Обычно сложно рассказать что-нибудь интересное о подопечных, которым не исполнилось годика. Младенцы - они и есть младенцы: кушают, спят... Кто угодно, только не Варя! Девятимесячная Варвара Ильинична Мигунова уже сейчас звезда интернета. Она обожает съемки; с готовностью улыбается и смеется как на камеру, так и без нее; плавает в бассейне; а, участвуя в конкурсе на самую красивую девочку России, заняла в своей возрастной категории третье призовое место среди многих тысяч участниц. (Поддержать и проголосовать, кстати, можно здесь). Но если сейчас не начать лечение, через несколько лет эта маленькая красавица может оказаться в инвалидном кресле, страдая от постоянной боли, и жизнь ее превратится в мучение.
Болезнь, которой страдает ребенок, в народе называют очень поэтично - «хрустальной», потому что кости больного слишком хрупкие, недосформированные. И свои первые переломы «хрустальная» девочка Варя получила, будучи еще в животе у мамы. Врачи разглядели это на УЗИ, и на Анну посыпались осторожные, но страшные предположения, что у ее ребенка генетический сбой. После родов тяжелый диагноз подтвердился: «причина множественных внутриутробных переломов - несовершенный остеогенез». Пока родители выясняли возможности бороться с бедой, кроха успела сломать руку еще дважды. И это только в роддоме!
- Доктора сказали, что наше спасение в лечении бисфосфонатами и особой реабилитации - рассказывает Анна, - мы начали делать эти капельницы, и переломы, к счастью, прекратились.
Каждые два месяца Варе капают спасительное лекарство, и уже пройдены три курса. Но радоваться рано. «Чтобы ребенок смог однажды встать на ноги, необходим ряд реабилитационных мероприятий, причем именно сейчас, в момент активного формирования» - настаивают врачи. А родители Вари и рады бы, да только реабилитация платная, а семья Мигуновых многодетная, и с начала лечения они сильно поиздержались.
