В конце прошлого года было опубликовано Распоряжение Правительства РФ № 4173-р от 24.12.2022, вносящее изменения в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на 2023 год. Ранее FederalCity освещало проблемы, связанные с получением медикаментов, применяемых при лечении некоторых редких заболеваний, в том числе и входящих в этот список, и теперь таких проблем может стать намного больше, потому что в обновленный перечень не были включены некоторые важные лекарства, в которых нуждается достаточно большое количество российских жителей. Кроме того, в этом году российские власти не внесли ни одного препарата в список лекарств для программы высокозатратных нозологий (ВЗН), в котором тоже значатся медикаменты, необходимые при некоторых редких и неизлечимых болезнях.
Редкие или, как их еще называют, орфанные заболевания – это действительно большая редкость, они могут встречаться у одного человека из тысяч и даже десятков тысяч. Но в масштабах целой страны с многомиллионным населением людей, страдающих тем или иным орфанным недугом набираются сотни и тысячи. Программы ЖНВЛП и ВЗН позволяют таким больным получать нужные им лекарства бесплатно или более дешево, чем если бы они приобретали их самостоятельно, и это помогает им не только выжить, но часто даже вести более-менее комфортную жизнь, так как препараты облегчают их состояние и приглушают тяжелые симптомы.
Эмблема Минздрава РФ. Фото: Википедия
Но такая возможность есть не у всех людей, которым не повезло болеть чем-то редким и неизлечимым. Раньше в списках ЖНВЛП и ВЗН числилось совсем мало лекарств от орфанных заболеваний, но в них каждый год добавлялось по нескольку позиций. В 2022 году перечень ЖНВЛП пополнился двенадцатью новыми препаратами, а программа ВЗН – четырьмя. Российские пациенты и организации, защищающие их интересы, рассчитывали, что к началу 2023 года в оба списка будет внесено достаточно много новых позиций, но их ожидания не оправдались.
К жизненно необходимым средствам причислили всего пять медикаментов: препараты, применяемые при лечении ВИЧ, сердечно-сосудистых заболеваний и гиперкалиемии, то есть, избытка калия в крови, а также один противоопухолевый препарат и один антибиотик. Однако в апреле 2022 года Министерство здравоохранения предполагало внести в ЖНВЛП восемь препаратов, а еще три добавить в программу ВЗН. Среди не вошедших в списки лекарств – два вида лекарств, применяемых при гемофилии, еще один противоопухолевый препарат и некоторые другие медикаменты, необходимые при разных наследственных заболеваниях.
Кардиограмма, показывающая сбои сердечных ритмов при гиперкалиемии. Фото: Википедия
Всероссийский союз пациентов собирается исправить эту ситуацию и добиться включения в списки обещанных лекарственных средств. Некоторые из них крайне необходимы пациентам, которые до этого безуспешно лечились другими медикаментами – их состояние улучшилось после перехода на новые препараты, но если они не смогут получать их в дальнейшем, им придется либо снова вернуться к старым, не помогающим схемам лечения, либо вообще отказаться от терапии.
- Мы продолжим диалог с властями, чтобы убедить их в необходимости обеспечения доступности инновационных препаратов, пообещал один из руководителей Союза пациентов Юрий Жулев.
Кроме лекарств от редких болезней, в программу ВЗН не вошел еще и единственный препарат от хронического гепатита С, которым можно лечить детей от трех лет. Ранее FederalCity сообщало о сложностях с лечением гепатита у взрослых, и в этой области ситуация теперь тоже может только ухудшиться.