На заседании петербургского Заксобрания 25 января депутаты утвердили в первом чтении инициативу об изменении ФЗ-№ 323 «Об основах охраны здоровья граждан» и просят федеральный Центр взять на себя обеспечение лекарствами людей, страдающих спинальной мышечной атрофией.
О детях, больных СМА, заботится Фонд «Круг добра». Но по достижении совершеннолетия больной лишается такой поддержки. Хотя когорта больных СМА среди взрослых достаточно большая.
Автор инициативы, депутат Александр Ржаненков рассказал, что регионы не могут сами справиться с этой задачей. В итоге многие больные вынуждены обращаться в суд, чтобы обязать местные власти предоставить необходимые препараты. Но ими обеспечена только четверть нуждающихся.
«Не исполняя обязательства по финансированию закупок орфанных лекарственных препаратов для лечения СМА в полном объеме, органы исполнительной власти субъектов нарушают гарантированное право людей на охрану здоровья», — пояснил Ржаненков.
Зампред комитета по здравоохранению Андрей Сарана сообщил, что в России взрослых, больных СМА, около 280 человек, в Петербурге 28 человек. Самым возрастным из них исполнилось 42 и 44 года.
Депутат привел данные Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан, по которым на начало 2022 года в России на обеспечении препаратами из средств Фонда «Круг добра» находились 1039 детей со СМА. А значит, по его расчетам, на совершеннолетних пациентов потребуется потратить 10,1 миллиарда рублей в 2023 году, 9,8 миллиарда - в 2024-м и 10,6 миллиарда — в 2025 году.