Всем привет, меня зовут Юлия и я в онкодиагнозе РШМ 3В, с единственной, старательной нефростомированной почкой, надеюсь, что скоро это изменится.
Мечты, мечты... У кого-то побывать на Тибете, у кого-то загорать на Мальдивах. Кто-то мечтает о дворце, принце, миллиардах, работе, что бы ничего не делать и зашибать деньгу.
А я мечтаю пИсать сама. Мечтаю, что дырка в спине зарастет и больше не будет воспаляться, из нее не будет течь моча, мечтаю вставая с кровати, не думать о поводке, перемещая, передвигая все, что бы не наступить, мечтаю не просыпаться ночью, что бы изменить положение отлежавшегося тела, потому что изменение - это квест, где надо все переложить так, что бы ничего не пережалось и не перегнулось. Мечтаю не просыпаться ночью, что бы проверить, не пора ли сливать пакет. Мечтаю не бояться, что вырву трубку, зацепом. Мечтаю снова в снах быть целой. Да и с пакетом проститься тоже мечтаю.
Когда-то миллион лет назад, а точнее полтора года назад, я первый раз столкнулась с этими не самыми красивыми моментами в виде пакетов. Онкологическое отделение то еще место. Хотя очень быстро привыкаешь ко всему, начинаешь проще относиться, и сама к себе и к окружающим. Ну идет человек, ну бултыхаются пакеты по коленям, да ничего - у самой такой бултыхается. Или в горле трубка торчит, или живот огромная бочка на ножках, кого-то перекосило, кто-то в трубочках путается. А уж о лысинках, разней степени блестящести вообще молчу, они норма в этом мире.
Тогда я думала, что проще умереть, чем согласиться на такой пакет... тогда у меня ничего не болело и сознание сомневалось в поставленном диагнозе, ну разве может быть у меня такое. Тогда у меня были тонны гордости, предубеждений, уверенности и точек зрения. Вся гордость исчезает, когда медсестра в очередной раз помогает подмыться после того как обкакалась в подгузник, не успев пересесть на судно, посреди палаты на 8 человек, а ты вообще лежачая и с трудом садишься на кровати. Все предубеждения - когда чуть ли не голышом укладывают на облучении бригада из десяти человек, попутно обсуждая каждый недостаток фигуры, что бы правильно сетку расчертить (тут узнаешь, что не просто толстая, но еще и кривая). Все точки зрения заблудились в лабиринтах перенаправлений от врача к врачу. Вся уверенность - после слов "ничем Вам больше помочь не можем".
И вот когда все исчезает, становится пусто и появляется возможность жить. Не выживать, не бежать, не драться/бороться. Просто жить на тех условиях, которые предоставила жизнь. Конечно иногда старые причуды возвращаются, чтобы поныкаться, пытаясь обустроиться в новой жизни, понять, что сюда больше не подходят, и вновь гладь пруда без единой морщинки. Уже не рассчитываешь, что будет в следующем году. Я даже не думаю о нем на самом деле. Вот сижу сейчас, пытаюсь представить, и не вижу его. Что будет, то будет, доживу - увижу. Потому что если думать о будущем, каждую мысль сопровождает, а может и не будет для тебя следующего года. Может и не будет, согласна, но есть этот день, с почти голыми деревьями, остатками жухлой, коричневой листвы на засыпающих деревьях. Прекрасный день, что бы смотреть в окошко или даже выползти на скамеечку, посидеть.
Помню, когда на скорой дежурный хирург наклонился и сказал, что надо ставить нефростому, я была спокойна (умирала на самом деле, но спокойно). Даже не думала отказаться, гордость и предубеждения молчали и тоже хотели жить. Хоть как то. А еще поняла, что если все время навещает врач и медсестра, окружают вниманием и заботой, то все плохо. С хорошим прогнозом никто за тобой не бегает.
В общем жизнь размерена, а через неделю после химии еще и ужасно ленива. Я очень радуюсь, что боль, которая меня начала мучать в спине на химии пошла на спад и почти не мешает спать. Что удивительно установился неплохой график сна - ночью. Я ложусь, сплю часа 4-5 потом просыпаюсь от боли, сажусь, даю себе отдохнуть и через 2-3 часа снова сплю около 4х часов. Вчера плюхнуло кровью в пакет, очень испугалась, но вроде как все нормализовалось и моча идет чистая. С ладошек и ступней в который раз слезает пластом кожа, но т.к. не больно, отношусь философски. Пыталась поднять голову сыпь, приходится давить aнтигистаминами. Слегка задыхаюсь при передвижениях, что говорит о припавшем гемоглобине, что не удивительно, но, понятное дело, не слишком приятно.
В начале недели заезжала подруга, поболтали обо всем на свете, полюбовалась я на ее дреды, помечтала, что "только волосы хоть по минимуму вырастут..." и подумала, что сейчас на естественные не решусь, это очень времязатратно, в прошлый раз почти 3 полных дня заняло, я из салона вываливалась с ошалелыми мозгами :)
Когда-то в обозримом будущем мне предстоит ПЭТ КТ, лечащий врач перечислила мне возможные обследования, но все таки пэт эффективнее, потому предстоит мне кривой/хромой посетить столицу нашей родины :) Вспоминаю, как порхала по вокзалу и страдала, что спина болит, теперь считаю, что тогда было прекрасное время! Как представлю СКОЛЬКО идти по вокзалу до выхода, аж оторопь берет.
Спасибо всем Вам, за то что читаете, поддерживаете и присылаете подарки, это невероятно тонизирует, помогает оставаться не в одиночестве, я понимаю, что вся моя жизнь не зря проходит. И что то, что случилось со мной, возможно спасет кому-то жизнь. Благодаря подаркам, я могу купить лекарства для поддержки лечения! Я желаю всем Вам здоровья, все остальное обязательно приложится!
Реквизиты для помощи 2204 1201 0413 1616 Юмани. СБП номер 9806308704. Карта сбера 2202 2032 4332 0043.