Меня зовут Ольга, я живу в Симферополе. Я – многодетная мама семерых приемных детей, и один из них – Сережа – родился с полной двусторонней расщелиной мягкого и твердого неба. Я впервые увидела его в Федеральной базе сирот в октябре 2019 года и прошла непростой путь, прежде чем мы встретились. Тогда мне было 35 лет, а ему – 1 год и 11 месяцев. Своей историей я хочу сказать мамочкам: «Никогда не отчаивайтесь, боритесь за здоровье ваших детей!»
Начало истории - ЗДЕСЬ.
«Помог youtube»
Конечно, на пути восстановления первоочередным стала нормализация режима питания. Я кормила малыша 8 раз в сутки, в том числе 3 раза ночью. Поскольку его пищеварительная система была убита полностью, по назначению врачей кормить начала, как младенца. Это была специализированная высокобелковая смесь, детские заводские каши, мясные и овощные пюре. Технике кормления меня никто не обучал. В больницу, куда нас срочно госпитализировали, я приехала с полным арсеналом ложечек. Я уже давно решила, что дома Сережа не будет питаться через зонд, а потому искала источники информации.
Мне в этом очень помог youtube. Я нашла канал женщины, которая делилась опытом кормления ребенка с расщелиной губы и альвеолярного отростка. Внешне ротовой аппарат у ее малыша выглядел куда более тяжелым, при этом ребятенок был очень пухленьким. Я многое взяла от нее, а на своем опыте поняла, что каждый должен подбирать для себя наиболее удобный вариант кормления сам.
Неплохо получалось кормить из шприца, который вкладывают в некоторые сиропы или лекарства. Главное, подстроиться под ребенка и набраться терпения. Только представьте, что в таком возрасте он ел порцию в 40 мл! Попросту не понимал, зачем вообще нужна еда, часто отказывался, не жевал. Бывало, я сидела с ним по два часа, пытаясь накормить, но мы справились!Сейчас Сережа набирает вес, пытается самостоятельно держать ложку и кушать. Иногда даже возмущается, что ему не первому поставили тарелку на стол, пока я накрываю для его братьев и сестер. И это достижение!
Неудачный опыт
Изначально я хотела оперировать Сережу в Москве в Центральном научно-исследовательском институте стоматологии и челюстно-лицевой хирургии у Александра Леонидовича Иванова. Я даже с ним списывалась в социальных сетях, где он дал мне заочную консультацию. Но, к сожалению, когда я забрала сына из дома малютки, он был в таком тяжелом физическом состоянии, что делать операцию было нельзя.Мы потратили продолжительное время на то, чтобы Сережа набрал вес. Икак-то незаметно для себя решили делать операцию в другой клинике, тоже в Москве.
Я очень сожалею, что не пошла по пути, который выбрала изначально. Но ничего не поделаешь… Теперь я расцениваю эту ситуацию только как опыт и послание другим родителям, матерям не повторять моих ошибок. Я стараюсь донести мысль, что родителям нужно со всей ответственностью подходить к выбору врача и клиники, где планируется операция, ведь этим людям мы доверяем своих детей.
Операцию Сереже мы сделали в ГБУЗ ДГКБ № 9 им. Г. Н. Сперанского у врача Юрия Волкова. В этой больнице есть челюстно-лицевое отделение, про которое в интернете пишут, что оно самое передовое, современное во всей стране. Когда мы туда приехали, то оказалось, что это не специализированная клиника, а лишь небольшое отделение на базе общей хирургии. В нем была всего одна плата и не было своих медсестер. Но меня и это не остановило, потому что я думала, что я еду к специалистам!
Первая операция
В реанимацию к ребенку не пускали, и я очень переживала, как он все перенесет. В первые дни после операции изо рта стало зловонно пахнуть, ткани были серого цвета. Это теперь я знаю, что так не должно быть, ткани после операции в норме розовые, живые. Тогда же думала, что это норма. Врач меня с первых минут настраивал на неудачу и на то, что скорее всего приживется небольшая часть. В этом он, конечно, профессионал, ведь сразу увидел, что все отмирает, только мне не сказал, что процесс уже начался. Перед вылетом домой я заглянула в рот малышу и не поверила своим глазам – ткани уже расходились. Я была готова к дефектам, но думала, что это история будущего, но ни недели после операции. Постепенно, в течение нескольких месяцев, кусочек за кусочком практически все отмерло.
Вторая операция
Через полгода после неудавшейся операции судьба нас снова привела в Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии, где работает Александр Леонидович Иванов. Но оперировались мы у его коллеги, тоже очень хорошего врача - Вероники Антоновны Павлович.
С первых минут пребывания в клинике мы почувствовали совсем другое отношение. К Сереже пустили в реанимацию. Врач подробно мне разъяснила, как должно быть и как – нет после операции. По словам Волкова, у Сережи была очень большая и широкая расщелина неба. Веронику Антоновну она совершенно не смутила. Она мастерски провела реконструкцию мягкого неба и небного язычка, без грубых шрамов. Вероника Антоновна и Александр Леонидович оперируют по авторской методике, которая показывает очень хорошие результаты. К сожалению, на твердом небе образовался дефект, который необходимо устранять, но родители должны знать, что чем больше хирургических вмешательств, тем увеличивается вероятность образования дефектов.
Сейчас мягкое небо у нас полностью сформировано. Я очень довольна, ведь малыш теперь сможет полноценно говорить. Сегодня, в свои четыре года, Сережа развит на два с половиной. У него появилось звукоподражание, пытается сказать «мама». Пока получается «мяу», «бе», «ме» и «ав-ав». Занимаемся с логопедом, посещаем сенсорную интеграцию и АВА-терапию.
Истории других мам, столкнувшихся с диагнозом - врожденная расщелина губы, неба, альвеолярного отростка у ребенка, ЗДЕСЬ.
Дорогие мамы, этот канал создан для тех, кто столкнулся с диагнозом "расщелина губы, мягкого и твердого неба". Здесь будет много психологической поддержки, советов специалистов и историй мам, которые успешно справились с этой патологией. Подписывайтесь на наш канал! Будем общаться и поддерживать друг друга!
#волчьяпасть #расщелина #историиреальныхлюдей #мамавдекрете #особенныедети #расщелинагубыинеба