От Ксюши: это история Сказочного Аленького Цветочка. В ней поднимаются очень деликатные темы, поэтому закрыла комментарии. Первая часть написана на конкурс в 2021 году.
-----------------------------
Добрый день, дорогие читатели!
Мне 37 лет, болею с 2014 года. Диагноз заподозрили сразу при обращении, но официально он был под вопросом до прошлого года, не знаю, почему так, все врачи много разного говорили о склерозе, но особых рекомендаций по назначению ПИТРС, да и другому медикаментозному лечению в регионе я не получала.
Живу я в областном центре в центральной части нашей страны. Работаю юристом на крупном предприятии, обожаю свою работу, и обожаю своего мужа. Мы вместе уже почти 13 лет. Детей у нас пока нет, очень надеемся, что Бог их нам даст.
Немного расскажу обо мне и склерозе в развитии. Итак, первые проявления, которые меня заставили обратиться к врачу, были в 2014 году. Неожиданно по осени у меня ослабла левая рука. До этого в семье приключилось несчастье, мы потеряли на раннем сроке ребенка в мае 2014 года и очень сильно расстроились по этому поводу. Уже тогда я была подкована в психологическом плане (почитывала книги по психологии с юношества) и поняла, что надо выкарабкиваться из стресса, и у нас вроде получилось унять боль, по крайне мере, немного прийти в себя. На работе в тот момент мне дали премию и грамоту, отчетливо помню, что в сентябре на вручении уже были неполадки с рукой.
Поскольку они не проходили, то я начала ходить по врачам и добралась до невролога, который назначил МРТ, после получения результатов которого даже разговаривать со мной не стал. Это было платное заведение, невролог был дедушкой с очень серьезным опытом за плечами и он сказал, что все серьезно, надо лечится в областной больнице, ложится в отделение. Прозвучал и диагноз, жаль, что он не ошибся.
Удивительно, но рука стала проходить. Когда я попала в больницу в ноябре, остаточные явления еще были, но уже до лечения стало легче. Лечили меня поэтому «ничем», если говорить по сути. Отпустили с незначительным улучшением состояния, напугали, что жизнь не будет прежней, что надо ложится каждые полгода к ним в отделение и каждые полгода делать МРТ, желательно с контрастом. Там же мне его впервые с контрастом и сделали, очаги не накапливали. Не перегреваться, не переохлаждаться, не перенапрягаться, избегать прививок.
Жизнь пошла дальше своим чередом, через полгода мне на словах сказали, что смысла ложится нет (МРТ не показало особой динамики).И до настоящего момента больше в неврологическом отделении на «полном пансионе» я не лежала. Врачи никаких рекомендаций мне по прежнему не давали.
Чувствовала я себя нормально, никакого лечения у меня не было до 2015 года. В 2015 году мы с мужем ездили в Питер на несколько дней, и поскольку была возможность, то я записалась на платный прием в какую-то поликлинику к врачу неврологу, чтобы послушать мнение стороннего специалиста. Он разговаривал со мной долго, признался, что не совсем его направление, но посоветовал кортексин и тенотен, от которых точно хуже не будет. Был и еще какой-то препарат, но его забраковала одна знакомая мужа по интернету, у которой был поставлен этот диагноз давно. Она тоже говорила о серьезности заболевания. Но повторюсь, самочувствие у меня было хорошее, в один из дней по осеннему Питеру мы намотали 19 км!
Дома мы пару раз проделывали кортексин, уколы мне делает муж. Как вы понимаете, у нас очень теплые отношения, мы всеми нашими болячками болеем вместе.
МРТ показывало изменения в плохую сторону, но самочувствие было хорошим, а жизнь привычной со своими стрессами, горестями и радостями.
