Перед тем, как описать день, попытаюсь перевести "нетипичность" с медицинского на бытовой:
Трахеостома: трубка в трахее, через которую дышит ребёнок. Мокроту санируют электроотсосом. У нас был от сети и на аккумуляторе для перемещений вне дома. В теории зонды (одноразовая насадка) нужно менять при каждой санации, но поскольку мокроты было ооочень много, промывали водой и оставляли в хлоргекисдине. Т.е. за ребёнком по квартире перемещался электроотсос и 2 бутылька. Периодичность санирования от пары минут во время еды до 15-20 минут, и один-два раза за ночь. Трахеостому меняла сама, раз в месяц.
Нижний вялый парапарез: ниже поясницы не было подвижности и чувствительности. Сидел в домашней коляске. Два раза в неделю приходил специалист ЛФК для укрепления верхней части тела. Час в день ребенок находился в вертикализаторе. Спал в ортезах из турбокаста для профилактики/не усугубления контрактуры. Если сидел вне домашней коляски, надевали корсет, из того же турбокаста, чтобы не усугубить искривление.
Дисфункция тазовых органов: ребенок не чувствовал и не контролировал дефекацию и мочеиспускание. Поэтому клизмы раз в день, подгузники постоянно и катетеры каждые 3-4 часа днем.
Косоглазие: очки и "ботокс в глаза", успели только одну операцию сделать.
Всё, теперь можно и про жизнь рассказывать. Для нас она была обычной. Во-первых, потому что нам не с чем сравнивать, это первый ребенок. А во-вторых, что, наверно, должно быть во-первых, человек быстро ко всему привыкает и ненормальное становится нормой.
За 4 года многое менялось, поэтому опишу усредненную финальную версию дня.
У сына своя комната, мы спим рядом - он в детской кровати, я на "фьельсе" из икеи. Утро начиналось как повезет, в 6.30-7.30: проснуться - умыться - катетер - подгузник - в коляску и завтракать. Вся еда пюрированная, потому что ещё не научился жевать и если попадался комочек каши - поперхивался. С папой ел послушнее, по возможности делегировала ему вскармливание сына. На десерт ореховая паста, и пока он добывал её из банки, мы тоже завтракали. После развлекательно-разминательная часть: книги, пирамидки, сортер, наклейки, песок, карточки, водные раскраски, порисовать, поговорить по делу (А где у собачки нос? А где лампочки? Где правая рука?) и просто так о высоком, массаж, суставная гимнастика, валик Ляпко и т.д. Если у меня были какие-то дела на кухне, он сидел в коляске и помогал (подержи, помешай, постучи, дай ложку) или лежал на столе и слушал байки зайца Alilo. По вторникам и четвергам приходил специалист ЛФК и занималась с ним час.
Ближе к 10-10.30 творожный полдник и сон. Засыпал сам, мне нужно было просто включить коня и лечь рядом, погладить или обнять. Всё, дальше 1-1.5 часа квартирной свободы, если соседи не придумали просверлить пару дырок. И если с пылесосом можно было сказать "Андрей, включаю пылесос" и он закрывал уши, самоспасаясь от истерики, то с дрелью фокус не удавался.
После сна обед. Мясо всегда из банок, потому что блендер не делал безопасную текстуру. А овощи чаши всего готовила сама в пароварке-блендере. Потрясающая штука, кстати! Настроение на обед гуляло в диапазоне от "сам съем пару ложек" до "попробуйте вложить еду, пока я отвлёкся на мультик".
Снова развлекательно-разминательная часть. По пятницам приходил дефектолог, и, как и все специалисты, она оставляла "домашку", которая во многом и составляла ту самую развлекательно-разминательную часть. Дальше вертикализатор, похожий на космический корабль, который давал мне еще 1 час свободного квартирного времени, на которое я обычно планировала активные бытовые дела и приобщала ребенка.
Потом прогулка около часа, в зависимости от сезона - или в корсете и обычной коляске или в ottobock. С собой обязательно электроотсос, зонды и антисептик для рук. Чаще всего на воздухе сын засыпал.
Вечером ужин, снова каша и... Правильно! Развлекательно-разминательная часть. Из-за трахеостомы и строгой сенсорной избирательности вместо купания у сына были ежедневные обтирания, как правило после клизмы. И финальное - сменить повязку на трахеостоме, дать кефирчик, уложить спать, по той же схеме, что и днем, только в его кровати. Замочить на ночь банку и шланг электроотсоса в дезинфекторе. Все! И снова свободное квартирное время.
По субботам утром ездили к сенсорному терапевту, сначала всей семьёй, потом папа один справлялся. Часто на неделе были какие-то больничные дела - сдать кровь, съездить к врачу, собрать бумаги на госпитализацию. Или нас возил папа, или мы ездили на такси (сын продолжал помещаться в автолюльку). В выходные мы могли наведаться в гости или пригласить гостей. Но это было скорее исключением, потому что Андрей не переносил смех, а контролировать это практически не возможно, если ты не родитель, натренированный годами. Но это отдельная история.
В течение дня всегда были какие-то препараты и, чтобы не забыть и не запутаться, каждый месяц печатала таблицу и после каждого приёма ставила галочку.
Всю эту рутину могла выполнять няня. Она работала у нас 3 года и про это можно написать ни одну статью. Это были обычные 8 часовые рабочие дни, сутки или даже несколько суток, если мы куда-то уезжали вдвоём.
Всё, что мы делали с ребёнком, имело 3 цели:
1. Выстроить коммуникацию - чтобы мы его понимали и он мог/хотел проявлять инициативу.
2. Развить самостоятельность и адаптировать к быту.
3. Профилактировать ухудшение состояния и поддерживать функционирование организма.
Мы быстро поняли, что прогнозировать будущее в компетенции врачей не входит, поэтому ориентировались на динамику, опыт других родителей и свои возможности. У нас не было гарантий, только надежда и готовность вкладывать в это ресурсы.
Предвосхищая комментарии в духе "родили бы себе здорового" или вопросы "зачем/ради чего?":
потому что уже сделали выбор и взяли на себя ответственность
потому что могли
потому что любили.