У Акима Сторожена смертельная генетическая Х-сцепленная адренолейкодистрофия в самой тяжелой церебральной форме. Спасительную ТКМ уже провели, но начались опасные осложнения. Лечение необходимо продолжать. Болезнь никак не проявляла себя до мая этого года. Сначала Аким стал жаловаться на усталость, а потом на временную потерю зрения, слуха, дезориентацию. Невролог сразу направил на МРТ мозга. Самые страшные опасения подтвердились. Адренолейкодистрофия — это нарушение обмена веществ при котором разрушается белое вещество мозга. Это приводит к слепоте, параличу, глухоте, нарушению памяти и мышления. Болезнь развивается стремительно с летальным исходом в 100% случаев. Единственное лечение — срочная трансплантация костного мозга. Донором для Акима мог стать его родной брат. Но в России проводить ТКМ не стали, посчитали Акима бесперспективным. Семье срочно пришлось искать другие варианты. Принять мальчика согласились в Израиле. СПАСИТЕ АКИМА Трансплантацию провели 17 августа. Родители заним
12-летнему Акиму нужно 5 095 440 рублей на лечение осложнений после трансплантации костного мозга
4 декабря 20224 дек 2022
325
1 мин