Мы (я и трое детей, двое из которых с РАС) побывали в санатории.
Поехали не в тот, который мог бы предоставить ФСС, а в тот, который предложило нам Управление социальной защиты нашего района. Причина проста: моему сыну-инвалиду в индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА) комиссия заочно поставила отметку, что он не нуждается в санаторно-курортном лечении, поэтому ФСС не поставил его в очередь на санаторий. С этим мне еще предстоит разбираться почему так и как изменить ИПРА. А пока, чтобы время не терять, решили съездить в санаторий внутри региона, поскольку имеем право сразу по двум основаниям: как многодетная семья и как семья, воспитывающая ребенка-инвалида.
Санаторий этот не самый оснащенный в нашем регионе. Отдохнуть в нем могут дети из многодетных семей, дети-инвалиды, дети из малообеспеченных семей, оказавшиеся в трудной жизненной ситуации и так далее. Сопровождающие взрослые могут рассчитывать на койко-место в номере и трехразовое питание.
Для детей предлагают массаж, соляную комнату, ингаляции, фитобар, иппотерапию, уфо-лечение и разнообразные занятия (песочная терапия, сказкотерапия, музыкальная терапия, логопедические занятия, занятия в сенсорной комнате, кружки, чтобы поделки делать, занятия по вокалу и так далее).
Никаких водных процедур и грязей нет, медпомощь минимальная, анализы на месте не делают.
Все сотрудники очень доброжелательные люди. Есть библиотека, рассчитанная на разные возраста и вкусы отдыхающих. В клубе организуют кинопоказы. Также проводят спортивные и творческие конкурсы.
Интерьер в номерах во многом устаревший, но игровые комнаты в корпусах, кабинеты для занятий и детская площадка оборудованы современно благодаря вложениям двух фондов.
По сравнению с тем, как выглядят номера — это «небо и земля».
Как попасть ребенку с РАС. Чтобы попасть в санаторий надо написать заявление в УСЗН на постановку в очередь, а потом следовать инструкциям сотрудников соцзащиты. На детей оформляют санаторно-курортные карты в детской поликлинике. Для ребенка-инвалида по психиатрии требуется справка от районного психиатра об отсутствии грубых нарушений и противопоказаний для пребывания в санатории.
На сопровождающих взрослых отдельный, более короткий перечень документов (справки об отсутствии инфекции по месту жительства, педикулеза, чесотки, глистов, свежая флюорография). Сопровождала детей я одна, продержались мы в санатории половину отведенного нам срока (путевку давали на две недели).
Уехали мы досрочно не из-за того, что у детей были проблемы в поведении или мне было с ними тяжело. Нет, не тяжело, притерлись мы давно друг к другу. Старшие дети с РАС уже во многом скомпенсированы (одному 8 лет, другому — 10), а младший в 4 года вполне разумен и социален.
Соседство. В корпусе с нами жили дети с разными видами ОВЗ. Мы там видели и колясочницу, и слабослышащих, и аутистов с кукареканиями, пикацизмом, и просто гиперактивных детишек, носящихся по коридорам до одури.
Из-за шумного поведения остальных детей в холле телевизор смотреть было обычно тяжело, но у старших детей были смартфоны, у младшего — планшет, у меня — тоже смартфон. Если бы на территории был хороший интернет, то дети бы даже на «Спокойной ночи, малыши!» в холл не приходили. Днем всех детей записывали на разные медицинские процедуры, занятия, мероприятия. Так что могли хоть всю смену с другими детьми почти не пересекаться, пропадать на улице, занятиях, в клубе и в номере.
Интернет. Интернет был нестабильный и отправлять фотографии, просматривать сайты (погоду, электронный дневник, колыбельные, мультики) можно было только на улице — возле клуба и медпункта. Сын за полчаса смог отправить там файл размером 80 МБ. А в номерах даже в чаты сообщения отправлялись не всегда быстро. Розеток в номере на 4 кровати было шесть штук (из них рабочими — пять, нам хватило).
Питание. Могли бы продержаться в санатории и дольше, но питание явно нуждалось в коррекции для детей с пищевой избирательностью и аллергией. И несмотря на то, что в корпусах везде висят материалы о РАС, в столовой в питании выбора нет.
Мы прожили неделю, и всю неделю на полдник предлагали либо апельсины, либо яблоки (день через день). В нашем корпусе жила девочка-инвалид с аллергией именно на апельсины, и мне ее в этом плане очень жаль: половину проведенных дней она не могла съесть свежий фрукт на полдник. Бананы обещали подать только в день нашего отъезда, но была ли это замена апельсинам или заменяли яблоки — мне неизвестно.
Из напитков обычно предлагали кисель из кураги (не самый полезный напиток из-за высокого содержания крахмала) и компот с сухофруктами. Мои дети не дистрофики и не после операции, им бы наоборот что-то менее калорийное и более витаминизированное надо было бы.
