Как такое можно было сказать матери крошечной Веры? Страшные жестокие слова о ребёнке с тяжелым заболеванием, которые не должны были никогда прозвучать. Но вместо того, чтобы добить убитую горем маму умирающей девочки, они придали сил бороться. И надежда на спасение появилась.
У Веры смертельный генетический синдром Гурлер или мукополисахаридоз самого страшного первого типа. Из-за критической ошибки в генах нарушена выработка ферментов. А без них лизосомы перестают выводить продукты жизнедеятельности из клеток. И это приводит к ужасающим последствиям.
Вере отмеряно не больше 10 лет жизни. Всё это время ее тело будет только разрушаться. Печень и селезёнка разрастутся и перестанут работать. Увеличатся живот, язык, голова, а нервные клетки не смогут функционировать как раньше. Слепота, глухота, паралич, потеря способности мыслить, помнить, думать. Вера почти не вырастет. Её скелет будет развиваться неправильно. Суставы не будут сгибаться, пальцы не будут ее слушаться.
10 лет жизни на самом деле будут 10-ю годами страданий.
Диагноз обнаружили поздно. Вере тогда уже исполнился годик. До 3-х месяцев малышка развивалась нормально, потом была небольшая задержка, но в целом никаких особых поводов для тревоги не было. Всё изменилось после визита к неврологу.
Специалист, впервые увидем Веру, ещё с порога задал странный вопрос: «Вера похожа на кого-то из вас?» По особенностям внешности, которые уже стали проявляться, по совокупности всех на первый взгляд незначительных симптомов, врач определил страшнейшую патологию. Это был конец.
СПАСИТЕ ВЕРУ!
Конец старой счастливой жизни. Конец мечтам и планам. Конец всему. Все прошлые заботы в один миг перестали казаться важными перед одним единственным страхом — потерять любимое дитя. Веру положили в больницу. Диагноз нужно было подтвердить генетическим тестом. Месяц они жили в ожидании, со слабой надеждой, что всё обойдётся. И вот пришёл результат — отрицательный! Счастье. Огромное. Но, как оказалось, преждевременное.
Врачи не спешили снимать диагноз. Они провели ещё один тест на мукополисахаридоз, но уже другого, самого тяжелого типа. И на этот раз результат был положительным. Теперь сомнений не было. У Веры эта страшная болезнь.
Единственный способ спасти крошку — срочная трансплантация костного мозга. Но ни брат, ни родители стать донорами не смогут. Врачи запустили поиск в российском регистре, но ни одного даже близко подходящего кандидата не нашлось. Для спасения жизни дочери семье пришлось обращаться за помощью к иностранным медикам. И тут им впервые улыбнулась удача!
ПОМОГИТЕ КРОХЕ
В израильской клинике «Хадасса» смогли найти донора. И уже через 3 дня Веру готовы были принять для срочной спасительной трансплантации. Это последний шанс Веры на жизнь! Но в клинику девочка так и не поехала…
Пока что это невозможно. Ведь лечение стоит огромных денег — 17 818 944 рубля. Семья умоляет вас о помощи. Для Веры не будет другого шанса. Это единственная возможность вылечить девочку. Пожалуйста прямо сейчас сделайте пожертвование на любую сумму. Спасите эту маленькую жизнь!
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!