Краткое содержание анамнеза: в беременность врачи просмотрели ВПР spina bifida, поэтому были естественные роды, что ещё больше усугубило ситуацию. В общей сложности около 9 месяцев из 4х лет провели в больнице.
Прогноз сразу после рождения имел широкий разбег в диапазоне от "ребенок овощ" (были подозрения на микроцефалию) до самостоятельного колясочника с дисфункцией тазовых органов и сохранным интеллектом.
В течение года ситуация постоянно менялась. В итоге идеал, к которому было непросто и маловероятно, но все же возможно добраться в течение лет 10 - колясочник с дисфункцией тазовых органов, с работающей альтернативной коммуникацией (голоса и речи не было из-за трахеостомы), интеллектуальным развитием, чуть не успевающим за возрастом.
Полный список диагнозов, их проявление и типичный день из жизни ребенка можно найти здесь.
Что мы успели сделать совместными усилиями мощной команды [сын+родители+няня+специалисты] и с какими способностями ребенок подкрадывался к своим четырём годам:
Физическое развитие:
Лёжа на животе мог подниматься на руки, но вне занятий со специалистом ЛФК очень ленился. Сидеть пару минут с опорой на руки, но это положение было не физиологично из-за слабой спины и усаживали мы его редко - как некий маяк надежды "смотрите, я в принципе могу, продолжайте в том же духе".
Руками он управлял по моей субъективной оценке где-то на 6 из 10. Мог брать мелкие предметы - так они раскдадывали с папой витамины в таблетницу. Крупные - двумя руками и приподнять от стола, но быстро опускал. Маленькую кастрюльку или банку, использовали их как бытовые гантели. Умел доставать и складывать предметы в ёмкость. Ел ложкой ореховую пасту полностью сам - брал ложку со стола, попадал в банку, иногда даже приходилось поскрести по сусекам, клал в рот. А после еды аристократично вытирал рот полотенчиком. Снимал варежки и шапку, возвращаясь с прогулки.
Интеллектуальное развитие:
Понимал обращенную речь и выполнял то, что мог. И если хотел. Вообще интерес - это то, во что упиралось развитие. Он был хорошим исполнителем, но инициатором - нет. За еду (шоколад, ореховая паста), мультик и любимую песню можно было добиться гораздо большего. Если сильно упростить - развитие было больше похоже на дрессировку, чем на любопытное познание мира и игру.
По просьбе он мог:
- Дать/взять что-то.
- Показать свои части тела, где левая/правая рука, чужие части тела - где глаза у мамы, волосы у куклы, нос у собачки и т. д.
- Выбрать карточки - одну из 4, найти такую же (знал больше 50 карточек).
- Отсортировать 2 типа предметов (например кубики- мячики).
- Погреметь чем-то (яйцо от киндера с крупой, баночка с фасолью и тд).
Собирал пирамидку сам. Знал круг-квадрат-треугольник, основные цвета, понятия большой-маленький. Рисовал кривульки карандашом и водные раскраски. В хорошем настроении справлялся с сортером. Приносил улов с магнитной рыбалки. Доставал нужные фрукты из деревянного "лото". С дефектологом они выполняли разные задания и всегда оставляли мне поделки, которые родители обычно с гордостью вешают на холодильник.
Мы начинали учить стихи. Успели 3: про мишку косолапого, кошку и зайку. Я говорю строчку - он показывает.
Было расписание в картинках - на карточки с рутинными действиями (одеваться, есть, спать, умываться и т. д. ) приклеили магнитную ленту и прикрепили металлическую полоску к кровати. Перед началом показывали карточку, а после выполнения он её брал и складывал в коробочку рядом.
Занятия с сенсорным терапевтом оставляли отпечаток брезгливости на его лице, так же как и любое мокрое/мягкое нечто, оказывающееся на руках. Поэтому я дико радовалась, когда он начал размазывать кашу по столу. Но вот это вот все из серии "найди предмет в пене для бритья", "достань собачку из воды" осталось для него пыткой.
Социализация:
Из-за реакции на смех это было очень непросто. И со взрослыми и с детьми. Поэтому дозировали и тех и других. Он спокойно относился к чужим людям, выполнял просьбы, мог помахать" пока" иногда. В его 3.5 года у нас гостила подруга с шестилетней дочерью пару дней. Вместе с девочкой собирали пирамидку, она что-то ему объясняла и он внимательно слушал. На площадки гулять не ходили - в этом пока не было ни пользы, ни интереса, ни удовольствия. Редко могли понаблюдать издалека.
С дефектологом решили, что лучше подходить к социализации точечно. Сначала друзья и их дети. Потом групповые занятия, где мы первое время планировали сидеть в уголочке и наблюдать. Они должны были начаться в сентябре. Так же как и освоение альтернативной коммуникации с кнопками. Но июль поставил жирную точку на всех планах.
Вообще ребёнок выглядел максимум на год, весил 7кг, носил 80й размер, сидел в коляске или был на руках. Поэтому вопросы возникали в основном к трубке из шеи, и у детей и у взрослых. Ребята в больнице или в лифте могли спросить что это, зачем - отвечала просто "чтобы дышать, сам не может", "не говорит из-за трубки", их устраивали ответы и через пару минут они уже шли дальше по своим важным детским делам.
Для нас, как для родителей, в обычной жизни это был просто ребенок. Да, с кучей сносок и информацией под звёздочками, но ребенок. Которого мы учили чему-то, с которым разговаривали, шутили про треску, баловали, строго говорили "нельзя". Иногда танцевали, каждый день читали книги и много обнимались. Да, это он тоже далал по просьбе "как ты любишь маму" или "обними папу", но было чертовски приятно.
Мы гордились его достижениями, даже самыми незначительными по нормотипичным меркам. Потому что помнили диапазон прогноза - и как далеко мы ушли от крайней левой точки и как много ещё нужно работать до крайней правой.
