Такая вот тема, невостребованная для тех, у кого уже есть диагноз. Но, возможно, вам будет интересно. В общем, дело для меня и личное, и просто интересно.
Мое предположение по развитию РС у ряда пациентов
Я уже говорила: у каждого свой РС и свои причины. У одних больше всего постаралась генетика, у других - инфекция и так далее.
В общем, вы примерно знаете мои идеи по поводу механизма развития рассеянного склероза у части пациентов: сначала появляются метаболические нарушения, потом портится миелин, потом его атакует выработанные к нему антитела (здоровый и повреждённый без разбора). Так, в теории, может быть. То есть, если так ставить вопрос, то антитела к миелину – не причина РС у ряда пациентов, а следствие. Потому что нерабочие участки миелина нужно убирать. И да, я искала единомышленников в ученом мире – есть и такие теории, да, не я одна так думаю.
И это может объяснить такие вещи, как:
· почему мозг продолжает разрушаться даже на ПИТРС без обострений;
· почему так умно и красиво прописан механизм открытия ГЭБ для пропуска антител для начала обострения.
И это может объяснить такое явление, как появление признаков рассеянного склероза у людей до появления очагов демиелинизации на МРТ.
Смотрите, какая штука. Гипомиелинизация (то есть истончение миелина) дает такой же сигнал на МРТ, как нормальный миелин. Вероятно, «неправильный», «нездоровый» или истонченный миелин тоже дает обычный сигнал на МРТ, но передает уже неправильный сигнал по телу и реагирует на стрессы (эмоциональные и физические) ненормально.
И что я поискала?
Мне хотелось понять, может ли моя теория найти подтверждение в практике. Поэтому я искала и таки нашла истории от людей примерно такие:
· начались странные симптомы;
· направили к неврологу;
· невролог направил на МРТ с РС под вопросом;
· МРТ чистая;
· вы здоровы;
· через пару лет МРТ – с очагами демиелинизации.
Истории искала по пабликам ВК, согласие ни у кого на печать случаев не брала, поэтому скринов и всякого не будет.
Почему дело личное для меня?
У меня есть подруга, которую я люблю, как себя. Именно так, а не как сестру, к примеру. Потому что это прям из серии родственные души, мы даже обе Михайловны, и семьи похожие на стилю жизни. В студенчестве мы вместе жили и это было самое комфортное сожительство: одни ритмы жизни, одни вкусы в еде, одни интересы в кино, живописи и книгах, даже уборка вместе была развлечением под музычку. И внешне мы вроде разные, но что-то такое давало малознакомым людям основания предполагать, что мы родные сестры. И, к сожалению, у нее бывали такие же странности в самочувствии, как у меня. И бессонница такая же ужасная, и ужасное состояние при высокой температуре (я такую реакцию только у себя и у нее видела). Все симптомы перечислять не буду, но такие совпадения реально странные. Только у меня ярче и чаще, а у нее – послабее и пореже.
После диагноза своего я очень насторожилась: вот почему у меня так – понятно, а у нее почему? Но сильно не наседала – понимала, у меня травма психики и я дую на воду. Хотя почему-то остальных знакомых в РС не подозревала, несмотря на всякие сложности в их здоровье. Так, заставила анализы на витаминчики сдать и иногда тявкала, что МРТ надо всем раз в пару лет делать. По анализам Катерина начала пить группу В, калий и магний (даже ее анализы с моими легко спутать было :) ). Немножко успокоилась: онемения, допустим, из-за низкой группы В. Контакты хорошего невролога давала, там врач ничего особо не нашел.
Но этой весной я прям психанула, когда у Катьки на работе из-за перегрева случился очень жесткий вегетативный криз. Вот это вот: в глазах сначала светло-светло, потом чернота, в ушах звон до глухоты, по телу пот ручьем, руки-ноги отключаются, сильная тошнота. Скорая приезжала, все дела. В общем, после этого номера вынудила ее сделать МРТ. И по МРТ прекрасный, здоровый мозг. Я сначала выдохнула и порадовалась.
Но симптомы-то есть, и до кучи в позе Ромберга не всегда устойчива, Бабинского положительный, рефлексы бывают оживленные (я при встрече смотрю, такая я странная). То есть, время от времени осмотр показывает неврологию какую-то.
Я думала-думала, психованная я или нет, если врачи ничего не видят и не находят, и МРТ чистая, ну по анализам дефицитики (успешно закрываемые). Подумала и пришла к выводу: если мне кажется, то мне не кажется. А Катька вообще не нытик и не ипохондрик, а ее жалобы при учете ее же сдержанности – это прям караул. Да и сама я не слепая, тоже нелады вижу (кружку уронить, в угол не вписаться, заикание от усталости).
В общем, в сентябре я уже просто перед фактом поставила: вот мне пофиг, что ты думаешь, пей вообще все то, что пью я. Сначала пропей, а потом решишь – отменять или нет. И Катерина начала пить всё то, что принимаю я. И изменения в ней заметили все, включая коллег по работе и близких подруг. И в плане эмоционального фона, и в плане выносливости, и в физических показателях. Отменять она ничего не собирается, потому что ей сейчас хорошо.
Ну, казалось бы, хорошо и хорошо. Проблема в чем?
Проблема в том, что для здоровых обычных людей все эти мои добавки ничего не дают. Я же их ищу именно по типу: метаболические нарушения при рассеянном склерозе. Чего не хватает – того восполняем.
Да, добавки помогают спортсменам, которые требуют от своего организма больше, чем тот может вынести без последствий. Или если человек тяжело поболел и организм в минус вышел немного.
Или же они дают заметный эффект, когда в организме чего-то недостаёт и из-за этого система рушится. А Катька – не спортсмен. Так что, вероятно, ей добавки гасят в организме искры неврологического заболевания. И, ориентируясь на некоторые симптомы, эти искры связаны именно с миелином. И, вероятно, умница-Катька сейчас не просто делает сегодняшний день лучше, но убирает или дает отсрочку неврологической болезни, которая планировала развиться.
Доказать я ничего, конечно, не смогу, потому что доживет моя Катька до ста лет без всяких повреждений миелина.
Ну в общем это я так, оффтоп.
С любовью, Ксюша. Любите своих друзей.
P.S. Фотографии не прилагаю потому что одиночное Катино фото не в тему - она красавица без РС. А поиск совместных крутых фото привел к выводу, что самые веселые и добрые кадры были сделаны в годы, когда я предпочитала ультра-турбо-супер-мини. А я уже взрослая тётя с блогом, как-то смущаюсь на всеобщее обозрение ;)