В 2017 году я снова потеряла ребенка, и снова в первом триместре, правда, в конце триместра. Тут я уже запереживала за себя в неврологическом плане, запереживала за мужа, потому что помнила, о том, как мы расстроились в первый раз. Поэтому я сразу уже на выходе из больницы взяла себя в руки и не позволила себе так нервничать и расстраиваться, как в первый раз. Сразу решила, что нам надо будет куда-нибудь съездить и развеяться, т. е. сразу начала строить планы. Они реализовались. Параллельно после события я отсекла из своей жизни сестру, с которой у меня были не очень близкие отношения, но она наговорила мне гадостей и довела до слез и истерики. Поскольку это было уже не в первый раз, я решила, что надо отсечь, иначе не выживу. Плюс приключился серьезный стресс в виде инсульта у моего отца, отец до сих пор в полную силу не оправился, сначала я очень плохо среагировала (у меня пропал сон — просыпалась в 4 утра и не могла спать дальше). Встряхнул меня муж, за что ему большое спасибо.
За это время особых ухудшений состояния не чувствовала, в 2018 году перенесла гинекологическую операцию в Москве. Там тоже послушала мнение стороннего невролога, который мне рекомендовал сходить в Институт неврологии в Москве, подумать о ПИТРС, заключение о возможности проведения операции дал положительное.
После операции по квоте с поликлинике сделала МРТ с контрастом, он не накапливался, а вот очаги прибавлялись. Внешние проявления стали мной отмечаться в 2019 году, это были тазовые моменты. Вот тут уже пошли настоящие неудобства. И параллельно были проблемы дома — у нас слег отец мужа, за которым мы вдвоем начали осуществлять уход до самой смерти в течение 8 месяцев (он был вдовцом, мама умерла гораздо раньше). А потом был очень плохой период на работе, где меня чуть не уволили по прихоти непосредственного начальника, отмечу, что косяков у меня не было, мы прошло не сошлись характерами на тот момент, но для меня все закончилось благополучно, продолжаю работать. На работе про мой диагноз точно не знают, я не распространяюсь о нем, говорю «неврологические проблемы».
В начале 2020 года сделала МРТ с контрастом, и он впервые накапливался. Вот тут я испугалась по-настоящему. И испугалась идти в областную больницу из-за пандемии. Терпела до июня, когда сходила к врачу в платном порядке, поскольку добавилось еще и «горение» правой ноги. Как обычно, сподвиг на посещение врача и встряхнул меня муж.
Лечение было поддерживающим и оно мне помогло, врач, как обычно, сказала, что это не ее направление, но нацелила на ПИТРС. В августе мы с мужем сделали вылазку в Москву в Институт неврологии. Поскольку это был наш первый пробный визит, то ничего чудесного не произошло, мне испортили там настроение своими заявлениями о том, «как вы так себя запустили». Но в документах появился диагноз без знаков вопроса.
В итоге в областной кабинет рассеянного склероза (на деле это два врача-невролога, которые моложе меня, ведущие прием всех пациентов по неврологии со всей области) я попала осенью. Мне предложили гормональное лечение в дневном стационаре, позже предложили обычный стационар, от которого я отказалась из-за боязни коронавируса. Гормональное лечение я переносила тяжеловато, отекала, начали кровить десны. Смогла справится только из-за необходимости выходить на работу из удаленки (мне надо было исполнять обязанности начальника отдела). О том, что такие побочки возможны, прочитала после. И улучшений я не заметила, хотя врач говорил, что они должны по идее появится. Жаль.
После лечения еще раз обстоятельно поговорили с врачом, и я решилась на ПИТРС. Не буду писать о гадостях, которые услышала на комиссии по назначению лекарства. Главное - мне его назначили. Это Инфибета. Начали ее колоть в декабре 2020 года. Колет муж, как вы уже догадались. На последнем приеме у врача он сказал, что препарат мне «зашел», т. к. нет негативных проявлений. Вернее, они не такие страшные — иногда остаются отметки от уколов, иногда скачет настроение.
Ой, сколько я уже написала, вот такая у меня история прихода к ПИТРС. Идти к этому лечению (а по сути поддерживающей терапии) или нет — дело каждого. Не буду никому советовать по этому вопросу, это личный выбор каждого больного.
