– Что вы хотите от нас?
– Лечение, лекарства. Как положено. Мышцы же слабеют. Дочка совсем угасает…
– А вы знаете, сколько стоит лекарство?! Болезнь неизлечима! Смысл тратить деньги на вашего ребенка? Девочке почти 2 года, а дети с таким диагнозом едва доживают до 3 лет!
Евгения до сих пор с содроганием вспоминает этот разговор с членом врачебной комиссии, которая фактически приговорила ее ребенка к смерти. Но, глядя, как ее Танюшка делает первые самостоятельные шаги, радуется. Дочке скоро 4 года.
Пока Танечке не исполнилось 9 месяцев, Евгения и не подозревала, что малышка чем-то больна. С виду обычный ребенок. Раньше своей старшей сестры начала говорить, причем предложениями. В год с небольшим уже могла запросто сказать: «Мама, дай ложку!»
Только вот на ножки почему-то никак не хотела вставать – только сидела. Педиатр в поликлинике ничего особенного в этом не видела. Предлагала просто подождать. А врачи в частных клиниках говорили про тонус в ножках. Прописали массаж и ноотропы. Но за полгода лечения Танюша так не начала ходить. Более того, мышцы стали еще слабее. Она с трудом могла поднять и удержать ложку. Начала давиться едой.
Евгения не понимала, что происходит с ребенком. Просила отправить на обследование в Иркутск или в Москву, но врачи из Братска ссылались на коронавирус и направление не давали. В итоге диагноз «СМА» (спинальная мышечная атрофия) Танюше поставили только в 2 года. На вопрос взволнованной Евгении «как лечить?» ответили: «Никак! Поезжайте домой. Сколько проживете, столько проживете».
О том, что есть дорогие, но довольно эффективные препараты, в том числе «Спинраза», которая активно используется во всем мире для лечения такого заболевания, никто не сказал.
Чтобы помочь Тане, перейдите по ссылке.
Информацию Евгения нашла сама – в Интернете. Но стоимость лекарства была пугающей. Знакомая предложила ей связаться с родителями, у которых есть дети с таким же диагнозом. Те рассказали о фонде «Помощь семьям СМА». Его сотрудники, узнав историю, подключились сразу: «На врачебной комиссии будем выбивать “Спинразу”, чтобы начать лечение!»
Врачам ничего не оставалось, как подписать прошение в Минздрав Иркутской области на закупку препарата. Казалось, можно выдохнуть, но, увы, в Минздраве дали понять, что новые статьи расходов в бюджете на текущий год не предусмотрены.
«У меня ребенок погибает!» – Евгения рыдала от отчаяния. Не спала ночами. А потом при поддержке того же фонда подала в суд. Слушание по делу прошло быстро. Вердикт был однозначный: лечение начать незамедлительно – по жизненным показаниям. Но Минздрав продолжал тянуть время.
Деньги на лекарства, причем не только для Тани, а для всех детей со СМА, которых не хотели лечить в Иркутской области, нашлись только после того, как об этом стали писать местные журналисты. Уже после первой инъекции «Спинразы» Евгения заметила, что мышцы у Танюши стали крепнуть. И с каждым уколом ей становилось все лучше. Девочка начала потихоньку переставлять ноги, уцепившись ручками за стену. А после 8-го укола впервые пошла сама. Хоть и не очень уверенно.
Но одних уколов для восстановления недостаточно. Это Евгения хорошо понимала. Она пыталась добиться для дочки бесплатных занятий со специалистами, но ей отказали: «Дети с таким диагнозом не нуждаются в реабилитации! Тем более у вас паллиативный статус. Вопрос с реабилитацией решайте сами, если хотите».
Евгении дали понять, что она должна радоваться уже тому, что ребенку бесплатно выдают очень дорогую «Спинразу». Пришлось просить помощи у людей. Благодаря собранным средствам Танюша поехала на реабилитацию в центр «Адели». Специалисты ЛФК, логопеды ее очень хвалят. Таня уже может пройти несколько шагов без опоры.
А дома - в Братске - Таню обещали взять в обычный, не специализированный – детский сад, в группу, где занимается ее старшая сестра. Вот только нужно пройти еще один курс реабилитации. Помогите, пожалуйста!
Чтобы помочь Тане, перейдите по ссылке.