София с рождения была очень спокойная, причем это спокойствие с самого первого дня маму очень беспокоило. Соня всё время спала, а плакала тихо-тихо. Врачи отвечали: "Радуйтесь!"
Вот только в полтора месяца ребенок ослаб так, что перестал двигать ножками и ручками.
"Я позвонила педиатру и спросила, что делать. Она ответила, что с такими вопросами не к ней, а к неврологу. Записались к неврологу, прождали неделю, и уже 16 декабря были на пороге у врача. На мой вопрос, что с нами, он просто молча писал. Медсестра все трогала ребёнка и предлагала свои версии нашего состояния. На что невролог ей сказал: "Отстаньте от ребёнка, это не наши проблемы, пусть в Республиканской больнице разбираются". И протянул номерок на 29 декабря" - вспоминает мама, Татьяна.
Мама Софии не стала ждать и записалась в больницу платно. 20 декабря прямо из кабинета Соню госпитализировали.
"Я тогда уже знала о болезни СМА, мы помогали одной девочке в сборе на Золгенсму, потому я так и сказала врачу в стационаре - берите генетический анализ".
Под Новый год в подтверждение маминых слов, семья получила сначала терапевтический прогноз, а затем, 27 января и положительный тест. Чего это стоило - отдельная и очень ужасная история. Мы не будем о ней рассказывать, также как и о борьбе за патогенетическую терапию. Расскажем лучше, что в минуту самого большого отчаяния в эту семью пришло чудо. София стала одной из детей, кто выиграл самый дорогой укол в мире в "лотерее" от компании-производителя. Это были первые слезы радости за последние полгода!
4 июня Софии ввели препарат Золгенсма. Жизнь заиграла другими красками. И, главное, закончилась страшная борьба за жизнь. Начался ежедневный труд за здоровое будущее. С каждым днем Сонечка становиться крепче. И никакая она оказалась не тихоня, а очень подвижная и энергичная барышня. Соня держит голову, сидит, поднимает руки, любит книжки, сама ест, а недавно у девочки появился и шаговый рефлекс. Слезы счастья брызнули второй раз!
"Мы каждый Божий день упорно трудимся - рассказывает мама Татьяна. Сонечка уже много добилась в своем развитии, а ведь она лежала и двигала только пальчиком на ножке... Я очень мечтаю, чтобы Соня однажды пошла. Мы всё для этого делаем! Помогите нам, пожалуйста, пройти реабилитацию в центре "Адели Пенза".
Соня мечтает сделать первые шаги. Топ-топ-топ…
- Мама, смотри!
И мама радуется и ее сердце быстро-быстро стучит...
Такая понятная каждому из нас веха в жизни ребёнка. Такое событие, которое ждёт каждая мама. И если большинство детей делают свои первые шаги в 12-15 месяцев, то свой первый шаг ребёнок со СМА сможет сделать только при своевременном лечении и реабилитации.
Соне очень необходима помощь профессионалов, а потом они с мамой всё закрепят дома!
Чтобы помочь Соне:
✧ Совершите пожертвование на сайте ludimayaki.ru
✧ Отправьте СМС на 3434 со словом Маяки 100, где 100 - любое пожертвование
✧ Сбербанк- онлайн
ИНН 9703077067
КПП 770301001
Р/с 40703 810 2 3800 0017227 в ПАО Сбербанк, г. Москва
БИК 044525225
К/счет 30101 810 4 0000 0000225
Назначение: пожертвование для Софии