Денис живет в селе Шахово Костромской области. Ему 37 лет, он увлекается фотографией, обожает свою дочь, раньше работал поваром. И все, казалось бы, в этих словах обычно, если бы не редкая болезнь Дениса, о которой даже ученые знают мало. У него боковой амиотрофический склероз (БАС).
Когда Денис узнал, что у него БАС, думал:
– Поезжу куда-нибудь на реабилитацию, поколют что-то, и все будет нормально. Но чем больше читал информацию в интернете, тем становилось страшнее. Паника была. Но сейчас уже нормально, я более осознанно об этом думаю.
Денис говорит, главная мотивация для него - 15-летняя дочка Ульяна, которая хоть и живет с мамой, часто видится с отцом.
Когда Ульяна была маленькой, Денис брал ее с собой на работу, даже коляску привозил на кухню. Теперь на коляске он.
Сначала девочка не понимала, что с отцом что-то не так. Когда родители расстались и она стала видеть папу реже, изменения в его теле стали для нее заметнее. Денис никогда не скрывал от дочери, что болен. После постановки ему диагноза “БАС” дочь плакала, она все понимала. Теперь она старается на эту тему не говорить, тяжело.
У Дениса и дочки есть совместное хобби – фотография. Пока руки у него работают, он вешает фотоаппарат на шею или ставит на штатив, чтобы сделать кадр. Для того, чтобы нажать кнопку, ему нужна опора. К сожалению, Дениса не всегда устраивает ракурс, но из-за болезни выбирать не приходится.
– Дочь тоже красиво фотографирует. Это я ее подсадил. Она уже знает, что такое диафрагма, выдержка, – улыбаясь рассказывает Денис об их увлечении. – Я вот что заметил: если начинаешь нервничать, грустить, сразу плохо себя чувствуешь. Мышцы будто умирают. Лучше улыбаться, чем не улыбаться!
Улыбается Денис даже в маске НИВЛ - специального аппарата, который помогает ему дышать.
– Мне понадобилась новая маска для НИВЛ, хотя при получении самого аппарата в комплекте шли две маски. Обе мне не подошли: одна пропускала воздух, а другая – натирала лоб и переносицу до крови. Это было очень больно. Я хотел поменять маску в паллиативном отделении, откуда получил НИВЛ, но мне сказали что это невозможно, что всё идёт в комплекте, отдельных закупок нет, на это не рассчитан бюджет. Я обратился в наш фонд «Живи сейчас» и объяснил ситуацию. Специалисты начали подбирать мне маску индивидуально. Присылали два раза, т.к с первого раза подобрать подходящую не удалось, – рассказал Денис. Конечно, качество, и функционал, отличаются от того что выдали от государства. Теперь могу ночью спать комфортно, а это очень важно для нас, так как до этого я вообще не высыпался. Спасибо большое за внимание и быстро оказываемую помощь.
Маски НИВЛ необходимо использовать с учетом строения лица человека. Но не всем семьям с БАС доступен выбор подходящей маски – такая ситуация ведет к боли и даже риску для жизни. Для человека с БАС любая мелочь может не просто вызвать неудобства, а стать фатальной. В том числе когда дело касается подбора качественной маски для неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) по размеру и с учетом строения лица. Помогите людям с БАС дышать - поддержите наш сбор на маски