Всем привет, меня зовут Юлия, я в онкодиагнозе РШМ 3В, с единственной, нефростомированной почкой, ожидающая продолжения лечения в новом году.
Вспоминаю прошлый новый год. Нас шестеро за столом. Сестра с мамой суетятся на кухне, я картофелерезкой строгаю картошку для салатов тазиками, постоянно бегая под елочку, что бы подкинуть сыну и племяшке под елочку очередные мандаринчики или конфетки от Дедушки Мороза. Я в стабилизации, с самой классной в мире прической, и качественно (насколько возможно) обезболенной спиной. Кошка крутиться у елки, которую в этом году поставили совсем впритык к празднику, чтобы некоторые не успели нажраться дождика и сорвать все шарики. Постоянно выходим прогуляться на полчасика к уличной елке, глядим на фейерверки. Смотрим в будущее с надеждой и робкой уверенностью. Договариваюсь с мамой, когда будем брать отпуск, чтобы отправиться на море.
Кажется, что теперь только вверх.
- В конце января мама пожелтела, зно поджелудки. Испугалась и не стала сражаться. В феврале осталось лишь вспоминать. Я все еще пытаюсь научиться принять ее решение с уважением.
- В феврале же я не понравилась своему онкологу и она отправила меня по исследованиям, которые продолжались до конца марта и выявились таки метастазы. И данные за прогрессирование. На начало апреля была назначена химия.
- В апреле, сдав анализы на химию, вызвала скорую, т.к. стало видно что почки отказали. Узнавая про онкологию, скорая брать не хотела, предлагали вызвать участкового терапевта. Сестра настояла на госпитализации. 8 апреля у меня появилась нефростома, тогда же выяснилось, что все это время у меня работала только левая почка. Заодно и гемоглобин упал до 25. Была надежда, что я справлюсь. Дом покинула кошка (я уже потом узнала) и часть моих вещей. Я справилась.
- Почти 3 месяца каждую неделю ходила проситься на химию. Химиотерапевт уговаривала не капать. Химия тяжелая, почка работает еле-еле, даже не факт, что выдержит первую, не то, что вторую и последующие. Примерно в то же время боль в спине перестала купироваться и спина перестала держаться, к боли добавилась невозможность стоять более 2-3 минут. Моя онколог в меня верила, раз за разом отправляя на госпитализацию, досконально высчитывая эффективность работы почек и доказывая, что с моими показателями можно капаться.
- С июня-июля (даже вспомнить не могу, когда точно) началась химия. Сознание растворялось, реальность тоже, открыть глаза - подвиг. Почка выдержала. Пока химичилась, у отца нашли сердечную недостаточность, встал вопрос о кардиостимуляторе, пока обследовали, нашли рак в почке. Почку отняли. Кардиостимулятор прибавили. А меня уволили.
- На бeвацизумабе в ноябре стало легче, стало больше сил, анализы улучшились (гемоглобин 132, у меня и до болезни такого не было). Намного лучше. Только вот дитяте попало в реанимацию и потом месяц валялось в больнице. Елочку поставили, пораньше вышло, и гирлянду на окно для настроения. В середине декабря ПЭТ, обязанный быть идеальным, показал новый метастаз. Лечение оказалось неэффективным. Параллельно новости о Алексее Галкине, о Любови из "Время жить осознанно", однозначно настроения не прибавили.
И вот тот же дом и мы вдвоем подходим к этому Новому году. У меня не сил, дитенок с осложнениями и без ИПЖ, настроение не праздничное.
Маленько новостей. 28 отправилась на химию. Врач оказался радикальным. Анализы неидеальные. Химию отменяем. На мои слова, что они не хуже чем обычно, ответил, что я окажусь в больнице, а он виноват будет, написал кучу врачей, сказал: "Приходить с их заключениями, до свиданья". А я разозлилась и пошла записываться к своей Майе Федоровне. Потому как если лечение не помогает, смысл бегать по врачам, и добиваться этого лечения. Надо биться в таком случае за телемедицину. Из регистратуры меня направили к врачу т.к. она принимала. Но мне отказали принять сразу т.к. очень много пациентов, не пройти, предложили прийти на следующий день. На следующий, выложив все и захватив с собой только анализы, пошла. Врач почитала ПЭТ и сказала, что на самом деле лечение эффективно в целом, а частности, увы, часто встречаются. С этим узлом ничего не сделать т.к. он сидит на вене, питающей голову, его не вырезать и не облучить. Только гонять иммункой. Она так же посмотрела мои анализы и позвонила в отделение моему химиотерапевту и согласовала мою химию, спросила готова ли я сегодня капаться. Готова конечно! В итоге прокапали. Химиотерапевт сказала, что пока сижу на беваце, ждем пока появится китруда, как только появится, она сама организует консилиум и мне заменят препарат.
Так что сейчас я опять как котенок, засыпаю, просыпаюсь, терплю. пытаясь поднять себя и сходить с дитенком в кино. Усталось пока не отпускает.
А еще заказала подарок Майе Федоровне. Чай, огромную шоколадину и термокружку, потому как на приеме моя ее очень заинтересовала. Это единственный врач, который в меня всегда верил.
Себе тоже подарок сделала, купила все лекарства, даже с легким запасом и качественное успокоительное.
Мандаринчики и олевьешка готовы, а еще выполнила старое желание, очень хотелось живую елочку, с настоящими иголочками и в горшке. Думала, что ее, как цветок можно выращивать на подоконнике. Потом уже поняла, что придется подарить весной т.к. ей лучше будет на улице.
Такие вот итоги.
Всем желаю в Новом году Здоровья! Здоровья много не бывает. Удачи всем и каждому на жизненном пути. И пусть всё загаданное сбудется!
Спасибо всем Вам, за то что читаете, поддерживаете и присылаете подарки, это невероятно тонизирует, помогает оставаться не в одиночестве, я понимаю, что вся моя жизнь не зря проходит. И что то, что случилось со мной, возможно спасет кому-то жизнь. Благодаря подаркам, я могу купить лекарства для поддержки лечения! Не стала говорить, что в этом месяце пришлось выбирать между квартплатой, едой и лекарствами, но благодаря Вам я смогла не выбирать!
Реквизиты для помощи 2204 1201 0413 1616 Юмани. СБП номер сбера 9806308704. Карта сбера 2202 2032 4332 0043.