«Ъ»: Пациенты с редкой болезнью не могут добиться лечения от государства

Пациентам приходится бороться за лечение редких болезней, пишет «Коммерсант».

Издание приводит историю больной муковисцидозом пациентки Татьяны Климентенок. Женщине поставили такой диагноз в возрасте 7 лет. По достижении 33-летнего возраста состояние больной ухудшилось.

Татьяна ежегодно вынуждена госпитализироваться, поскольку муковисцидоз сопровождается одышкой, гнойными бронхитами и снижением сатурации. Болезнь ведет к разрушению легких.

Надежду на облегчение подарил препарат таргетной терапии - трикафта. Сочетание редких антибиотиков, муколитиков и ферментов является частью сложной комбинированной терапии.

По всей стране пациенты с муковисцидозом испытывают трудности с получением лечения. Татьяне пришлось доказывать свой право на таргетную терапию через суд. Из-за промедления вследствие долгого согласования в закупке лекарства женщина теряла драгоценное время и здоровье.

Процесс был выигран. Суд напомнил властям о действии ФЗ-№323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». По нему пациенты с орфанными заболеваниями длины быть обеспечены препаратами, что были назначены по жизненным показаниям. Закупки лекарств обязаны осуществлять муниципалитеты за счет средств из регионального бюджета.

Решение суда датируется от 25 мая 2022 года. Несмотря на предписание немедленного исполнения, препарат Татьяна получила лишь в августе. Власти искали средства и проводили государственную закупку все это время.