Но соки давали редко (либо самому маленькому, либо взрослому). Их, как и чай, я отдавала детям. За неделю чай с сахаром подали в столовой всего два раза (это при пятиразовом питании для детей). Морсов не было. Молоко часто подавали с пенкой (лучше бы уж тогда в коробках выдавали). Совсем маленьких детей в санатории не было, поэтому кто там мог быть фанатом пенки мне непонятно. Автоматов с полезными напитками типа «Витана» не было даже в фитобаре, хотя плакаты с их рекламой на стенах были. Детям давали только фиточай.
Ежедневно по утрам в кашу клали по умолчанию масло, а в обед — заправляли вторые блюда соусами. Масло отдельно на завтрак за всю неделю подали только один раз! При этом батон и сыр подавали каждое утро. Из-за этого старший сын с РАС оставался голодным и поедал хлеб. Если бы подавали масло на отдельной тарелке, то был бы выбор: хочешь в кашу клади, хочешь — на батон мажь, не хочешь масла — ешь без масла. Но выбора не было. Еще зачем-то почти ежедневно готовили в том или ином виде один и тот же вид белой костистой рыбы. Мясо готовили разное и очень по-разному. Ни одного ларька или магазина на территории санатория нет. Вокруг керженские леса и до ближайшей деревни надо еще суметь добраться. В общем, мой старший сын с питанием «попал».
Пришлось просить родственников подвезти ему провизии (гречневую крупу, фруктовые пюре, печенье, шоколад), чистить в его пользу все яблоки, которые выдавали на наш стол. Благо, что в корпусе была социально-бытовая комната, где можно было готовить и хранить продукты. Даже стиральная машина была (но нужен был свой порошок) и сушильные комнаты.
Вентиляция. Вентиляцией в номере нам служило сломанное окно. По ночам сильно перетапливали, воздух был сухой. Только благодаря дождям и никогда не закрывавшемуся (поломанному до нас) окну и теплому ноябрю мы могли спать более или менее сносно. И уехали до того, как ударил мороз.
Постельное белье. В санатории нет сменного постельного белья. Неделю все спят на одном и том же, потом сдают, им быстро все стирают и сушат и выдают снова. Даже на ощупь комплекты постельного белья были разной степени износа, и мы с детьми менялись между собой сами кому помягче надо было.
Сантехника. Рано или поздно, но где-то надо мыться. И вот тут попали оба моих старших сына. Вся сантехника в номере оказалась ржавая. А в душе мог помыться более или менее аккуратно либо взрослый, либо совсем маленький ребенок под присмотром взрослого. О том, чтобы я сама мыла подростка с РАС не могло быть и речи: не тот возраст и пол. Так что полноценно мылись мы уже дома.
С дурным запахом из канализации в санатории мы смогли справиться с помощью освежителя воздуха, который нам специально передали родственники. Мылом тоже обеспечили себя сами.
За время пребывания в санатории мы получили массу разнообразных впечатлений, пищу для ума, успели там заболеть и почти выздороветь, прокачали навыки хождения по бордюрам (поребрикам). Сплотились семьей еще крепче. Но у меня есть сомнения, что мы еще раз туда поедем.
Была ли для моих детей с РАС польза от недели пребывания в незнакомом месте, в частичном отрыве от привычных им благ цивилизации, в чужеродной среде с жестким графиком дня? Ведь даже до комнаты с микроволновкой и холодильником на соседний этаж старший сын (он готовил себе кашу сам) ходил только со мной, объясняя, что он тут еще не прожил месяц или год, чтобы чувствовать себя настолько уверенно. И приятельских отношений дети ни с кем не завели (старший сын отказался даже в спортивных соревнованиях участвовать с незнакомыми людьми). Но жить в одной комнатушке нам приходилось всем четверым, быть вместе 24 на 7, учитывая разные интересы друг друга. К примеру, учитывать то, что младшему брату нужен хотя бы час дневного сна, иначе от усталости на прогулке он падает или клюет носом над тарелкой. Приходилось взаимодействовать друг с другом из-за разного набора игр в гаджетах, перераспределять еду в столовой и номере, всем быстро собираться на улицу помногу раз в день.
Была! Роль старшего сына как "вожака" для братьев выросла, укрепился его авторитет, а значит, и кричать, махать руками на среднего брата у него уже нет такого острого желания. По возвращении я заметила, что они стали ровнее разговаривать друг с другом. Средний сын, который с ЗПРР, даже вышел на уровень беседы. Раньше он выкрикивал на всю квартиру претензии: "...! Ты мне все портишь!", а теперь он спокойным тоном разъясняет свою позицию старшему брату: "...я не хочу, потому что обычно ты портишь мне..." и чтобы это расслышать надо к нему близко стоять. Разница в коммуникации огромная.