18 января на заседании комитета по здравоохранению облсовета депутаты рассмотрели предложение об обращении на федеральный уровень с предложением о предоставлении ежемесячных выплат детям-инвалидам с фенилкетонурией, или болезнью Феллинга.
С такой инициативой выступила депутат Светлана Ковалева. Как пояснила народный избранник, ранее к ней обратилась мать ребенка с таким диагнозом. Всего в Орловской области, по словам Ковалевой, 29 детей страдают от этого заболевания.
Детям требуется специализированное питание, а именно - безбелковые и низкобелковые продукты. «Мы внесли как фракция в прошлом году поправки в бюджет», - отметила Ковалева, добавив, что в ответ пришло отрицательное заключение губернатора на эту поправку.
Также, как уточнила Ковалева, на выплаты для этих детей потребуется порядка 4 млн рублей. Сами же низкобелковые продукты стоят дорого. «Представьте себе, от 40 до 50 тыс. рублей приходится тратить семьям [с детьми с фенилкетонурией]", - отметила Светлана Ковалева.
При этом в других регионах, как Белгородской, Мурманской, Омской, предоставляются допвыплаты для детей с фенилкетонурией.
Депутат предложила поддержать её предложение с вынесенение проекта на федеральный уровень.
В свою очередь, замруководителя депздрава Владимир Николаев пояснил, что в соответствии с федеральным законодательством регион обеспечивает специализированным питанием детей. Однако в этот перечень не входят низко белковые и безбелковые продукты.
Как уточнил Николаев, необходимо внести изменения в федеральное законодательство для возмещения или предоставление низкобелкового питания.
«Другого выхода для Орловской области нет», - констатировал чиновник.
Далее председатель комитета Иван Дынкович отметил, что есть замечания к представленному проекту в юридическом плане. Также он заявил, что депздраву следует провести встречи с пациентами, чтобы понять, как решить их проблему.
В итоге законопроект направили на доработку. Николаев от лица департамента обещал оказать помощь депутату Светлане Ковалевой в доработке проекта.
Фенилкетонурия (или болезнь Феллинга) — это наследственное, редко встречающееся заболевание, которое проявляется в нарушении обмена аминокислот. Если точнее, то организм людей с такой болезнью не может расщеплять фенилаланин, поступающий вместе с белковой пищей. Из-за такого дисбаланса в теле накапливаются опасные соединения, способные отравлять нервную систему, в том числе и ткани головного мозга. Эти отравления могут быть настолько сильными, что у ребенка развивается умственная отсталость.