Совсем недавно жизнь двухлетнего Ромы была в опасности, из-за редкой тяжелой болезни. Как семье удалось справиться, рассказывает папа Ромы, Максим.
«Если бы мне два года назад сказали, что это все будет со мной, с моей семьей, я бы не поверил. Дочке было 4 года, когда у нас появился сын Рома. Мы радовались, крепкий, здоровый малыш родился.
В три месяца у сына начались первые симптомы болезни. Сначала был гнойный отит, потом появились боли в животе, аллергия. На первый взгляд ничего страшного, обращались к разным докторам, но лечение не помогало. Почти два года ребенку не могли поставить правильный диагноз. Рома стал отказываться от еды, температурить без видимой причины, появилась странная сыпь на коже. Мы поняли, что зря теряем время, с ребенком что-то происходит, а никто не знает причины и решили везти Рому в Москву.
В августе 2021 года мы приехали в РДКБ. Я думал, пройдем все обследования, нам скажут, что с ребенком, чем лечить и поедем домой в Молдову. Через 2 недели врачи установили диагноз: болезнь Леттерера-Сиве (гистиоцитоз).
Мы были в таком шоке, что ни есть, ни спать не могли. Оказалось поражены многие органы, печень, легкие, кости. Ребенок был в тяжелом состоянии. Плюс прошел все обследования с наркозом, МРТ, КТ. Он был очень слабым, с трудом сидел. Осознать, что у твоего ребенка тяжелая болезнь и видеть, как он страдает – это очень больно, невозможно передать словами.
Роме назначили первый курс химиотерапии, его стоимость 1 500 000 рублей. Мы продали квартиру в Молдове, планировали расширять жилплощадь. Хорошо, что не успели ничего купить, и все деньги пошли на лечение. Жена с сыном лежали в больнице, я подменял ее, оставался с Ромкой. В сентябре мы узнали, что у нас будет третий ребенок. Столько чувств переполняло, радость, тревога, все смешалось. Я понимал, что будет непросто, это большая ответственность, особенно в той ситуации, что мы оказались. Сын тяжело болен, мы в другой стране, дочка дома в Молдове, финансово сложно. Но мы радовались, надеялись только на лучшее и берегли эту маленькую жизнь.
Первый курс химиотерапии не дал существенных улучшений и Роме назначили второй курс лечения. Больница выставила счет на 3 788 500 рублей.
Нас захлестнуло отчаяние. Деньги от продажи квартиры все потрачены, а тут такая огромная сумма. Сына надо было спасать и я стал обращаться в разные фонды. Я боялся не успеть, что будет поздно, но многие откликнулись, нам помогли. Огромное спасибо фонду «Настенька» и всем у кого оказалась доброе сердце. Мы воспряли духом. Врачи делали благоприятные прогнозы, и это давало силы.
В ноябре у Ромы начался новый курс лечения. Я не мог постоянно оставаться в Москве и приезжал, когда сыну делали химиотерапию, беременной жене нельзя было быть рядом. В марте я приехал в Москву и остался с Ромой до конца лечения. Жена была на большом сроке, ей надо было возвращаться домой. Добираться в Молдову было сложно, прямых авиарейсов не было, летели через Стамбул, потом на машине почти 1000 км. Мы не думали о трудностях. Единственное о чем мечтали, чтобы наш Ромчик победил болезнь.
Рома был в больнице почти год. Я вместе с ним был всю весну и начало лета. Он настоящий боец, стойко перенес все процедуры. Для меня это тоже было испытание. Отчаяние отступило, когда сыну стало лучше. И тогда понимаешь, это просто надо пройти и все будет хорошо. В больнице проживаешь целую жизнь. Ощущаешь ее ценность каждой клеточкой. Самое страшное, когда уходят дети, к сожалению, не всех удается спасти. Здесь все как одна семья. Помогают друг другу, поддерживают, шутят. Смотришь на других и стараешься тоже морально не раскисать. Ведь у нас дети, надо быть сильными, чтобы им помочь.
Сейчас у сына устойчивая ремиссия, мы справились. В мае у нас родилась дочка Таечка, а в июне мы с Ромой вернулись в Молдову. Теперь мы все вместе – это и есть счастье, когда все здоровы и все дома. Понимаем, что нельзя терять бдительность, Рома под присмотром врачей, несколько раз в месяц сдает анализы. Мы бережем еще хрупкое здоровье сына, на детской площадке он ходит в маске, избегаем большого скопления людей. Любая инфекция может спровоцировать ухудшения состояния ребенка.
Рома бегает, прыгает, катается на самокате, как и все обычные дети. Он много чего пропустил. Горки, качели ему доставляют столько удовольствия, что домой трудно увести. А еще он любит танцевать, петь, хит в его исполнении – песня из мультфильма «Холодное сердце». Он берет микрофон и с серьезным видом поет: «Отпусти и забудь…» – это так забавно, нам смешно и грустно одновременно.
Непросто «отпустить и забыть», только сейчас начинаем привыкать к обычной жизни. Кажется, что все это было не с нами, а как будто во сне. И хорошо, что этот сон благополучно закончился. Мы безмерно благодарны за помощь фонду «Настенька» и всем, кто помог оплатить лечение и спасти жизнь нашему ребенку».
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- SMS-сообщение на номер 3443 со словом НАСТЕНЬКА и через пробел указать цифрами любую сумму в рублях
- ❗Даже 100 рублей спасут жизнь
#острыйлейкоз #костныймозг #онкологическиезаболевания #детскаяонкология #онкологиялечение #мояжизньсдиагнозомонкология #онкологиясегодня #помощьдетям #благотворительностьдетям #помочьребенку