Интересный вопрос, конечно.
Но я не знаю на него ответа.
Есть теория, что надо жить так, словно всё иллюзия: и удовольствия, и боль, и желания - всё иллюзия...
Мне сложно такое прям представить. Но я где-то на пути к такому мировоззрению. Невольно, совсем не специально.
Так получилось, что, когда очень долго твоя деятельность не приносит никакого существенного, измеримого нормальными единицами измерения, результата, то... ты как бы шагаешь в немного иную, совершенно недоступную нормальным, обычным, не имеющим к этому отношения, людям реальность.
Наверное, это чем-то похоже на экстремальное сельское хозяйство. Когда ты не можешь прогнозировать, что результат будет, но по каким-то причинам всё равно этим занимаешься. То есть, цель у тебя есть, ты хочешь чего-то. Но, если давно хочешь, то отлично понимаешь, что хотеть и получить - вещи разные.
Вот я уже не хочу. Точнее не так. Хочу, чтобы была возможность делать то, что делаю.
То есть, чего-то всё-таки хочу.
А если не будет даже этого?
Наверное, будет что-то другое. Хорошее или плохое.
Тоже сложный вопрос.
Потому что, а кто даст определение "хорошего" и "плохого"?
Для кого-то наша ситуация - победа (совершенно объективно, ибо кто-то и мечтать о таком не смеет, чтобы такой сложный мальчик стал тем, кто он есть сейчас). Для кого-то наша ситуация - трагедия (тоже объективно, ибо ну стал он тем, кто есть, а толку-то, к норме это не имеет никакого отношения). То есть здесь получается, выбирай что тебе симпатичнее. Суть не меняется. Есть как есть.
Так а как всё таки можно идти к цели, не веря в возможность дойти?
Можно пафосно заявить, что "я иначе не могу", можно сказать, что я выросла на советской литературе, я просто не знаю, как это, сдаться. Помните, старички, Маресьева? Вот он шёл, полз через лес. Думал ли он, что доползёт? Думать можно что угодно, но, по факту, шансов было ноль.
Дополз. Не просто дополз, потерял ноги, при этом опять полетел.
Ну вот я выросла на таком. И это даже не рассматривалось как героизм. Там, где росла я, это было нормой... Не сдаваться было нормой. Какие бы высокоумные аргументы не вставали на пути. Мол, аутизм - это навсегда, а через ледяной лес не проползти.
К слову, совсем недавно с мужем об этом вспомнили. Что вот были такие книги. Я даже забыла. Но это я забыла, а мозг нет. Кажется, это называется воспитанием.
И тут можно предположить, что и родительское воспитание не надо, если тебя воспитывают такие книги. Но и здесь не точно)
---
Но всё это лишь пафосное ничто.
А как идти к цели, не веря в неё?
Я бы сказала, нужно целью сделать жизнь.
Уже неоднократно об этом открыто писала. Что в какой-то момент, мне кажется, в жизни с тяжёлым ребёнком целью его реабилитации должна стать сама жизнь.
Не жизнь должна лечь на цель реабилитации.
Наоборот) Мы реабилитируем ребёнка (работаем с ним), чтобы можно было жить без надрыва, без бессонных ночей, без страха за него, за членов семьи и мебель.
- То есть вы ставите крест на будущем своего сына?
- Вам бы такта раздобыть, уважаемый, но нет, крест на "нормальном" будущем моего ребёнка поставил аутизм.
---
И вот когда человек (мама-папа) сможет принять этот факт, что, да... нет и не будет никакого "нормального" будущего у тяжёлого аутичного ребёнка, то само движение к цели становится иным.
- Подождите, Вы ж сказали, что цели нет, жизнь - цель. А сейчас про цель какую-то... Это как?
Хороший вопрос)))
Я сама не очень понимаю, как это работает... Но работает. Когда ты перестаёшь волосы на себе рвать. На самом деле. Как говорят, отпускаешь ситуацию. То есть всей душой принимаешь, что это всё, товарищи, трындец. И всё, жизнь такая и будет. До конца... Не будет никакого светлого будущего. Ничего не будет. Твой ребёнок будет ходить по стенам до конца (а таблеточки, на которые так уповают многие, действуют черезе раз, и вся твоя жизнь, по сути, это подбор медикаментозной терапии)... Всё, прощай нормальная жизнь и мечты о ней.
Вот когда ты это принимаешь. Не хватаешься за голову от каждого нового безумия, а просто купируешь, подбираешь терапию с врачами, корректируешь свои действия, меняешь подход. Ещё чего-то там делаешь. То есть не рвёшь на себе волосы с воплями "до коли!!!", а просто живёшь, делаешь, что можешь, то, по каким-то мне не очень понятным причинам, жить становится лучше. Всем.
А когда всем становится лучше, то у любого появятся силы попробовать что-то ещё, и ещё. И может, ещё чуть лучше станет. А потом ещё что-то попробовать. Потом не пробовать. А потом ещё попробовать. Не ради "когда всё это кончится", а ради "потому что есть силы и я могу".
Я про это.
Но и это очень проблематично.
