По вечерам, если папа приходит с работы пораньше, в семье Мадины принято играть. Иногда это тихие настольные игры, а иногда – жмурки. Мама, папа, старшая сестра носятся по крошечной квартире, смеются, и каждый раз, когда пробегают мимо младшенькой, обязательно обнимают и целуют ее.
Мадина счастливо улыбается, когда ее тормошат. Если спросить у мамы, что Мадина любит больше всего, она ответит – обниматься. Ну, еще любит вкусно поесть, особенно мясо. Из-за тяжелого ДЦП девочка не может пережевывать твердую пищу, но мама проворачивает ей супчик в блендере, готовит плов так, чтобы рис хорошенько разварился, и делит манты на мелкие-мелкие кусочки. Жаль только, мясо очень дорогое. И даже с ним Мадина не наедается, ее организм не усваивает питательные вещества, так что приходится докармливать специальным питанием.
В Москве мама Бурулкан готовит свои фирменные манты из говядины и курицы. Говорит, что тут не найти привычную баранину, вот и приходится приспосабливаться. Это в родной Киргизии баранина легкая и пахнет травами. Там летом можно оставить Мадину во дворе, и ей будет весело наблюдать за тем, как играют соседские дети, и обниматься с двоюродными сестрами.
Но приезжать на родину получается только летом и совсем ненадолго. В Москве Мадину опекают специалисты Детской выездной паллиативной службы, они помогают держать под контролем эпилепсию, помогают сделать жизнь девочки безболезненной. В Киргизии паллиативной медицины просто нет.
Родители Мадины живут в Москве уже давно. Они вместе учились в школе, сидели за одной партой. Потом вместе пошли учиться в вуз. Бурулкан до сих пор вздыхает, что не смогла получить диплома – сначала перед выпускными экзаменами родила Разию, а потом дома началась война.
В России Бурулкан работала официанткой и радовалась, что в университете учила русский язык. Ее муж Торобек стал поваром.
Младшую девочку они тоже поехали рожать в Киргизию, чтобы быть рядом со своими близкими. Но роды пошли трудно, и малышку силой выдавили из мамы. В России такая практика давно запрещена, потому что она калечит и мам, и детей. И в этом случае были осложнения. Бурулкан чуть не умерла, а у Мадины пострадал мозг.
Сейчас девочке шесть с половиной лет, не так давно она научилась сидеть. А еще она умеет следить глазами за своими родными. Смотрит мультфильмы – полчаса, не больше, потом сильно устает. И она умеет любить, когда ее обнимают и целуют.
Бурулкан и Торобек очень долго пытались получить российское гражданство. Официально не получалось. Сейчас в Москву прилетел папа Бурулкан, он гражданин России. Если он подаст документы, семье дадут сначала ВНЖ, а потом и гражданство.
Но ждать этого еще не меньше полугода, а сейчас семья живет на одну зарплату папы, которая большей частью уходит на оплату жилья. Поэтому нужна наша помощь, чтобы купить специальное питание для Мадины, подгузники и лекарство от эпилепсии. А еще – оплатить мониторинг ЭЭГ во сне, чтобы откорректировать дозировку противоэпилептического препарата. Нужно собрать 192 300 рублей.
Если мы сделаем это, жизнь Мадины станет немного легче.
Текст: Вера ТИХОНОВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 9.11.2022