Мирону недавно исполнилось пять лет, и ему подарили синий торт. Это его любимый цвет.
«Все время просит у меня все синее, синюю футболку, шарик. Очень любит яркие цвета и краски. И мультик любимый развивающий, где подробно про каждый цвет рассказывают», – делится мама Мирона, Мухайё.
Семья Мирона приехала из Таджикистана. Приехали, чтобы понять, как помочь мальчику, разобраться, что с ним. В Москве без гражданства и прописки получить помощь от государственных служб и даже фондов сразу тоже не получалось.
У Мирона ДЦП (тяжелая степень двигательных нарушений). Но он все понимает, причем и на русском, и на таджикском. Говорит на таджикском и начинает общаться на русском. Он жизнерадостный ребенок, обожает играть с сестренкой и двоюродными братьями.
Мальчик не может ходить, и руки плохо работают, но дети спасают. Хочется выпить воды, а мама на минутку отошла, братья и сестра помогут.
В Москве мама Мирона случайно познакомилась с семьей, которая уже получала помощь в Детской выездной паллиативной службе. Невролог и педиатр сразу взяли ребенка, посоветовали маме сделать мальчику операцию на тазобедренных суставах. И еще увидели у паллиативного, на первый взгляд, ребенка реабилитационный потенциал.
Мама настолько быстро оформила документы, что Мирона смогли прооперировать почти сразу после рекомендации врачей Службы.
«Таких мам, которые все делают так оперативно, на самом деле мало. А от этого напрямую зависит качество нашей помощи. Нам очень приятно с ней работать», – говорит педиатр Наталья Сергеевна Куксина.
Мирон, несмотря на заболевание, чувствует себя обычным ребенком, вот только бы руки лучше справлялись с игрушками. А еще хочется скорее гулять. С этим сейчас сложно, так как тело в гипсе после операции. Но на самом деле главное его желание – чтобы не было больно.
В Службе Мирону помогли с коляской, фиксаторами и специальными укладочными подушками, чтобы ребенок правильно сидел. Подобрали лечебное питание, предоставили сиделку на несколько часов в неделю, чтобы мама хоть немного могла отдохнуть. Мальчика сопровождают врачи, консультирует инструктор ЛФК. Наблюдение и помощь нужны на регулярной основе.
Пока Мирон маленький, нужно не упустить момент и помочь ему развиваться. Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 37 642 рубля в месяц (сюда входят услуги врачей, инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер, сиделок и специалистов по социальной работе). На полгода (6 месяцев) нужно 225 852 рубля. Давайте поможем!
Текст: Анна СУХАЧЕВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 30 декабря 2022 года