Всем привет, меня зовут Юлия, я в онкодиагнозе РШМ 3В, с единственной, слегка зашалившей нефростомированной почкой.
Сегодня мне позвонили и сказали, что мой бевaцизумаб прибыл. Еще год назад название я копировала, после того как поискала в сети, а теперь от зубов отскакивает.
Почему то поменялись анализы, почки, моча стала сильно щелочная. Но прежде анализов я с удивлением углядела в трубке песок, белый, с остреньким гранями, тяжелый, он песчинками переваливался вниз, а сама жидкость стала сильно темной, даже, с каким-то розоватым оттенком, но не кровь. Спустя неделю само перестало, я вздохнула посвободнее.
Боль в спине терпится намного легче, силы остались на том же уровне, вполне удобоваримо. Я уже с гораздо меньшим ужасом смотрю на поездку в МСК на ПЭТ. И, самое важное, в достаточной степени стали помогать обезболивающие. Спина поднывает, но откровенно отваливаться перестала, хотя я привычно еще перекосабочиваюсь, но стараюсь больше выпрямляться, потому как очень тяжело держать спину с таком склоненном состоянии и она откровенно от позы устает.
Зато появились какие-то боли в положении лежа. То есть сижу - не больно - ложусь - и начинается акробатика, Я собираю одеяло и подушку, кладу под живот, конечности свисают по краям - вместе с головой, терплю сколько могу, вздыхаю и устраиваюсь в компьютерном кресле. Как же мне повезло, что я в позапрошлом году подарок на новый год сделала своей "сорванной" спине - кресло руководителя! Огромное (не очень), мягкое, с различными, фиксируемыми положениями. Откидываю немножко спинку, закидываю ноги на кровать, покрываюсь одеялком и вот в этой позе, пока не проснусь от боли в шее. В какой-то момент боль становится менее выраженной и я перекладываюсь на кровать. Зато днем - никаких проблем!
И еще странное ощущение в ступне, думаю как раз это и называется нейропатией, средний палец и часть ноги кружком у пальца как будто онемевшая постоянно. Не болит, нога и пальцы шевелятся, цвет нормальный, не опухшая/не отекшая Пытаюсь потереть - помять - погреть - ничего не меняется. Не приятно, но ничего фатального.
Ну и обсыпает меня не прекращая малюсенькими прыщиками водянистыми, весьма болючими, одни пропадают, другие лезут - побочка вероятно.
Тут у меня авария случилась. Купил мне сын новые мешки, прям очень очень наши, грубо, топорно, криво сделаны, с странной, нестандартной соединительной втулкой. Легла спать, система расцепилась, проснулась от того, что всплываю. Пришлось белье менять, одеяло, матрас застирывать заодно и на подушке наволочку сменила, пуховый плед кое-как почистила аккуратно. В мыслях до сих пор соединение перематываю изолентой. Зато проснулась мгновенно и спать не было желания до самого вечера.
Потихоньку начала убираться, то в одном углу потру, то в другом. Приноравливаюсь к кухне, стараюсь терпеть и за один раз тарелку мою, не присаживаясь отдохнуть. Планирую на новый год что-нибудь приготовить.
Ежик мой растет, стало видно волоски темненькие везде, кроме висков - видно совсем там седые. Вчера я их первый раз мыла шампунем. Пока намыливала, я чувствовала их коротусечки, гладенькие, прямо волосы-волосы, пушок совсем на ощупь по другому ощущается. А вот на висках по ощущениям почему то пушок. Все откладываю каждый день краску, понимаю - рано еще, но так хочется их подчеркнуть! Бровушки тоже прут, тоже коротенькие, очень светлые (я уж и забыла их натуральный цвет), естественные, широченные и неоформленные. Отрастут еще немножко, схожу на татуаж, чтобы больше не терять! А вот что с ресницами - за татуажем не видно, на ощупь - что-то есть.
Сходили с дитенком к эндокринологу, ругал он его долго и со вкусом. Разобрали все ошибки, подправили коэфициэнты, наказал прийти через 2 недели, сказал, что не отстанет, пока не наладим сахара. "Обрадовал", что печень неправильно работает, в хорошем состоянии она должна помогать подруливать сахаром и не давать надолго ему падать, а тут не работает, нужно нормосахара держать для исправления. Сказал, что рад меня видеть, переживал, и боялся спрашивать у дитя, как я там. На мой вопрос о помпе, ответил, что теперь он с ребенком работает, и сначала нужно его научить работать с ручками, а потом все остальное.
Ну вот, в принципе, и все новости!
Спасибо всем Вам, за то что читаете, поддерживаете и присылаете подарки, это невероятно тонизирует, помогает оставаться не в одиночестве, я понимаю, что вся моя жизнь не зря проходит. И что то, что случилось со мной, возможно спасет кому-то жизнь. Благодаря подаркам, я могу купить лекарства для поддержки лечения! Я желаю всем Вам здоровья, все остальное обязательно приложится!
Реквизиты для помощи 2204 1201 0413 1616 Юмани. СБП номер сбера 9806308704. Карта сбера 2202 2032 4332 0043.