться. Фонд детский, а многие орфанные заболевания требуют пожизненного приема лекарств. Уже появилась идея, что фонд займется и молодыми взрослыми.
⭐️⭐️⭐️ В предварительном списке детей, которым фонд поможет, сейчас 9252 человека, среди них 890 детей со СМА.
Создатель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко считает, что реальное количество больных примерно втрое больше. Что станет с теми, кто не попадет в списки? Составлять их будет экспертный совет при фонде.
– Не завидую членам этого совета, которым придется выбирать, кому помогать, а кому нет, – заявил в одном из интервью главный внештатный медицинский генетик Минздрава Сергей Куцев.
Скорее всего, пациентов в списке будет все больше, а структура фонда будет разрастаться. Что, если денег на всех не хватит?
– Не знаю, может, снова обратимся за помощью к Путину, – сказал мне один из членов будущего попечительского совета.
Суть в том, что фонд – это не только деньги и уставные цели, но и, главное, люди, которые им руководят. У Александра Ткаченко успешный опыт создания Детского хосписа в Петербурге, а в попечительском совете «Круга добра» – Константин Хабенский, Чулпан Хаматова, председатель Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова, Анна (Нюта) Федермессер, попечитель фонда «Дети-бабочки» Ксения Раппопорт.
– Ксения, Чулпан и Нюта выгрызут кадыки в интересах больных детей, – сказал в интервью «Эху Москвы» главред «Новой» Дмитрий Муратов.
Справиться с бюрократией и инерцией позволит и сама организационная форма фонда: он сможет без бюрократических проволочек покупать не зарегистрированные в России лекарства, он не обязан тратить время на аукционы в соответствии с Федеральным законом №44-ФЗ. Вопрос, почему бы не сделать так, чтобы вся российская медицина смогла работать соответствующе, а не только ее элитное подразделение, распределяющее 60 млрд руб., то есть примерно 1,5% общих расходов государства на здравоохранение.
⭐️ Будет здорово, если я ошибаюсь и сгущаю краски, но мне «Круг добра» кажется переводом части медицины на ручное управление. А оно никогда не решает структурных проблем. Даже, возможно, усугубляет, создавая видимость благополучия.
Зато детям, которые попадут в списки, наверняка помогут. И прежде всего детям с орфанными заболеваниями.
– Орфанные заболевания – проблема в любой стране, – говорит Ирина Мясникова, – она нигде не решена до конца, идеального варианта нет. И просто невозможно ждать. Лучше сделать ошибки и потом их исправить, чем сидеть сложа руки.
Алексей Каменский, специальный корреспондент