На понедельник мы были приглашены к главному врачу пнд, при этом я подумала-подумала, и взяла сразу все документы, которые у меня были по лечению сына, даже недавно сделанное узи щитовидки, и внутренних органов. Вот чтоб не говорили, что ребенок "недообследованный". Получилась приличная такая папка, килограмма на два - я туда же добавила и ответы по комиссии МСЭ и мы с Сашей поехали. В приемной почти никого не было, мама с девочкой лет десяти сидела, как оказалось, в ожидании заключения, и с придыханием рассказывала, как ее внимательно принимали. Когда ей выносили заключение, женщина в белом халате спросила фамилию, я назвалась, после чего она зашла в кабинет, и почти сразу же вышла обратно, приглашая нас на прием. Зашли, нас пригласили присесть напротив большого письменного стола, на котором уже лежала Сашина карточка.
-Кристина Викторовна, здравствуйте. Саша, добрый день. Меня зовут Елена Андреевна, я на данный момент исполняющая обязанности главного врача.
- Здравствуйте - это мы хором.
- Кристина Викторовна, нам поступил звонок из министерства с указанием разобраться в Ваших разногласиях по диагнозу. Давайте обсудим, что именно Вас беспокоит.
- Собственно, меня беспокоит несоответствие диагноза в истории болезни и то, что я вижу каждый день. Поясню - я уже прочла очень много статей на тему аутизма, и совпадений с той картиной, что у меня перед глазами маловато. Можно сказать, что единственное, что соответствует - это стереотипии, и все. Саша совершенно контактен, для него не представляет трудностей посмотреть человеку в глаза, поговорить с абсолютно незнакомыми людьми, даже за руки схватить, добиваясь внимания. Помимо этого - проявления агрессии только в сторону своих родных, вне дома никак не проявляет, я бы даже сказала, что он пару раз струсил перед куда более мелкими противниками. И где-то половина из того, что я вижу каждый день.
- Я вижу, было заключение для МСЭ? Саша получил инвалидность?
- Нет, не получил. Вот - я вытащила пачку документов, относящихся к прохождению комиссии, и отдала врачу. Она нахмурилась, изучая тексты заключений, потом результаты - отписки, потом еще раз вчиталась в текст заключения психиатра и сказала - я вижу, тут немного не та формулировка. У Вашего сына, согласно Вашим жалобам - она приподняла карточку Саши - поведенческие, а не интеллектуальные отклонения. Конечно, упор на интеллектуальные нарушения не пройдет, поскольку по заключениям психологов у него возрастная норма. Хотя... вот, я вижу, Саша немного сбоит на логических задачах. -врач посмотрела на сына, лениво изучавшего потолки кабинета.
- Саша, подскажи пожалуйста, ты любишь рисовать?
- Да, очень.
- А что ты рисуешь чаще всего - людей, или здания, или животных? - врач тем временем что-то шепнула медсестре, и та быстро вышла из кабинета.
- Я люблю рисовать пленумы, мавзолей. И еще разрабатывать форму для армии Северной Кореи. - на этом пункте у врача несколько подпрыгнули брови, она посмотрела на меня а я пожала плечами, как бы говоря - как -то так.
- А почему именно Корея и почему Северная, а не Южная?
- Потому что там самый главный один лидер. И я тоже вырасту, и стану таким лидером! - очень убежденно заметил сын. - Я поэтому и разрабатываю новую форму, чтобы все было готово к тому времени, как я стану главным. - я отвернулась в сторону, мне было горько сознавать, что я ничего не могу поделать в этой ситуации. Врач что-то очень быстро печатала, клавиатура тихонько пощелкивала под тонкими пальцами. Вернулась медсестра - в руках у нее была толстая папка - я узнала папку с визуальными тестами из кабинета психолога. Понятно, сейчас будут тестировать логические задачи.
Врач раскрыла папку и начала с возрастной отметки в семь лет, постепенно переходя к более сложным задачам. Саша начал отклоняться уже на восьмилетнем возрасте, потом пошло совсем в сторону, и на своей возрастной группе пошла совершенная дичь. Врач еще что-то допечатала, и передала папку обратно медсестре - та исчезла с ней за дверью.
- Кристина Викторовна, а Саша может подождать в коридоре? Я хотела бы поговорить с Вами наедине.- Саша встрепенулся и почти крикнул - Я не хочу в больницу!
- Саша, все в порядке, просто мне нужно поговорить с твоей мамой, а потом вы поедете домой.
- Ну, тогда ладно. - Саша встал, по дороге чуть не смахнув папки с края стола, потом переваливаясь вышел в коридор. Дождавшись, когда за ним закроется дверь, врач обернулась ко мне.
- Могу сказать, что Вы правы насчет диагноза - он требует уточнения. Из не названного Вами я вижу плохую координацию движений, но это, скорее, из-за препаратов, проявления мании величия и навязчивые идеи. Беда в том, что изначально неверный диагноз сейчас будет мешать проходить комиссию. Прежде всего, я должна у Вас спросить - Вы намерены проходить комиссию на инвалидность снова?
- Да, безусловно. Мне и так сложно - идет постоянная борьба с образовательными учреждениями, доказывать, что ему нужно особое отношение я уже устала. Полагаю, что с инвалидностью будет проще.
- В таком случае, я прослежу лично, чтобы профильное заключение было сформулировано таким образом, чтобы инвалидность Вашему сыну дали. Что касается диагноза, то пока рекомендовала бы понаблюдать, так как бывает аутизм нетипичный, отягощенный различными синдромами. Пока я не согласна с врачом стационара.
- Я слашала слово "шизофрения" не только от врача стационара, но и от бригады "скорой помощи", которая его забирала тогда в больницу. Еще слышала, что и шизофрения у него не подростковая. Не понимаю, почему нельзя поменять диагноз? Или так не хочется портить статистику? - мне уже было все равно, что про меня подумают, однако очень хотелось добиться реального диагноза. Врач слегка кивнула на камеру видеонаблюдения в кабинете, и сказала, что я могу преувеличивать, но инвалидность, безусловно, необходимо оформить.
- Записывайтесь на прием к психологу, проходите узких специалистов, когда будете готовы, я помогу Вашему лечащему врачу оформить правильное заключение для МСЭ.
- Хорошо, в таком случае позвольте забрать документы - я забрала свой талмуд с обследованиями, - тогда увидимся через три месяца.
Через два с половиной месяца беготни по врачам со сбором необходимых форм для МСЭ, я принесла папку уже не ИО, а утвержденному главному врачу. Приняли папку, расписалась в журнале о передаче документов, сказали ждать звонка.
Все это время Саша крутился, выл и взвизгивал (весна, обострение), во сне храпел и стонал.
Через неделю поступил звонок, сказали время и дату записи - нам предписано было явиться через месяц на комиссию МСЭ.
Я запросила дополнительную характеристику от психолога школы с комментариями его педагогов (в дополнение к основной, которая уже ушла в папку с документами), так, на всякий случай. Опять ждем.