Меня зовут Анастасия, мне 33 года.Семену - 5, он мой второй ребенок, которого я бесконечно люблю. Нельзя сказать, что он мой любимчик, но то, что он не случайно родился в нашей семье - это точно. Своей историей я хочу поддержать мам, которые узнали о диагнозе ребенка. Хочется каждую обнять и сказать: «Исключения есть».
Начало истории ЗДЕСЬ
Поиск врача. Операции
Челюстно-лицевого хирурга стала искать после родов, до этого не искала, так как не понимала, какой у нас будет окончательный диагноз.
Изначально я хотела оперироваться в Морозовской больнице, но попали мы в клинику Гончакова к Геннадию Васильевичу, хотя многие идут к его дочери, так как она талант в этой области. Я видела результаты детей, на мой взгляд, ученица превзошла своего учителя. Но мы с ней познакомились только в больнице. После операции Геннадий Васильевич сообщил мне о том, что у Семы двусторонняя расщелина, просто слева она скрыта. Оперировать вторую сторону не стали, потому что лучше, по совету доктора, сделать это перед школой вместе с костной пластикой, а возможно и не трогать вовсе. На тот момент Семену было 3 месяца.
Все 10 дней в больнице мы проспали. Геннадий Васильевич все время приходил и никак не мог со мной пообщаться: я все время спала и Семен - тоже. Потом он сказал: «Вот, сколько наблюдаю детей и их родителей, таких спокойных никогда не видел. Все зависит от мамы. Мама спит, и сын спокоен». И это несмотря на то, что с нами в палате было девушка Мария и мальчик Саша. Саша плакал много и громко. Саша поставил рекорд по плачу - 5 часов без перерыва, ну, а мы - рекорд по сну.
Самая дорогая манная каша
Нужно общаться с другими мамами, не замыкаться в себе. Они могут подсказать врача, клинику, дать совет. Так мы узнали, что в Екатеринбурге есть центр «Бонум» и доктор Рогожина Юлия Сергеевна. До этого я собиралась делать небо в два этапа (сначала мягкое небо, а потом – твердое). Я тоже захотела в центр «Бонум». Мы стали собирать документы на квоту, но через пару дней позвонили из «Бонума», сказали, что им сократили количество квот и те, что были уже на руках, у других пациентов. Тогда Фонд «Красивые дети в красивом мире» помог нам осуществить эту мечту и оплатил операцию. Но все прошло не без приключений.
Когда мы прилетели в первый раз (Семе был год), заселились в палату, утром проснулись, позавтракали манной кашей. Но вдруг у меня запершило горло, пришла к доктору, поговорили, и он отправил нас домой. Пришлось лететь обратно из Екатеринбурга в Москву ближайшим рейсом. Когда я вспоминаю эту историю, всегда добавляю, что это была самая дорогая манная каша в моей жизни! Расстроилась, но что делать.
Второй раз мы прилетели в «Бонум», когда Семену было 1 год 7 месяцев. Операция прошла успешно, если не считать того, что Семену вкололи укол, который должен был погрузить его в сон еще в палате, но его так просто не возьмешь. «День ведь только начался, нас ждут великие дела, не спать, играть, изучать этот мир! В палате интенсивной терапии мы еще не были, тут есть что посмотреть!» - я думаю, он так рассуждал. И когда за ним пришла медсестра, она удивилась, Семен, конечно же, ее узнал. Это та тетя, которая сделала ему больно пол часа назад, хорошего от нее ждать не приходится и, конечно, закатился плачем, когда она взяла его на ручки и понесла в реанимацию. Эти воспоминания достойны того, чтобы их экранизировали. Кадры, конечно, не для слабонервных. Мать отдает своего ребенка женщине в белом халате, ребенок вырывается с ее рук и тянется к маме, а женщина уносит его все дальше по коридору. Семен голосил на всю реанимацию, мне казалось, это длилось минут 15.
Я впервые испытала такой страх и отчаяние. В ожидании Семена из операционной беспокойства добавляли звуки реанимации: плач детей, рев, крик, хрип. Люди выходят из наркоза, мягко скажем, не как в кино. Они кричат, зовут маму, операции у многих в полости рта, поэтому звуки и речь искажены.
Ночь пережили в реанимации, а в 7 утра ушли в палату. Я выносила из реанимации опустошенного, уставшего малыша. В палате Семен не отказался о супа, кушал аккуратно, послушно, не смотря на наличие во рту послеоперационной пластины. Когда тарелка была пуста, Семен был полон сил и через минуту выносил дверь плечом и бегал по коридору.
В целом, мне все понравилось, больница хорошая, много детей. Рогожина - прекрасный доктор.
Операцию мы сделали в феврале, а в августе полетели в Турцию. У Семена стояли шунты в ушах, в самолете я все повторяла мужу: «Надо быть внимательными, мы взяли вату? А крем? Нам нужно закрывать уши Семену, ему нельзя мочить уши». Добравшись до отеля, Семен поприветствовал всех прыжком в бассейн в одежде, собственно, все 14 дней об ушах мы не вспоминали. Это было бесполезно. Семен поразил всех умением нырять во взрослый бассейн, а мы с мужем поразили безответственностью, ленью и отсутствием мозгов - одну часть общества, а другую - стальными нервами. Очень забавно было наблюдать попытки гостей отеля, которые заехали позже нас, спасти тонущего ребенка. Ведь они не знали, что мы наблюдаем, что видим, что ребенок прыгнул и, что пока он всплывает, я успеваю подойти к бассейну: он выныривает, дает мне руку, тащу, ставлю на край бассейна. Повторяем заново. Гости об этом не знали, поэтому прыгали в воду с другого конца бассейна, бежали из ресторана, вскакивали с лежаков.
В целом, к Семену очень позитивное отношение со стороны общества. Его обожают. В Турции нам проходу не давали, многие просили разрешения сделать фото, кормили конфетами, дарили подарки. Три турецкие женщины (видимо, мама со взрослыми дочками) просто забрали его у меня (с разрешения, конечно) посадили на стол перед собой, затискали и закормили конфетами. Самая младшая снимала сториз и выкладывала в Инстаграм. Семен, конечно, был там звездой.
Продолжение следует
Истории других мам, столкнувшихся с диагнозом - врожденная расщелина губы, неба, альвеолярного отростка у ребенка, ЗДЕСЬ.
Дорогие мамы, этот канал создан для тех, кто столкнулся с диагнозом "расщелина губы, мягкого и твердого неба". Здесь будет много психологической поддержки, советов специалистов и историй мам, которые успешно справились с этой патологией. Подписывайтесь на наш канал! Будем общаться и поддерживать друг друга!
#волчьяпасть #расщелина #историиреальныхлюдей #мамавдекрете #особенныедети #расщелинагубыинеба