Ваши комментарии к моим размышлениям дают повод для написания новых статей. И сегодня, добрым утром понедельника, это - тема денежных сборов.
Опять же, как и везде, есть те, кто высказывает своё «фи» из разряда «сколько больных детей», «очередные побирушки», «ну вот, и стоило ли рожать» и тд и тп.
Когда началась наша история, первое, чем мы были впечатлены, так это стоимость нашего противоэпилептического препарата - 15.000₽ за 100 таблеток. И все бы ничего, если дозировка осталась бы 2 таблетки/сутки, но сейчас это 5 таблеток/сутки, т.е. в месяц только на один препарат нужно 22.500₽ и, опять же, это если курс стабилен и нет никакого кипиша вокруг. В марте, например, цены взлетали до 30.000₽ за упаковку (100 таблеток). А ещё ребёнку нужно делать ЭЭГ регулярно, если все стабильно, то 1 раз в месяц или 1 раз в 2 месяца (зависит от возраста), а если меняется терапия, то каждые 10 дней. А ЭЭГ за 2 часа это тысяч 7 +/-, смотря в каком центре делать. Лекарством должны обеспечивать, но это делают далекоооо не сразу, как вам его назначают, у нас прошёл год без двух недель, как мы обратились с консилиумом и всеми необходимыми документами с просьбой о закупке в Минздрав МО и нам даже выдали на 8 месяцев препарат, а дальше приходится снова «бодаться».
И когда я это все описывала в нельзяграмме, мне многие знакомые писали:
Кать, делай сбор, вам будут нужны деньги на лекарства, занятия и тп
И я, правда, помню, как первое время глаза на лоб лезут от того, на сколько особенный ребёнок это дорого. И это еще наши расходы в рамках разумных чисел.
Когда люди делают сбор, они пытаются получит помощь извне не просто так. Вообще решится на сбор это как признать, что ты, как родитель, не справляешься со своей обязанностью обеспечить ребенку защиту, знаете, почетного в этом уж точно нет. Я не скажу ничего нового, если напишу, что да, в интернете очень много мошенников, и кто-то действительно желает наживиться на теме больного ребенка, потому что тема детей чаще всего мало кого оставляет равнодушным, но тут дарителю просто нужно отделять зерна от плевел и разбираться, история реальная или нет.
И не надо писать, что
Прежде чем рожать, надо понять, сможешь ты обеспечить ребенка или нет.
Никто из потенциальных родителях заранее не думает, что ребенок родится с каким-то заболеванием, а если бы думал, то это было бы не нормальным, потому что если бы люди заранее так думали, тогда бы мы давно бы уже не рожали и начали бы вымирать. Да, надо думать о том, что ты должен будешь его обеспечить такими банальными вещами как еда, одежда, подгузники, игрушки, коляски и прочий детский транспорт, для будущего - школьной атрибутикой и тп и тд.
А сколько есть детей со спинальной мышечной атрофией, для лечения которой требуется 100+ млн (примерно пишу, знаю, что когда курс был выше, чем сейчас, нужно было где-то 150 млн) и какое чудо, что у них есть препарат, который восстанавливает поломку, ради такого думаю, каждый бы сделал сбор лишь бы это помогло ребенку.
Есть категория родителей, которым стыдно не то, что сделать сбор, а даже просто знакомым сказать, что с их ребенком что-то не так, и вот им приходится вообще грести, стиснув зубы, и решать проблемы в одиночку. А есть ситуации, когда ты просто, озвучивая свою проблему, решаешь ее в ближайшее время, потому что человек попался такой, у которого есть возможность помощь и эта помощь далеко не ограничивается материальной.
Например, с нашим заболеванием, часто родители собирают на занятия, потому что с детьми надо заниматься постоянно, чтобы был толк и эффект, а вы видели вообще цены на эти занятия? Если нет, то рекомендую это сделать, очень интересные цифры увидите.
А вообще если вас эта тема трогает в негативном плане, то у вас же есть право, которое никто у вас не отнимете и не отнимет, просто пройти мимо, не осуждать, не закатывать глубоко глаза, а просто пройти мимо молча, не осуждая. Потому что, опять же через пару статей вниз, у вас нет никакой гарантии, что вам не понадобится чья-то помощь.
Если делать вывод, то скажу, наверно, то, что и даритель и проситель должны быть честными и морально чистоплотными людьми. Для дарителя самая лучшая поговорка - делай добро и бросай его в воду, а для просителя придумайте вы... (мне пока ничего красивого не пришло на ум).