До 11 лет позвоночник у Вики был ровный. Они с мамой Ириной очень этому радовались и совсем не верили врачу из московского НИИ им. Вельтищева, который каждый раз предупреждал: с возрастом точно появится сколиоз.
Однажды Ирина, одевая дочку, заметила у нее небольшую шишку на ребре. Девочку куда только не отправляли на обследования, даже к онкологу. Это оказался тот самый сколиоз.
«За следующие два года он у меня сильно спрогрессировал, сразу до четвертой степени. Грудная клетка выгнулась буквой «зю» в левую сторону», – Вика подробно рассказывает об изменениях, которые произошли с ее телом.
У Вики врожденная структурная миопатия. Это редкое генетическое заболевание, которое вызывает мышечную слабость. В результате у ребенка (основные изменения происходят в детском возрасте, когда организм растет) может деформироваться позвоночник, суставы. У Вики, кроме позвоночника, «зацепило» ноги: она не может ни стоять, ни ходить. Мама везде возит ее на коляске.
Зю-позвоночник сместил печень, давил на почку и другие органы. Нужно было ставить имплант, чтобы сохранить костную структуру. Но по разным причинам операция откладывалась. Сначала искали опытного хирурга, потом – финансирование (по квоте такую операцию тогда не делали). Потом в какой-то момент Вика с мамой, пообщавшись с докторами, оценили послеоперационные риски и засомневались, не станет ли девочке хуже…
«Мы с мамой долго думали, советовались с разными врачами. У меня есть друг, я с ним тоже советовалась, и он мне сказал: если бы мне предложили такую операцию, я бы согласился… Мама была в магазине, возвращается, а ей говорю: мама, может, ты будешь на меня ругаться, но я не выдержала и написала согласие на операцию. Мама говорит: ты меня не могла подождать?»
В 2017 году, когда Вике исполнилось 17 лет, ее прооперировали в солнцевском НПЦ им. Войно-Яснецкого. Накануне операции хирург заверил ее, что за шесть часов управится. Вика в ответ пошутила в своем репертуаре. «С моим сколиозом вам потребуется часов 10, не меньше», сказала она хирургу.
Во время операции она потеряла три литра крови, ей сделали несколько переливаний.. И все же Вика справилась. В реанимации, когда очнулась и увидела маму, первым делом спросила, сколько длилась операция. Оказалось, 10 часов.
После выписки Вика с мамой вернулись в Омск, а через три месяца получили курсовку на реабилитацию в санаторий в Крыму.
«Там были конные экскурсии для туристов: двухчасовая прогулка на лошадях в горы. Я пишу в ватсап своему доктору: можно мне покататься на лошади? Он отвечает: какие лошади, ты же после операции! Но я не сдалась. Уговорила маму и покаталась верхом. Правда, минут 40 всего, спина очень болела. А какие виды красивые! Доктору написала потом, он ответил: ну, ты даешь, хорошо, что не упала».
Несмотря на физическую слабость, интеллектуально Вика никогда не уступала сверстникам, а в чем-то их опережала на голову. Училась в обычной школе (на дому), и училась хорошо. Без особых сложностей сдала выпускные экзамены (пять предметов). Поступила в ОмГПУ на заочное отделение по специальности «Психология и социальная педагогика».
«В 11 лет я заинтересовалась психологией», – говорит Вика.
«Как ребенок в 11 лет может интересоваться психологией?»
«Сейчас расскажу, – еле заметно кивает она. – В то время я любила смотреть кино и сериалы, где герои ссорятся по каким-то причинам, а потом мирятся. Например, «Универ», «Папины дочки». И мне было интересно: как помочь им разобраться в личной жизни, как сделать так, чтобы не было у людей ни скандалов, ни разводов. Поэтому выбрала психологию. Хочу быть практикующим психологом».
«Ты уверена в себе?»
«Да. Думаю, у меня получится».
Сейчас Вике 22 года, она учится на пятом курсе, готовится к дипломной работе. У них с мамой более чем скромная «однушка» в огромной панельной «малосемейке» на Левобережье Омска. Кровать и диван. Письменный стол. Шкаф для одежды. Много комнатных растений в горшках. Кошка Соня. Прихожая, комната, кухня – все крошечное, только-только хватает, чтобы вместить двоих.
А раньше их было трое. Папа ушел, когда Вике исполнилось 18 лет. Сбежал втихую, некрасиво, не по-мужски. Уехал, как обычно, на вахту, через несколько дней позвонил Ирине и сказал: я вас не знаю, не звоните мне.
После этого Вика долго не общалась с отцом. Теперь иногда они созваниваются, разговаривают, но все это так сложно, и Вике порой остро не хватает папы. Но она не жалуется. Вообще она редко жалуется, потому что сильная и уже взрослая.
Ирина рядом с Викой 24 часа в сутки. Она – руки и ноги дочери: возит ее на коляске в поликлинику, в университет, помогает с домашними делами. Иногда Ирина ненадолго оставляет дочку одну дома, чтобы сходить в магазин. На пару часов, не больше.
«Хочется самой передвигаться хотя бы как-то. Если бы я могла сама, – мечтательно говорит Вика, – то можно было бы съездить на улицу Путилова, недалеко от моей поликлиники. Там фонтаны летом работают, красивое место. Даже просто в магазин бы съездила за продуктами. Или в «Мегу» можно…»
«В «Мегу» на автобусе ехать, тогда тебе надо маршрут заложить», – советует Ирина.
«Мама, мы же фантазируем!» – смеется дочь.
Викина мечта, на самом деле, вполне реальна и называется она «коляска с электроприводом». Такие коляски давно используются для людей, которые, как Вика, полны жизненной энергии, но сил на то, чтобы руками крутить колеса обычной коляски, у них нет. Некоторые люди с инвалидностью получают такую коляску бесплатно через Фонд социального страхования. Мы связались с представителями МСЭ и выяснили, что Вике она, несмотря на первую группу инвалидности, не положена. Не подходит ее заболевание под критерии для получения электроколяски. Так бывает.
Вика с мамой обратились в наш фонд с просьбой помочь им в покупке коляски с электроприводом. Ее стоимость вместе с доставкой – 225 тысяч рублей. В том, что эта коляска сделает лучше жизнь удивительной, доброй, остроумной и сильной девушки и ее мамы, сомнений нет. Подарит новые впечатления. Научит еще больше любить жизнь. И верить в доброту людей. Помогите исполнить мечту Вики, сделайте комфортное пожертвование на сайте фонда. Любая помощь важна!
***
UPD. Друзья, сбор для Вики закрыт в январе 2023 года. Мы купили коляску, о которой девушка мечтала. Все минувшее лето она активно ездила на ней и была очень рада.