Потому что к определённому возрасту, у каждого он свой, но, как я вижу, годам к 10-и, родители тяжёлых (не говорящих, не очень поддающихся обучению и коррекции) детей так устают... Что на всю оставшуюся жизнь прям устают... И они не преувеличивают, это так. Они, действительно, устали, разочаровались в том, что в норму их ребёнок не выйдет. А если не выйдет в норму, то и плевать, каким уж он там будет.
Но не совсем... есть разница. И я, как человек, которые прошёл от одного состояния сына до другого как раз в период с 9-и до 11 лет, а потом и до 13, хочу сказать, что разница существенная. И я даже немного показывала эту разницу.
Есть просто неописуемая разница между неуправляемым, невыполняющим твоих просьб, неговорящим ребёнком. И хоть немного говорящим, совершенно управляемым, дисциплинированным человеком.
Это вообще-то ещё и безопасности как ребёнка, так и членов семьи касается.
Так вот, лично мы этот путь прошли не потому что "вижу цель, не вижу препятствий", нет... Если кто-то так думал, это ошибка. Мы не из таких супергероев.
Нам удалось этот путь пройти только после того, как было принят факт... неизбежности состояния Гриши навсегда. Да, того, неговорящего, не очень адекватного.
Как понимаю, религиозные люди это как-то могут себе объяснить. Что-то там с принятием и смирением. Слово смирение мне не нравится. Принятие - может быть. Да, я принимаю своего ребёнка таким, какой он есть... Вот таким... Здесь каждый подумал о своём ребёнке...
К слову, мне кажется, принять это, тяжёлое состояние ребёнка, специально невозможно. Оно, принятие, приходит само, когда человек готов. Усилием воли ты его не притянешь.
Все говорят о принятии диагноза. Мне кажется принять диагноз и принять тот факт, что твой ребёнок навсегда такой - это вещи разные.
Я предлагаю принять ребёнка. Как? Не знаю... Хотя бы подумать об этом.
- А дальше?
- А дальше продолжать делать то, что делаешь)))) или не делай, если не можешь.
- Делать, даже если ничего не получится?
- Да...
- Но это... сложно...
- Да... Поэтому делай мало, но долго. Так проще. И больше шансов не остановиться. Потому что, мне начинает казаться, что засада со сложными детьми в том, что даже у них есть периоды скачков и просветления. Но вся беда в том, что их уже бросили... Не в смысле бросили на произвол судьбы, нет. О них заботятся, по врачам даже водят, техосмотр, всё такое. Но с ними не занимаются, даже не пытаются, потому что это годами было бесполезно. А вот и она, засада. Может так случиться, что время придёт, когда ребёнок вдруг готов к тому, чтобы начать развиваться семимильными шагами, а... специалистов для этого нет, ребёнок - подросток, а дома с ним не занимаются, потому что... не сложилось.
Вот где печаль.
Поэтому я и предлагаю какое-то воздействие на ребёнка всё же сохранять. Ну... хотя бы приобщать к быту. Тут важен не быт, важно то, что вы не перестаёте пытаться наладить с ребёнком контакт, чтобы, когда придёт время, ему было кому отвечать...
---
Это что касается ребёнка.
А теперь пара слов про маму. Я мама, поэтому не могу говорить за пап.
А сказать хочу следующее.
Хорошо бы принять себя в этой истории.
Чего?
Хорошо бы принять себя в этой истории.
Да... Это сложная и ещё более непонятная тема.
К сожалению, в вопросе борьбы за будущее детей очень сложно признать себе, что ты слаба, глупа, что ты недостаточно хороша для этой борьбы. И женщины натягивают сову на глобус... и пытаются быть как единицы тех невменяемых супермам, у которых есть силы, разум, возможности, чтобы сносить стены, людей (!) тоже, с целью помочь своему ребёнку. И это здорово, что они есть, их детям, прежде всего, здорово.
Но женщин таких единицы. А большинство... не такие.
Так вот, я призываю честно посмотреть на свои возможности. Это важно. Важно для вашего здоровья, для вашей жизни...
Потому что ваш ребёнок - это не ваша жизнь...
Это сложно представить, будучи погружённой в реабилитацию аутичного ребёнка. Но да... ваша жизнь - это не ваш ребёнок, даже если вы до конца своей жизни будите о нём заботиться.
Девочки, женщины, бабушки... ваши дети, внуки - это огромная ценность. Но... Более огромная ценность - вы...
Если не будет вас, не будет ничего.
Поэтому в этот удивительный сказочный день, когда уходит этот чудовищный год, я прошу вас, мои хороши, мои дорогие, самые умные, красивые, мудрые, добрые, вдохните поглубже и хотя бы на секунду представьте, что важнее вас нет никого в целом мире.
И подарите этот, стоящий на пороге, 2023 год СЕБЕ!
С наступающим Новым годом!
П.С. Я знаю, что пожелание моё ни до кого не долетит... ибо все мы заложники своих историй. Но... а если это ваш последний год? Вот реально последний год.
Ваши действия?
...
Представили?
...
Вот так и проживите этот год)
Если сможете.
П.С. 2. К слову, не исключено, что прожить его захочется точно так же, как и живёшь. Только, мне кажется, осознание ценности своей жизни должно повыситься. Но и это не факт.
