Синяки, кровотечения, раны, аллергия — все это лишь малая часть побочных эффектов, с которыми приходится мириться людям с гипермобильностью кожи. Генетическое заболевание не дает пациентам расслабиться ни на секунду.
Телеведущая, активистка, актриса и возлюбленная музыканта Джеймса Блейка часто затрагивает в своих интервью тему здоровья. Джамила Джамиль с детства постоянно находится под наблюдением врачей: среди ее заболеваний — частичная потеря слуха и лабиринтит (воспаление внутреннего уха), что приходилось исправлять несколькими операциями, целиакия (непереносимость глютена), нервная анорексия, посттравматическое стрессовое расстройство и гипермобильный синдром Элерса-Данлоса.
Именно последний недуг больше всего интересует подписчиков девушки. Несмотря на то, что болезнь является врожденной, диагноз Джамиле поставили только в возрасте 9 лет.
Синдром Элерса-Данлоса — наследственное заболевание, поражающее соединительные ткани: кожу, суставы и стенки кровеносных сосудов. Лечения диагноза пока не существует, а проявления болезни всячески отравляют жизнь пациента: эластичная растяжимая кожа легко подвергается ранам и кровотечениям. Шрамы образуются быстро, а заживают медленно. Люди с этим синдромом подвержены риску возникновения инсультов, разрыва органов и кровеносных сосудов. Также возможна потеря зрения из-за истончения оболочек глаза, приводящего к его разрыву. Для женщин велика опасность преждевременных родов.
«Вы только посмотрите на это! Если что, то это не фильтры, а мое реальное лицо. Без косметики оно похоже на маску, а моя кожа тянется как резина. Это серьезное заболевание, которое затрагивает каждую часть вашего тела. И это безумно опасная вещь», — демонстрирует Джамила своим подписчикам симптомы болезни: на кадрах видно, что кожа девушки тянется сильнее, чем у обычного человека.
Артистка жалуется, что из-за гипермобильности у нее постоянно появляются синяки, тяжело проходит заживление ран, у нее случаются аллергические реакции (поэтому пробовать новые бьюти-средства без консультации дерматолога она не может). Кроме этого, девушка борется с мигренями и вынуждена тратить уйму времени на походы к стоматологу — как оказалось, зубы страдают при этом синдроме не меньше кожи.
«Я знаю, что не произвожу впечатление человека, который имеет серьезное заболевание. Но это тяжелая работа над собой: я посещаю врачей и дерматолога почти каждую неделю», — призналась 36-летняя Джамила.
Убедиться в том, что любые раны и травмы при таком диагнозе будут заживать долго и болезненно, ей пришлось накануне своего 18-летия. Джамила рассказывала, как ее сбила машина: тогда девушку доставили больницу с переломами и поврежденным позвоночником. Врачи сразу предупредили: вполне вероятно, что ходить пациентка больше никогда не сможет. Но, к счастью, восстановиться ей все-таки удалось.
Правда, понадобилось для этого несколько лет: Джамиль почти год не вставала с постели, проходила курс лечения стероидами и физиотерапией, а позже использовала рамку Циммера для ходьбы.
Кстати, даже в тот мрачный период Джамиле все же удавалось искать причины оставаться оптимисткой. Так, лишаясь способности нормально передвигаться, начинаешь по-новому смотреть на свое тело. После этого девушка исцелилась от нервной анорексии и навсегда избавилась от РПП. Этот недуг у нее сформировался в подростковом возрасте на фоне сильнейшего стресса — она боялась, что синдром не даст ей вести нормальную самостоятельную взрослую жизнь.
Вера в лучшее будущее и привела девушку к медиакарьере. Свой звездный путь она начала в 2009 году со случайного знакомства в баре с кастинг-директора телеканала Channel 4, который и предложил ей пройти прослушивание на роль телеведущей утреннего шоу. И теперь, когда она постоянно находится на виду, телезвезда считает борьбу со стигматизацией редких диагнозов своей главной социальной миссией.
Украденный смех: как редкий синдром сковал лицо девушки и лишил возможности улыбаться
К слову, в детстве медики предупреждали ее, что для здоровья профессии, связанные с физическими нагрузками и длительным пребыванием в положении стоя, могут быть опасны. Именно поэтому до 2009 года Джамила работала учительницей английского языка.
«В медиабизнесе раньше не было никакой прозрачности. Знаменитости выглядят безупречно: но у этих суперлюдей отретушированы все фотографии, а вместо работы они порой вынуждены решать массу проблем. Но зачем все так тщательно скрывать? Ведь честность и открытость нужна вашим поклонникам!» — считает Джамила