Доброго дня! В одном из комментариев написали о том, что внешне заметно, что с ребенком что-то не так. И, хотя, все статьи как раз и посвящены тому, что не так с Алисой и как мы с этим живем, в первых статьях я писала, что внешне её нарушения определить сложно. Чем старше Алиса становится, тем проще выделить её в толпе сверстников и понять, что есть проблемы.
Наверное, самый признак, который её выдаёт это открытый рот. Связано это с высоким тонусом в шейном отделе и нижней челюсти. Кстати, обильное слюноотделение было одним из признаков в раннем детстве, что у ребёнка проблемы, но тогда это списывали на зубы, которые режутся. Сейчас я понимаю, что в норме такого не должно было быть. Особенно ярко эта проблема видна на фото, в жизни мимика живая, она что-то говорит, улыбается и это слегка сглаживает общую картину.
Взгляд. Мы привыкли видеть её каждый день и понимаем мимику и выражение её лица. Человек, который увидит Алису впервые вряд ли поймёт её эмоции по взгляду. Он часто направлен куда-то вглубь, в себя. Иногда она застывает, устремив взгляд куда-то в одну точку, что она при это думает мне не известно. Длится это примерно одну-две минуты, потом она как будто отмирает и снова смотрит на меня и я понимаю, что она не просто смотрит, но и видит меня. Иногда ей интересно становится смотреть повернув голову на бок и она просит меня сделать тоже самое, тогда она внимательно рассматривает меня с разных ракурсов. Какой она меня видит я не знаю, но вычленить меня среди других людей она может. Раньше могла спутать с похожей по комплекции и цвету волос женщиной, а значит, как минимум эти признаки она выделяет. Я читала исследования и о том как видят аутисты, а также рассказы людей с аутизмом о том, как они видят. Кто-то видит фрагментарно, кто-то искаженно, кто-то четко видит только часть картинки, остальное расплывчато или перемешано. Возможно, поэтому взгляд у Алисы своеобразный, повторюсь, как будто направленный внутрь.
Странные движения. Алиса крутит руками, подпрыгивает, поворачивает голову на бок, всё это выбивается из общей картины окружающих людей. В её возрасте (10 лет) дети уже прекрасно владеют своим телом, они уже не прыгают просто так, как маленькие дети. На их фоне, конечно, дочь выделяется.
Я вижу, что когда мы идем по улице она привлекает внимание. Не так ярко, чтобы вокруг собралась толпа и все показывали пальцами, но внимание обращают. Дети обычно заинтересованно смотрят, им непонятно её поведение. Взрослые тоже обращают внимание, но так как в остальном поведение Алисы вполне адекватно ситуации, например, в магазине она выбирает товары, на кассе выкладывает их на ленту, на батуте прыгает, на горке катается и т. д., то с негативом мы не сталкивались (тьфу-тьфу-тьфу, чтобы так и было).
Я вообще для себя поняла, что в большинстве своем люди добрые и хорошие. Взрослые часто чувствуют себя неловко в присутствии таких детей как Алиса, они не знают как им себя вести, с одной стороны жалко ребенка, с другой не знаешь, чего от него ждать, как с ним общаться и нужно ли это вообще. Иногда достаточно просто объяснить (буквально пара фраз), что не так с ребенком и как можно взаимодействовать. Я всегда говорю врачам, например, что голова у неё это зона повышенной тревожности, если послушать легкие всегда просто, то осмотреть горло может быть сложнее. Если осмотр пройдет хорошо, это радует, но врач тоже должен знать какая реакция может последовать, он то видит ребенка в первый раз.
Возможно, нам повезло с окружением, но ни в Сургуте, ни в Анапе, ни в Юровке, где мы живем сейчас у нас не было неприятных и тем более конфликтных ситуаций с окружающими людьми по поводу Алисы. Некоторые наши соседи до сих пор не понимают, что не так с Алисой (это касается пожилых людей, которые видят её не часто).
В целом, конечно, чем старше Алиса становится, тем проще с первого взгляда увидеть, что что-то не так. С одной стороны это не радует, так как не хочется лишнего внимания и праздного любопытства, а с другой стороны, по большому счету, окружающим все равно, ну увидели, ну удивились, может даже дома обсудили странную девочку и забыли или привыкли, потому что видят часто.
Наверное, получилось несколько сумбурно и, возможно, я еще не раз пересмотрю свою точку зрения, но сейчас у нас так, а как будет дальше посмотрим.