Евгению 16 лет, он из с. Красный октябрь Белгородской области. Диагноз –синдром Парри-Ромберга: атрофия мягких тканей лица слева, состояние после дистракционного остеогенеза фрагмента альвеолярного отростка верхней челюсти слева. Заболевание проявилось в 4 года и всё время прогрессировало. По месту жительства ничем не могли помочь несколько лет, пока родители не обратились сначала в Воронеж, а потом в Москву к профессору А.В.Лопатину в РДКБ. Евгению уже провели одну операцию и теперь предстоит следующая по трансплантации искусственного фрагмента верхней челюсти с пластикой мышц. Стоимость имплантируемой части верхней челюсти, выполненной по индивидуальному заказу значительно превышает размер квоты и руководство клиники обратилось за помощью в фонд.
⚠ ЗАКЛЮЧЕНИЕ ФОНДА:
Евгений – ребенок-инвалид, проживает вместе с родителями и старшей сестрой-студенткой мединститута. Отец является единственным кормильцем, работает водителем в АО «Газпром газораспределение Белгород», мама не работает, ухаживает за сыном.
Стоимость имплантируемых материалов верхней челюсти ООО «Логикс МС» составляет 220 000 рублей.
🔥 Пожалуйста, примите участие в сборе средств для Евгения!
🙏🏻 Пожертвовать
Рассказ мамы: «Здравствуйте, наш сын Женя желанный ребенок, мы всей семьей с радостью ждали его появления. Он родился в срок, вполне здоровым и крепким малышом. Рос и развивался в соответствии с возрастом. В 4 года появилось небольшое пигментное пятно на левой щёчке. В скором времени жировая ткань на щеке начала уменьшаться и появилась асимметрия лица. Мы обратились с жалобами в больницу. Врачи не могли объяснить, что происходит. С этого момента жизнь нашей семьи перевернулась. После продолжительных обследований, анализов нас направили на консультацию к челюстно-лицевому хирургу детской областной больницы г. Воронеж, был предположительно установлен диагноз: Гемифациальная прогрессирующая атрофия. Синдром Парри-Ромберга. Это очень редкое заболевание, неясной этиологии, которое до сих пор до конца не изучено. Поэтому причин болезни и методов лечения нам никто не смог назвать.
Целых пять лет врачи разводили руками и назначали обследования, а болезнь прогрессировала с очень большой скоростью, верхняя челюсть, скула, губа словно сжимались, «усыхали». Происходила глубокая атрофия кожи, подкожной клетчатки, мышц и хрящей левой половины лица. Зубы также разрушались на больной стороне, нарушен прикус. Появились проблемы с приемом пищи, жеванием, постоянная, кровоточивость десен, частые носовые кровотечения, тошнота, очень частые головные боли. Мы проходили все новые и новые обследования. Женя менялся на глазах, из активного, общительного превратился в замкнутого, раздражительного, нервозного ребенка.
И только в 2015 году мы попали в ФГБОУ «РДКБ» г. Москва на консультацию к профессору Андрею Вячеславовичу Лопатину. Диагноз: Гемифациальная прогрессирующая атрофия. Синдром Парри-Ромберга подтвержден. Учитывая возраст и прогрессирующее течение болезни хирургическая коррекция не была показана. В октябре 2016 года сыну установлена инвалидность (категория «ребенок-инвалид»).
С 2015 года регулярно наблюдаемся в РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ г.Москва в отделении челюстно-лицевой хирургии у профессора А.В. Лопатина. Проводилось ортодонтическое лечение с установкой несъемных аппаратов и брекет–систем. В 2020 году были выполнены две операции по остеотомии верхней челюсти с наложением дистракционного аппарата.
В настоящее время, по всем показателям, ребенку требуется очередная операция с установкой скуловых имплантатов, которые изготавливаются индивидуально. Стоимость их велика, для нашей семьи - это неподъемные деньги. На данный момент Жене установлен еще один диагноз: ювенильная склеродермия. Назначено проведение химиотерапии метотрексатом. В связи с этим Жене приходится часто ложится на обследование в ревматологическое отделение ФГБНУ НИИР им. Насоновой г. Москва. Сам препарат метотрексат, поездки, проживание в Москве, постоянные анализы, исследования, ортодонтическое лечение требуют постоянных материальных затрат и времени. В связи с заболеванием ребенка мне пришлось бросить работать. Зарплаты папы и пенсии по инвалидности ребенка едва хватает. В семье есть еще дочь 22 года, студентка медицинского университета.
Сейчас Евгению 16 лет, учится в 10 классе в обычной сельской школе. Порой окружающие очень жестоки, от глупых вопросов и взглядов сын чувствует себя не всегда комфортно. Жене очень трудно завести друзей, любит проводить время один, читать книги и погружаться в свой мир. Увлекается рыбалкой и конструированием. Евгений очень добрый и отзывчивый парень, любит рассказывать истории и мечтать. Старается всегда отстоять свою точку зрения. К старшим всегда относится с уважением, всегда готов помочь, очень любит животных, особенно собак.
Женя очень ждет операцию, вернее результата от неё. Он понимает, что в дальнейшем ему предстоит ещё ряд оперативных вмешательств. Но он всегда с терпением, без жалоб всё переносит и сейчас снова готов всё выдержать, чтобы не отворачиваться от «косых» взглядов людей. Мы верим, что нам помогут и ожидаем позитивных перемен. Очень надеемся на Вашу помощь. Заранее благодарны, родители Жени, ноябрь 2022г.».
‼Помочь Евгению можно несколькими способами:
ФИНАНСОВО:
✅ Отправить смс на номер 3443 с текстом Звезда 300, где 300 - это сумма до 14 999 рублей. Или 4321 для абонентов Теле2.
✅ Сбербанк Онлайн (без комиссии) в поиске набрать – Фонд Звезда Милосердия, Регион: Все регионы. Назначение: пожертвование на уставную деятельность
🙏🏻МОРАЛЬНО:
❤ Поставить 👍🏻
✍🏻 Написать комментарий, поддерживающий сбор
Дорогие мамы, этот канал создан для тех, кто столкнулся с диагнозом "расщелина губы, мягкого и твердого неба". Здесь будет много психологической поддержки, советов специалистов и историй мам, которые успешно справились с этой патологией. Подписывайтесь на наш канал! Будем общаться и поддерживать друг друга!
#волчьяпасть #расщелина #историиреальныхлюдей #мамавдекрете #особенныедети