Найти тему

"Смертельный мрамор" — это мучительная эуткая болезнь. Ильсаф борется с ней уже год. И проигрывает... Помогите малышу сейчас!

Ильсаф не может рассказать, как ему плохо. Он чувствует, как кости врастают в костный мозг, как разрываются нейронные связи, как нарушение в кроветворении отнимает силы и разрушает иммунитет. У малыша уже развилось косоглазие, ему требуются регулярные переливания крови и приём препаратов. Но недуг прогрессирует. Редчайшая «мраморная болезнь» или остеопетроз готовит ему ужасную смерть. Но, к счастью, страшной участи кроха ещё может избежать.

Ильсаф Сафин, подопечный фонда "Алёша"
Ильсаф Сафин, подопечный фонда "Алёша"

Недуг ильсафа генетический — из-за поломки в генах костная ткань неконтролируемо растёт. Из-за этого полости внутри костей, где и находится главный орган кроветворения, заполняются и костный мозг попросту раздавливается, разрушается. Так появляется анемия. Уже одна она могла бы убить малыша. Но на этом «смертельный мрамор» не остановится. Разрастающиеся кости будут разрывать нервы, управляющие телом. Из-за этого начнутся параличи, вплоть до полного обездвиживания. Пострадает зрительный нерв — Ильсаф ещё видит, но уже развилось косоглазие. Также пострадает и слух.

СПАСИТЕ МАЛЫША

И, конечно, это очень-очень больно. Смерть от «мраморной болезни» не бывает лёгкой. Это всегда страшная мука для ребёнка. Но Ильсафа можно спасти от всего этого кошмара. Болезнь нужно остановить.

Лекарство есть — это срочная (потому что очень много времени было упущено) трансплантация костного мозга. Недуг уйдёт, но то, что случится с организмом Ильсафа, вернуть уже будет нельзя. То есть косоглазие после ТКМ не придёт в норму. Если Ильсаф за это время ослепнет, то зрение также не восстановится. Именно поэтому нужно спешить. Ведь за каждый день промедления Ильсаф будет платить своим здоровьем, годами жизни, будущим.

  • Лечение стоит — 14 723 324 рубля.
  • Собрано только — 62%.
  • Осталось собрать — 5 534 877 рублей.

Сделайте пожертвование прямо сейчас. Жизнь Ильсафа в наших руках. И её нужно спасать.

💖 Помочь просто:

  • 💳 Картой на сайте — ссылка
  • ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
  • 🙏Обязательно подпишитесь на канал!