Расскажу лучше про то, чем я бы хотела поделиться с «коллегами по несчастью». Или счастью. Тут как посмотреть.
Я не хочу преподносить жизнь как борьбу с болезнью, я хочу выдвинуть концепцию мирного существования вместе. Она (болезнь) есть у меня, выгнать ее я не могу, так почему бы нам не пожить хотя бы в нейтралитете?
Да, моя жизнь отличается от жизни многих людей, но она и изначально была не такая, как у многих. Например, я придерживаюсь более-менее правильного питания с самого детства из-за врожденных проблем с желчным пузырем. Да и вообще жизнь каждого человека уникальна, как и сам человек.
По питанию у меня исключен алкоголь из потребления от слова «совсем». Даже коллеги привыкли к моему воздержанию. Последний раз я выпила шампанское на 8 марта на работе в 2018 году. До этого по праздникам мне нравилось красное вино и коньяк. Исключен и никотин, не курила никогда, даже и не пробовала. Ужас, что же я буду бросать в старости!
Из других главных ограничений в моей жизни я бы назвала поддержку своего настроения и психо-эмоционального состояния. Я поддерживаю версию об исключении из жизни негатива и людей, вносящих в нее негатив, какими бы они близкими не были. Кстати, далеко не все поймут ваше состояние, доведут вас до «белого каления», а потом вы со своим организмом останетесь один, а от них в лучшем случае прилетит сухое «прости», если прилетит. Это было, пожалуй, самое тяжелое ограничение, но оно того стоит.
Хобби и работа — обязательны, все, кто старше меня и кто, говорил со мной о жизни со склерозом, в один голос твердят, что надо работать. Я поддерживаю их. Мне нравится и работа, и профессия в целом. Она же у меня влияет на хобби, когда я могу помогать, например, в бесплатных консультациях.
Важна поддержка родных. Мне повезло с мужем, он меня поддерживает и очень расстраивается, когда со мной что-нибудь приключается, порой сильнее, чем я сама. Еще муж привел меня в церковь. Но тут я не настаиваю.
Вот что я бы хотела добавить в свою жизнь или выровнять в своей жизни — это физические нагрузки и сон. Работаю в данном направлении. Это тоже важно, но по нагрузкам - без фанатизма. Меня на данный момент вообще мучает вопрос обретения баланса в жизни, чтобы я с одной стороны не ленилась, а с другой — не перенапрягалась.
А закончить я хочу на такой ноте, что мы все — избранные. По статистике нас не так много. Есть и более страшные болезни. А еще есть более страшные случайности — ДТП, например. Не задаю вопрос, почему это случилось со мной. Так надо, мне этот билет выдали, и я с ним еду, но уж раз он мне попался, то поеду достойно и до конца.
Всем здоровья и благоденствия!!!
Апдейт от 2022 года
Сейчас прошел год после написания той статьи. Принципиально в моей жизни мало что изменилось. Ах, да, я постарела на год). Ладно, повзрослела.
Время сейчас непростое, оно не может не отразиться на жизни, поэтому отсутствие перемен — это хорошая новость.
В плане болячки могу сказать, что все интересно. МРТ показало новые очаги, но не копило контраст. Возникли вопросы к проведению самой процедуры, слишком уж быстро все ввели и «просветили», успел ли йод разбежаться по организму?
Один раз вместо Инфибеты мне выдали Интерферон, вот тогда я узнала, что такое гриппоподобный синдром, даже выпила ибупрофен. Хорошо, что было это только один раз. Надеюсь, не повториться.
Про самочувствие сказать мне сейчас сложно, есть плюсы, которых я достигла благодаря общению со знающими людьми (привет, дорогая Ксюша!). И есть минусы — тазовые нарушения, с которыми тяжело жить.
В общем, творчески. Открыла канал на Дзене, небольшой, камерный, мне нравится. Называется «Сказочный Цветочек Аленький». Про болячку говорю пока не во весь голос, но она уже давно часть меня, поэтому без ссылок на нее невозможно.
https://dzen.ru/id/62261ad9955a105b44456028