Добавить в корзинуПозвонить
Найти в Дзене
Дари Еду

Тима с синдромом Кабуки мечтает услышать родных

Мама нежно целует Тимошу в щеку, и мальчик забавно морщит нос. Малыш не слышит ее голоса — Тима способен только чувствовать прикосновения маминых рук. Ольга с мужем давно мечтали о детях. Пара хотела, чтобы семья была полной, и спустя 6 лет бесплодных попыток они решились на ЭКО. Когда на УЗИ увидели двойню, счастью не было предела. Ольга буквально летала, ведь, наконец, все получилось! Так на свет появился Тимоша и его братик Матвей. Мальчики родились раньше срока, в 30 недель. По размеру медкарта Тимы напоминает небольшую книгу, где вместо рассказа перечень диагнозов. У Тимофея синдром грима Кабуки — это редкое генетическое заболевание, при котором черты лица ребенка напоминают маску актеров японского театра Кабуки. Оно сопровождается множественными аномалиями. У Тимы это атония, тугоухость 4 степени, частичная атрофия зрительного нерва, гипоплазия мозолистого тела и целый список других диагнозов. Мальчику 1,5 года, и вся его жизнь — бесконечная борьба с болезнями. — Тимофей пытаетс

Мама нежно целует Тимошу в щеку, и мальчик забавно морщит нос. Малыш не слышит ее голоса — Тима способен только чувствовать прикосновения маминых рук.

Ольга с мужем давно мечтали о детях. Пара хотела, чтобы семья была полной, и спустя 6 лет бесплодных попыток они решились на ЭКО. Когда на УЗИ увидели двойню, счастью не было предела. Ольга буквально летала, ведь, наконец, все получилось! Так на свет появился Тимоша и его братик Матвей. Мальчики родились раньше срока, в 30 недель. По размеру медкарта Тимы напоминает небольшую книгу, где вместо рассказа перечень диагнозов.

У Тимофея синдром грима Кабуки — это редкое генетическое заболевание, при котором черты лица ребенка напоминают маску актеров японского театра Кабуки. Оно сопровождается множественными аномалиями. У Тимы это атония, тугоухость 4 степени, частичная атрофия зрительного нерва, гипоплазия мозолистого тела и целый список других диагнозов. Мальчику 1,5 года, и вся его жизнь — бесконечная борьба с болезнями.

— Тимофей пытается сказать «мама», как говорю ему я — делится Ольга, — громко и на ушко, но у него не получается. Он открывает рот и не знает, как издать звук. Тимоша очень любознательный. Мечтаю, чтобы сын наконец-то услышал нас и заговорил.

Болезнь Тимы еще больше сплотила семью: обследования, реабилитации, лечение, поиски лучших врачей — все силы были брошены на то, чтобы помочь ребенку.

Ольга ухаживает за малышами, поэтому работать не может. Семья живет на зарплату мужа и выплаты по инвалидности. Своего жилья нет, большая часть средств уходит на аренду квартиры и реабилитацию детей. Недавно пара оплатила дорогой генетический анализ и пока не может купить Тимофею подходящие слуховые аппараты — мальчику их нужно два, на каждое ушко. Таких денег у семьи нет, а устройства нужны малышу именно сейчас. Слуховые аппараты с определенным диапазоном помогут Тимоше услышать маму. Это важно для развития ребенка и его дальнейшей адаптации.

Мы хотим помочь маленькому Тимофею и его отважным родителям, поэтому открываем сбор на покупку специальных слуховых аппаратов для мальчика. Помочь можно, отправив посильное пожертвование по ссылке. Вместе мы можем больше!