Найти тему
Александра Супрун

И ещё раз про историю Ивана. Статья для новых подписчиков

Я в Telegram https://t.me/a_suprun

Судя по комментариям в духе: "Ваня пришёл в шортах под колготами потому что оделся сам", аудитория не знает ничего об этом малыше.

Иван - сложный малыш с очень сложной историей жизни. Мой сын перенёс две операции, начиная с трёхнедельного возраста. Желудок, а потом головной мозг были прооперированы по экстренным показаниям. И там, и там мы спасали жизнь ребёнка.

У Ивана целый букет диагнозов. С желудком история благополучно закрыта - кушает сын без проблем, всё в порядке, остались только еле заметные отметинки на животе, которые не мешают ребёнку и не привлекают лишнего внимания.

Апрель 2019. 
Нейрохирургия после реанимации
Апрель 2019. Нейрохирургия после реанимации

А вот после операции на мозге остались заметные, крупные шрамы на голове, которые мы скрываем под длинной чёлкой Ивана.

Шрамы - это эстетика, а вот что со здоровьем?

Внешне Иван здоров. Улыбается, бегает, прыгает, поёт, кушает и активно познаёт мир, однако, этот мальчик не так прост. Он каждый день принимает лекарства, у него есть очень серьёзная рецептурная медикаментозная коррекция психического состояния.

Часть мозга погибла. Так всегда, когда у человека случается кровоизлияние в мозг. У Ивана была целая череда кровоизлияний, из-за этого развилась постгеморрагическая гидроцефалия (читай: голова стала стремительно расти, как и внутричерепное давление). Чтобы решить проблему стремительного роста обхвата головы и сдавления мозга избытком жидкости в черепе была сделана сложная нейрохирургическая операция.

Общий наркоз, бригада лучших специалистов, дренажи, томограммы, мои бессонные ночи в охране этих самых дренажей, уколы антибиотиков, перевязки... Это было очень сложно, но, определённо, стоило того.

Теперь каждый год мой сын проходит через огромный список обследований и специалистов: нейрохирург, невролог, компьютерная томограмма под наркозом, ортопед (да, проблемы с движением и моторикой у Ивана, как говорится, налицо), психиатры, педиатры, офтальмолог, отоларинголог, МСЭ, ПМПК...

Сами понимаете, ребёнок не так уж прост.

Ему скоро четыре года, у него в саду есть закреплённый за ним логопед-психолог, он один из самых умных детей в группе по мнению воспитателей. У него статус "ребёнок-инвалид", бесплатное медикаментозное обеспечение от государства.

К сожалению, не все воспринимают мои слова адекватно и начинают переносить опыт детей без инвалидности и подобных ваниному диагнозов на моего сына.

Для него проблема переодеться самостоятельно, обуться и даже надеть носочки. Ему тяжело, трудно. В саду об этом знают, там Ваня обучается в рамках программы инклюзии, на равных правах с другими ребятишками, пусть и в компании логопеда-психолога. К слову, последняя даёт очень хороший прогноз по развитию нашего малыша.

С другой стороны, мой сын уже читает, запоминает стихи и песни и знает очень много об окружающем мире. Интеллект сохранный и полноценный.

Дорогие читатели, учтите, пожалуйста, информацию из этой статьи, прежде чем в чём-то меня обвинять и/или упрекать.

Спасибо тем, кто с нами с самого начала. Люблю, обнимаю, помню