Доктор к которому мы приехали - Степанищев Игорь Львович. Кандидат наук, 34 года стажа в области неврологии и эпилептологии. Спасибо Юле, что оплатила нам прием у него и не только его. Юля нам и билеты на сапсан купила и проживание в отеле оплатила - мы сами только билет на самолет в обратную дорогу купили. Юля! Без вас этой поездки не состоялось бы, как и консультации у Русси. Огромная наша благодарность еще раз! И Саше за теплый прием и заботу!
Вернемся к нашим приключениям. Доктор посмотрел все наши бумажки - и был очень спокоен и не похоже, что мы его как-то собенно удивили. Т.е. в отличии от остальных докторов затылок не чесал и глаза круглые не делал:) Через 10 минут я стала - мама Наташа:) Как непривычно слышать, что бы доктор так обращался ко мне:) Но что-то в этом есть, это успокаивает очень. Про генетику сказал, что это не доказано - первые два пункта у нас чистые, это значит, что возможно нас это и не касается. Потому что всего лишь возможные варианты, а не факт. Естественно сразу в глаза бросились расстройства речи и поведения - куда без этого. Игорь Львович, поставил нам прежний диагноз - Ландау-Клеффнера. Без всякой генетической подоплеки. Знаете, это меня очень порадовало. Редкость какая-то прямо, что не цепляются за генетику и не отмахиваются от нас. Сказал, что необходимо свежее ЭЭГ, что бы увидеть прогресс и снижение эпи активности при отсутствии ПЭП и действии Мелатонина. Согласна с ним. Полагает, что к ПЭП надо вернуться, предложил этосуксимид. Считает, что должен в нашем случае сработать. Но пока не сделали ЭЭГ, ничего не принимаем. Также высказался с сомнением, что наше нынешнее хорошее состояние без судорог, это работа Мелатонина. Тут я внутренне не совсем согласна, но дождемся обследования. На него я уже записалась послезавтра. Результаты пришлем доктору, он посмотрит и назначит препарат и дозировку. Если речь не возвращается, значит эпи активность до конца не ушла. Да, скорее бы узнать ответ:)
Также, когда напишу и отправлю ему данные уточню, можно ли и дальше с ним консультироваться по Степану, только удаленно - это всяко будет дешевле чем ехать очно. Ну, так пока думаю:) Радует, что его мнение и доктора Русси совпадают, все можно вернуть. Только процесс этот трудный и требует постоянных занятий. Мы и так в них всегда, но пока это не дает плодов - что бы мозг не ленился, для этого все делаем. Плоды будут, после того, как уйдет эпи. И мы готовы, готовы не покладая рук... Когда же наступит этот момент?:)
Хорошо, у нас есть некий план. А попутно мы не оставляем надежд попасть к нашим эпилептологам на прием и госпитализацию в дальнейшем в наш Педиатрический. Да уже наверное для галочки и МСЭ скорее всего. У нас один путь - подбирать препарат, нет другого. В России этот процесс затяжной и долгий, увы.
Кнопка у нас почему-то перестала нормально вставляться, потому пока оставим здесь номер нашей карты 639002559036232476 Карта Сбербанка. Всегда рады любой вашей поддержке! (Ю-мани работает, но кнопка в старых материалах)