Заболеваний печени более 500, и мы работаем с самыми сложными и редкими. Например, такими как синдром Алажилля: https://xn--e1aaybebf3d5b.xn--p1ai/project/sindrom-alazhillya/.
Вчера прошла первая встреча родителей, в семьях которых растут дети с таким синдромом. Для чего нужны такие встречи?
Одним из первых вопросов, которые задают родители, когда только попадают в фонд – есть ли какие-нибудь чаты или сообщества родителей с моим диагнозом? В ситуации, когда семья оказывается один на один с тяжёлым неизвестным диагнозом, хочется узнать как можно больше, получить поддержку и избавиться от страхов.
Именно поэтому в рамках программы «Школа по заболеваниям печени» и прошла такая встреча родителей с врачами. На ней обсуждались нюансы диагностики и лечения детей с синдромом Алажилля. Родители активно общались между собой и могли задать любой интересующий вопрос ведущим специалистам – Анне Дегтярёвой из Центра Кулакова и Артёму Боровикову из ФГБНУ МГНЦ. Это так ценно!
А пока родители слушали образовательную лекцию — для детей была организована игровая зона с мастер-классами.
Просто представьте – некоторые семьи приезжали из Санкт-Петербурга, разных других регионов страны вплоть до Сургута! В такие моменты мы осознаём актуальность и необходимость таких мероприятий.
Родители подопечных фонда «Жизнь как чудо» точно знают, что сила не только в лекарствах и медицинских обследованиях, но и в знаниях, правильном настрое.
Напомним, что полезную и актуальную информацию о заболеваниях печени, медицинских учреждениях и многом другом вы всегда можете найти на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ. Мы всегда на связи.