Самое сложное в написании постов, именно когда ты пишешь, так скажем, вслепую, а не просто можешь что-то чирикнуть в историю в блоге, где про тебя и так большинство все знает - это определиться, про что именно и как писать. Но хорошо, когда есть люди, которые со стороны могут направить (спасибо, Ир 😃). Но вы тоже можете стать этими людьми, если будете обмениваться со мной своим мнением в комментариях 😃.
Поэтому, руководствуясь здравым смыслом и логикой, думаю, что будет уместно рассказать кратко про нашу историю, посмотрим, куда и как кривая заведёт, возможно, буду писать более подробно, если это будет нужно.
Я - Катя, мне почти 30 лет , в душе мне 25 уже давно, не больше и не меньше 😃. С моим мужем, Сашей, мы уже вместе почти 10 лет (пишу и сама в шоке 😯), в апреле 2020 у нас родился долгожданный Федя. Активно бушевал коронавирус и мы, в основном, жили с Федей на даче в деревне. И все бы ничего, если бы не одно «но»... у меня было постоянно чувство какого-то беспокойства, то есть, например, внешне у нас все нормально, сын растёт, развивается, но вот что-то не отпускает, какой-то страх что ли... потом, когда мы уже узнаем диагноз, Саша тоже признается, что у него было это же чувство и после того, как мы узнали причину, это чувство покинуло и его и меня.
В сентября 2020 Федя перестал улыбаться, играть, стал грустным, плаксивым и как будто перестал развиваться, плохо стал укладываться спать, плохо спал ночью... потом я заметила странные серийные движения (позже мы узнаем, что это инфантильные спазмы и они гораздо страшнее, чем их название). Мы сделаем нашу первую энцефалограмму (ЭЭГ), нам скажут, что там все очень плохо, предложат вызвать скорую, но мы попробуем госпитализироваться своим ходом, Федю начнут лечить глицином, потом конвулексом, а через неделю нам сделают МРТ и мы узнаем, что у Феди туберозный склероз.
Я начитаюсь этих ваших интернетов, наревусь, меня отругает медсестра за слёзы при ребёнке и скажет, тыча мне в лицо:
«Он все чувствует, вот это твоё на лице, он понимает и чувствует, ещё раз увижу - выгоню».
На самом деле, спасибо ей за это, потому что с тех пор я решила, что слезами горю и, правда, не поможешь, имеем, что имеем, просто решаем и помогает своему ребёнку.
Мы выписались из больницы и началась наша история жизни с туберозным склерозом.
Я помню, как мы будем выезжать из больницы, когда Саша нас с Федей заберёт, и Саша скажет гениальную фразу, которая уже не раз была применена в нашей жизни, содержание было примерно таким:
Смотри, люди, как ехали/шли/спешили, так и едут/идут/спешат, жизнь поменялась только у нас, только внутри нашей семьи, а вокруг все так же... пройдёт время и оно перемелет все, что с нами произошло, потому что жизнь как огромная мельница и она не встанет на паузу из-за кого-то, внешне все так же и останется, люди будут идти, машины ехать, день будет сменять ночь и так по кругу...
И вот уже третий год мы встраиваем (ну или пытаемся) свою скорректированную жизнь в огромные жернова этой мельницы, которая как шла, так и идёт... и даже внутри нашей семьи она не встала на паузу, она продолжается, пусть и местами не такая, какая была...
