У Вики Тихомировой из подмосковного Сергиева Посада врожденное нарушение развития спинного мозга – миелодисплазия. Левая нога обездвижена, позвоночник сильно искривлен, на спине образовался горб. Из-за сильной боли в спине и груди девочка не может спать и задыхается. Сколиоз достиг самой тяжелой степени, спасти девочку от опасных осложнений поможет срочная операция: позвоночник выпрямят и зафиксируют специальной металлоконструкцией. Но оплатить операцию стоимостью около полутора миллионов рублей Викина мама не в силах.
По дому Вика передвигается на четвереньках – так быстрее и проще, чем прыгать на одной ноге, опираясь на ходунки. Когда начинает болеть спина, девочка просто вытягивается на полу и несколько минут лежит неподвижно, пока спина «успокоится».
– Вика, вставай немедленно, а то простудишься! – тревожится мама Ирина.
– Не могу, – отвечает Вика. – Если бы ты знала, какое это счастье – не чувствовать боль. Хотя бы одну минуточку.
Дом для Вики – единственное место на свете, где можно расслабиться, надеть футболку вместо бесформенных толстовок, прикрывающих горб, и не бояться, что кто-то за спиной начнет смеяться и показывать пальцем.
Жизнь Вики с рождения – самая настоящая борьба за выживание. Каждый день маленький подвиг. Через боль и слезы.
Пять дней в неделю Вика учится в семейном центре «Дмитровский» для детей с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья), учится хорошо – на пятерки и четверки. Кроме того, она увлекается вокалом, рисованием, получает медали на соревнованиях по большому теннису на колясках. Ее любимый предмет в школе – биология. Все, что попадается на глаза, она изучает под микроскопом. И пытается разобраться, что же с ней произошло: «Откуда у меня эта болезнь?»
Девочка родилась сильно раньше срока, совсем крошечной – всего 40 см – и весила чуть больше килограмма. Она не дышала, ножки не шевелились, выводящая система не работала. «Если за 48 часов ребенок выкарабкается, то будет жить», – сказали врачи. Ирина решила назвать ее Викторией и не ошиблась: дочка выкарабкалась. Но обследование выявило у нее миелодисплазию – врожденное недоразвитие пояснично-крестцового отдела спинного мозга.
Первые два года Ирина с дочкой переезжали из одной больницы в другую. Все усилия были направлены на то, чтобы поставить Вику на ноги.
– Я очень надеялась, что ей сделают операцию на ножках и Вика сможет ходить. – вспоминает Ирина. – Мне говорили: нет, не сможет! А я не верила, искала других врачей. Если бы мне тогда сказали, что Вику могут вылечить на Марсе, я бы полетела на Марс.
В шесть лет Вика с мамой поехали на лечение в Германию, средства на его оплату помогли собрать читатели Русфонда. Девочку обследовали уролог и ортопед, для нее изготовили ортезы, в которых она могла стоять и ходить с опорой, кроме того, немецкие врачи рекомендовали в скором времени провести операцию на позвоночнике – это позволило бы остановить его деформацию.
– Искривление позвоночника у Вики заметили еще в полтора года, – рассказывает Ирина. – Оно было незначительное. Резкое ухудшение началось в три года, когда Вика два месяца пролежала в гипсе после операции на ногах. Дочка сгорбилась у меня на глазах. Ей поставили 3-ю степень сколиоза. Два раза в год мы ездили на реабилитации, носили корсеты, ежедневно делали упражнения.
Но искривление усиливалось, все заметней становилась деформация грудной клетки, перекос линии плеч и таза, образовался реберный горб. Три года назад на консультации в Центре детской травматологии и ортопедии в Санкт-Петербурге Вике поставили диагноз «сколиоз 4-й степени».
– Потерпи еще немного, – сказал хирург. – Подрастешь, сделаем операцию на позвоночнике.
Вика терпела. Когда боль была совсем невыносимая, она пила обезболивающие препараты, в классе для нее поставили диван, чтобы она могла прилечь.
В прошлом году Вика подросла на несколько сантиметров, позвоночник скрутился еще больше, боли стали невыносимыми:
– Мама, я терпела 12 лет. Больше не могу. Я задыхаюсь. Почему я не такая, как все? За что мне это?
– Ты всегда была особенная, – говорила Ирина, сдерживая слезы. – В детском саду все дети лепили желтых цыплят, а ты – синего. Воспитательница сказала, что синих цыплят не бывает, а ты сказала, что это твой фантастический синий цыпленок. Ты и есть этот синий цыпленок.
В декабре на консультации в московском НМИЦ травматологии и ортопедии доктор Колесов сказал, что откладывать операцию уже нельзя. Слишком высок риск развития сердечно-легочной недостаточности.
Очередь на операцию по госквоте составляет около трех лет. Этого времени у Вики нет. И денег на операцию у Ирины тоже нет. Она воспитывает дочку одна и еще ухаживает за незрячим отцом.
Дедушка Вова обожает свою внучку. Когда Вика приезжает на выходные, она старается помочь ему и развеселить. Не всегда это удается.
– Дедушка, тебе больно? А почему ты плачешь? – спрашивает Вика.
– Прости меня, внученька, – сокрушается дед. – Всю жизнь мы работали, а сейчас даже нет денег, чтобы ты вылечилась и больше не страдала.
Светлана Иванова,
Московская область
Фото Сергея Величкина
❤️ Помочь можно на сайте по ссылке
Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 436 100 руб.) собрана. Ирина, мама Вики, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.