Пете исполнилось 3 месяца, эмоции по поводу диагноза малыша улеглись и появилось острое желание разобраться, что такое Синдром Дауна и на что влияет эта пресловутая дополнительная хромосома. Да-да, все знают из Википедии, что синдром открыл английский врач Джон Даун в 1866 году. Но новоиспеченный родитель малыша с Синдромом Дауна просто обязан копнуть глубже.
К великому сожалению, в русскоязычном интернета информации по синдрому крайне скудна, и она ограничивается очень сухими и устаревшими фактами.
Тут на помощь приходят социальные сети, сообщества, в которых такие же родители, как и мы с Вами пытаются разобраться в проблеме и помочь своим детям значительно улучшить качество жизни.
Так судьба свела меня с невероятной мамой малыша с Синдромом Дауна из Казахстана, которая проделала колоссальную работу (и делает это каждодневно по сей день), собирая и систематизируя информацию по синдрому, раскапывая «жемчужины» информации из англоязычных ресурсов. Это дает вектор направления всем родителям детей с Синдромом Дауна, куда нужно двигаться и в какую сторону смотреть.
Поэтому, вытираем слезы, берем себя в руки и пишем план действий. Вернее, он уже у вас есть, тк вы прочитали мою статью – мамы малыша с Синдромом Дауна, которая, как и вы через это прошла и тоже когда-то была в состоянии полнейшего ступора – куда идти и что делать!?
Итак, Ваш план действий:
1. Зарегистрироваться на портале Даунсайт АП ( российская благотворительная организация), специалисты с более 20летним опытом безвозмездно окажут помощь ( в том числе и психологическую) И даже дистанционно (онлайн) Вас проконсультируют по многим вопросам. На портале есть электронный дневник развития – не ленитесь – заполняйте и ведите его, он даст Вам возможность выявить проблемы и зоны развития.
2. Прочитайте книгу Наталья Керре «Особенные дети». Не рефлексируйте долго над вопросом – почему именно в моей семье родился такой ребенок, за что мне это, что я сделала не так и тд и тп. Не тратьте долго свою энергию на те вопросы, которые отнимут у вас много времени и энергии, но не дадут ничего взамен.
3. Не ждите, что врачи будут осведомлены о Синдроме Дауна. Это не их профиль, скажем так, и кроме шаблонных схем (порой губительных для ребенка с СД), ничего не предложат. С этого момента Вам придется много всего изучать и во много чего вникать, если Вы действительно заинтересованы помочь малышу расти и развиваться. Дабы не обидеть всех врачей, но в 90% так и происходит. Даже не думайте слушать тех «профессионалов», которые скажут про Вашего ребенка, что он будет «овощ», «не будет ходить и говорить». Я знаю огромное количество примеров детей и взрослых людей, которые напрочь стирают это зашоренное представление о людях с Синдромом.
4. Постарайтесь наладить ГВ, тк это очень важно для развития лицевых мышц и речевого аппарата в будущем (из-за врожденной гипотонии детям с СД тяжело дается даже сосать грудь матери и добывать себе еду, будьте настойчивы и все получится!
5. Пройдите обследования. Особое внимание уделите Нейросонографии (узи мозга), на хорошем аппарате и у грамотного врача кардиолога проверьте малышу сердце (экг, узи).
6. Сдайте анализы и далее действуйте исходя из результатов:
- оак,оам, биохимия.
-проверьте гемоглобин, ферритин, витамины В 6,9,12 кровь на сахар
-Витамин Д3 (отслеживать минимум 1-2 раза в год),
- панель на щитовидную железу (отслеживать минимум 1-2 раза в год) ТТГ Т3 свободный, Т4 свободны АНТИТЕЛА АТ-ТПО АТ-ТГ
Референтные значения ТТГ при СД сильно отличаются от общепринятых норм. ВЫШЕ 2 – звоночек для вас! Щитовидную железу необходимо корректировать с
рождения, напрямую влияет на интеллект! Существуют разные способы – корректировка может быть БАДами (л-тирозин, йод-келп, если нет ат-тпо, селен) можно корректировать свинным гормоном (посмотрите на канале «особенный папа» видео на эту тему и крайний случай сажать ребенка на синтетический гормон, который сразу предложит эндокринолог в клинике/поликлинике)
7. Даже если нет особых подозрений, но для своего успокоения пройдите ЭЭГ мониторинг ( существуют разные по длительности, самый эффективный ночной – во время сна) В последующем, заключение о том, что нет или есть ЭПИ активность нужна будет Вам при подборе тех или иных допустимых методик реабилитации и абилитации.
8. Посетите окулиста и обязательно пройдите аппаратное исследование зрения.
9. Пройдите аудиоскрининг. Важно убедиться, что со слухом все в порядке!
10. У вас на руках должен быть оригинал (заключение) генетика о кариотипе и его форме. При мозаичной форме определить процент поврежденных клеток (обратитесь в генетические лаборатории). Это делается для определения дозировки протокола Дикси.
11. Прочитать книгу Лупандиной-Болотовой “Сидеть, ползать, ходить” – знать правильный онтогенез развития и понимать, как помочь своему малышу и как оценить работу специалиста по реабилитации, чтобы он не навредил ребенку
12. Изучить тему сенсорной интеграции. От 6 месяцев включать в домашние занятия упражнения из этой области.
13. Заняться оформлением инвалидности ( не слушать врачей- давайте годик -другой подождем… а что ждать? Хромосома рассосется? НЕТ! Будьте настойчивы, тк вашему ребенку положена инвалидность на основании постановления №339 от 29 марта 2018 года, где есть формулировка про Синдром Дауна).
14. 3 раза в год получать (по ОМС) курсы реабилитации – выбираете в вашем городе и за его пределами центр, куда хотите попасть и собираете документы для этого. Также бесплатно в поликлинике каждые 3 месяца имеете право пройти массаж, лфк, фтл ( про эффективность процедур при поликлинике оценивайте конкретно по результату).
15. Обращаетесь в любой центр реабилитации - проходите все платно или добиваетесь получение квоты на вашего ребенка через фонды.
16. Ищите для своего ребенка занятия по раннему развитию и начинайте заниматься ( можно самостоятельно дома с рождения).
17. Записаться на грудничковое плавание и посещать регулярно бассейн для детей старшего возраста.
18. Изучить вопрос биохимии СД и примите для себя решение, будете
корректировать биохимию или нет. Если да - определитесь с нутрициологом, знающим биохимию СД – это самый основной критерий при выборе нутрициолога
19. Обязательно найдите логопеда и дефектолога для регулярной работы с ребенком, это не исключает ежедневных домашних занятий.
Все остальное по потребности и их бывает очень много, но они у каждого ребенка свои. Никто не будет этого делать за вас.
Все получится! Ведь у Вас есть информация! И давайте, пожалуйста, поддержим статью Лайком, тк больше будет вероятность, что эти рекомендации увидит мама малыша, которая пока еще находится в тупиковой ситуации и не понимает план своих действий.